Samuel, 22 ans, a choisi le suicide assisté pour mettre fin à des souffrances qu’il jugeait insupportables après l’apparition d’un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique, EM/SFC) survenu après un Covid-19 en 2024. Son geste, inhumé le 11 février, a déclenché une vive émotion en Autriche et relance le débat sur la prise en charge des maladies chroniques peu connues, ainsi que sur l’accès à l’aide à mourir pour des personnes jeunes.
Un récit qui interroge
Les éléments rapportés par les médias autrichiens et les témoignages partagés par le jeune homme sur des forums décrivent un quotidien réduit à l’extrême : alitement quasi permanent, sensibilité extrême à la lumière et au son, incapacité à suivre une conversation ou à regarder une vidéo. « Il avait l’impression de brûler et de se noyer en même temps », a déclaré l’un de ses médecins. Face à ces symptômes délétères et à l’absence de traitement curatif, Samuel a estimé ne plus pouvoir continuer.
Qu’est-ce que l’EM/SFC ?
L’encéphalomyélite myalgique ou syndrome de fatigue chronique est une pathologie complexe et encore mal comprise. Elle se caractérise par une fatigue invalidante qui ne s’améliore pas avec le repos, une aggravation des symptômes après un effort physique ou cognitif (maladie post-exertionnelle), des troubles du sommeil, des douleurs musculaires et articulaires, des troubles cognitifs et une hypersensibilité sensorielle chez certains patients.
Origines et diagnostic
Le syndrome peut se déclencher soudainement, souvent après une infection virale, un stress important ou d’autres facteurs immunologiques ou génétiques. Il n’existe pas de test unique et fiable pour le diagnostiquer : le diagnostic est clinique et repose sur l’exclusion d’autres pathologies. Cette imprécision complique la reconnaissance de la maladie par certains soignants et les organismes de santé, et retarde l’accès à des prises en charge adaptées.
Des soins centrés sur les symptômes
À ce jour, la prise en charge de l’EM/SFC repose essentiellement sur le soulagement des symptômes et l’accompagnement : gestion de la douleur, optimisation du sommeil, réadaptation graduée pour certains patients, soutien psychologique et adaptations de la vie quotidienne et professionnelle. Aucun traitement curatif validé n’existe actuellement.
Conséquences sociales et professionnelles
La maladie a souvent un fort impact socioprofessionnel. De nombreux patients doivent réduire ou cesser leur activité professionnelle, modifier leur rythme de vie et adapter leur logement. Le retentissement psychologique est important : isolement, anxiété, dépression associée peuvent apparaître, surtout en l’absence de soutien adapté. Samuel évoquait le mépris dont il se sentait parfois l’objet, accusant certains interlocuteurs de le traiter de « charlatan » ou de « profiteur ».
Un recours à l’aide à mourir parmi des patients de plus en plus jeunes
Les associations militant pour l’accès à une « mort digne » ont signalé une hausse des jeunes adultes — souvent moins de 30 ans — qui considèrent l’aide à mourir comme la seule issue face à une souffrance jugée irréversible. Le cas de Samuel illustre ce phénomène dramatique : une personne jeune, sans maladies somatiques terminales identifiables, mais en proie à une souffrance chronique intense et invalidante.
Questions éthiques et sociales
- Peut-on considérer que la souffrance liée à une maladie chronique non mortelle justifie l’accès à l’aide à mourir ?
- Comment s’assurer que le choix d’un patient est libre, éclairé et non lié à un manque d’alternatives médicales ou sociales ?
- Quel rôle pour l’État et les systèmes de santé dans la prévention de telles décisions par l’amélioration de la prise en charge ?
Ces questions sont au cœur du débat public, notamment alors que plusieurs pays revisitent leurs cadres législatifs sur la fin de vie et l’aide médicale à mourir.
Les défaillances de la prise en charge
Le témoignage de Samuel pointe plusieurs lacunes fréquemment rapportées par les patients atteints d’EM/SFC : méconnaissance de la maladie parmi une partie des professionnels de santé, délais prolongés avant obtention d’un diagnostic, absence de parcours de soins spécifiques et manque de centres spécialisés. Dans certains pays, des patients se sentent stigmatisés et parfois réduits à des symptômes psychosomatiques sans reconnaissance réelle de leur souffrance.
Ce qui pourrait être amélioré
- Formation et sensibilisation des professionnels de santé sur la clinique de l’EM/SFC et ses implications.
- Création de filières et de centres de référence pluridisciplinaires réunissant spécialistes, rééducateurs, psychologues et travailleurs sociaux.
- Renforcement de la recherche sur les causes, les biomarqueurs et les traitements potentiels.
- Accès à un accompagnement psychosocial et à des aides adaptées pour limiter l’isolement et préserver un projet de vie.
Réponses politiques et initiatives
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a déclaré travailler à la mise en place de soins et d’une aide spécifique pour ces patients. Cette réaction traduit une prise de conscience institutionnelle après des années d’alertes portées par des associations de malades. En France, on estime que le syndrome touche environ 250 000 personnes, majoritairement des femmes, et des voix s’élèvent régulièrement pour demander une meilleure reconnaissance et davantage de moyens de recherche.
Vers une meilleure écoute des patients
Le cas de Samuel illustre l’importance d’une écoute attentive et d’un parcours de soins coordonné. Les patients atteints d’EM/SFC réclament souvent une validation de leur souffrance, un diagnostic posé plus tôt, et un soutien concret pour adapter leur quotidien. Une approche holistique, prenant en compte la douleur, la fatigue, les troubles cognitifs, et l’impact social, est nécessaire pour éviter que des personnes ne se retrouvent sans alternatives crédibles.
Rôle des proches et du réseau de soins
Le soutien familial et social joue un rôle crucial. Les aidants ont besoin d’informations et d’accompagnement pour comprendre la maladie et apporter une aide adaptée. Les professionnels de santé doivent également être mieux formés pour repérer les signes de détresse psychologique et proposer des réponses immédiates, notamment un soutien psychologique et des mesures temporaires d’aide sociale ou de réadaptation.
Appel à la recherche et à la solidarité
Les chercheurs et les cliniciens appellent à multiplier les études pour mieux comprendre les mécanismes biologiques de l’EM/SFC et identifier des traitements efficaces. En parallèle, il est indispensable de renforcer les dispositifs d’accompagnement pour que personne ne se sente abandonné face à une souffrance chronique. Les décisions individuelles concernant la fin de vie s’inscrivent dans un contexte médico‑social : améliorer ce contexte peut réduire les situations de désespoir.
Conclusion
La mort de Samuel est une tragédie qui soulève des questions douloureuses sur la prise en charge des maladies chroniques invalidantes chez des personnes jeunes et sur les conditions d’accès à l’aide à mourir. Au-delà de l’émotion, elle doit inciter les autorités sanitaires, les professionnels et la société à renforcer la reconnaissance de l’EM/SFC, à développer des parcours de soins adaptés et à soutenir la recherche. C’est en améliorant concrètement l’offre de soins et le filet social que l’on pourra, à long terme, éviter que d’autres malades ne se sentent poussés vers la même issue.
Note : cet article rend compte des faits et des témoignages rapportés par la presse et des déclarations institutionnelles; il vise à exposer les enjeux médicaux, éthiques et sociaux soulevés par ce cas.