Samuel, 22 ans, a choisi de mettre fin à ses jours par suicide assisté après avoir vécu plusieurs mois d’une forme sévère de syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique), apparu après un Covid-19 contracté en 2024. L’annonce de son décès et les détails de sa souffrance ont bouleversé l’Autriche et relancé le débat sur la prise en charge de cette maladie longtemps méconnue, ainsi que sur l’accès à l’aide à mourir pour des patients jeunes et profondément invalidés.
Un jeune patient dit « ne plus supporter la vie »
Selon les éléments rapportés par la presse, Samuel était depuis plusieurs mois presque totalement confiné au lit. Il décrivait des symptômes extrêmes : intolérance à la lumière et au bruit, incapacité à soutenir une conversation, à écouter de la musique, ou à regarder des vidéos. Sur Reddit, il avait témoigné de son quotidien : alité vingt-quatre heures sur vingt-quatre, obligé de rester dans l’obscurité. Son neurologue a résumé son état par une formule saisissante : il avait « l’impression de brûler et de se noyer en même temps ».
Ces manifestations correspondent à des descriptions cliniques fréquentes du syndrome de fatigue chronique (SFC), également appelé encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) : fatigue extrême, malaise post-effort, troubles cognitifs et hypersensibilités sensorielles, qui peuvent conduire à un isolement quasi total et une perte massive d’autonomie.
Le lien avec le Covid long
Chez Samuel, le SFC semble s’être déclenché après une infection par le SARS-CoV-2 en 2024. Depuis le début de la pandémie, de nombreux cas de SFC ont été identifiés après une infection virale, et la notion de « Covid long » regroupe un ensemble de symptômes persistants pouvant évoluer vers ce syndrome chez certaines personnes.
Le site de l’Assurance maladie rappelle que le syndrome de fatigue chronique se déclare souvent de façon brutale, le plus souvent chez des personnes jeunes jusqu’alors très actives. Il peut être déclenché par une infection, un stress psychologique, des anomalies immunologiques ou des facteurs génétiques. Le diagnostic reste difficile et la maladie mal connue de nombreux praticiens.
Une maladie mal comprise et insuffisamment prise en charge
La précarité du diagnostic et l’absence de traitement curatif aggravent la détresse des patients. Actuellement, la prise en charge vise principalement à soulager les symptômes : gestion de la douleur, aides pour le sommeil, rééducation adaptée, et stratégies de conservation de l’énergie (« pacing »). Mais ces mesures ne permettent pas toujours d’empêcher la dégradation de la qualité de vie, notamment pour les formes sévères qui confinent certains patients au lit pendant des mois voire des années.
Dans le cas autrichien rapporté, Samuel affirmait que la plupart des médecins ne connaissaient pas cette maladie et qu’il était parfois traité comme un « charlatan » ou un « profiteur ». Ce sentiment de non-reconnaissance et d’incompréhension aggrave l’isolement et la souffrance psychologique des patients et de leurs proches.
Des patients de plus en plus jeunes et une augmentation des demandes d’aide à mourir
L’histoire de Samuel a mis en exergue deux préoccupations majeures : l’âge croissant des patients atteints de formes sévères et l’émergence de demandes d’aide à mourir chez des personnes très jeunes. Des associations pour une mort digne ont alerté sur l’augmentation des adultes de moins de 30 ans convaincus que seule la mort peut mettre fin à leurs souffrances.
Ce constat pose un dilemme éthique et social : comment concilier le respect du désir de certaines personnes en fin de vie avec la nécessité d’améliorer les parcours de soins, l’accompagnement psychologique, et l’accès à des ressources adaptées pour éviter que la détresse aboutisse à une décision irréversible ?
Réponses politiques et médicales : où en est-on ?
En Autriche, la mort assistée de Samuel, inhumé le 11 février, a été rapportée comme une première de ce type dans le pays et a relancé les discussions politiques. La secrétaire d’État autrichienne à la Santé, Ulrike Königsberger-Ludwig, a indiqué travailler à la mise en place de soins et d’aides efficaces pour ces patients.
En France, le sujet de l’aide à mourir est aussi débattu à différents niveaux, et le cas d’un jeune patient atteint de SFC alimente le questionnement sur les réponses à apporter aux malades atteints de pathologies invalidantes mais parfois mal reconnues. L’enjeu est double : améliorer la prise en charge médicale et sociale, et clarifier le cadre éthique et juridique des demandes d’aide à mourir.
Chiffres et profils : qui est touché ?
Le syndrome de fatigue chronique toucherait en France environ 250 000 personnes, dont une large majorité de femmes — près de 80 % selon les estimations courantes. Toutefois, les formes sévères qui entraînent une invalidité majeure concernent aussi des jeunes adultes, ce qui interroge les professionnels sur l’impact socio-professionnel et personnel à long terme.
Les conséquences sont multiples :
- perte d’emploi ou arrêt d’activité professionnelle,
- isolement social et familial,
- charge psychologique importante pour les proches aidants,
- coûts médicaux et sociaux difficiles à assumer.
Ce que disent les spécialistes
Les spécialistes insistent sur plusieurs points essentiels pour améliorer la situation des patients :
- mieux former les médecins pour reconnaître et diagnostiquer l’EM/SFC,
- développer des centres de références et des filières de soins spécialisées,
- financer la recherche sur les causes et les traitements potentiels,
- renforcer l’accompagnement psychosocial et les ressources pour les aidants.
Sans avancées sur ces différents volets, les patients restent vulnérables et certains, comme Samuel, peuvent estimer ne plus avoir d’autre issue que l’arrêt de la vie, décision qui soulève un profond malaise sociétal.
Paroles de patients et familles
Les témoignages des personnes atteintes d’EM/SFC et de leurs proches décrivent souvent une double peine : la souffrance physique et la difficulté à se faire entendre. Un manque de reconnaissance peut conduire à ce que des patients se sentent exclus du système de soins, voire accusés de simuler leur état.
Plusieurs associations demandent la création de parcours de soin dédiés et l’accès à des aides sociales adaptées. Elles plaident également pour une meilleure information générale afin de réduire la stigmatisation et favoriser une prise en charge précoce et coordonnée.
Que peut-on attendre à court et moyen terme ?
Les pistes d’amélioration sont connues : campagnes d’information, formations ciblées pour les professionnels de santé, création de réseaux de prise en charge et financement accru de la recherche. Des initiatives locales ou nationales peuvent contribuer à transformer l’accompagnement des patients, mais elles nécessitent volonté politique et moyens.
En parallèle, le débat sur l’aide à mourir continue d’alimenter les politiques publiques. Les cas de jeunes patients sévèrement atteints comme Samuel soulignent l’urgence d’offrir à la fois des réponses médicales et un cadre éthique pour traiter des demandes extrêmes, en veillant à protéger les plus vulnérables.
Conclusion
La mort de Samuel rappelle la dimension humaine d’un problème jusque-là souvent relégué au silence : le syndrome de fatigue chronique peut être dévastateur, y compris chez des personnes très jeunes. Au-delà de l’émotion suscitée par ce récit, c’est l’ensemble du dispositif de reconnaissance, de prise en charge et de soutien des malades qui est mis en cause. Pour éviter que d’autres n’en arrivent au même désespoir, il est indispensable d’améliorer la connaissance médicale, d’étendre l’accès aux soins spécialisés et d’accompagner les patients et leurs familles sur le plan social et psychologique.
Le cas de Samuel appelle une réflexion collective sur la manière dont nos sociétés prennent en charge la souffrance chronique et la vulnérabilité des jeunes malades.