La décision d’un jeune Autrichien de 22 ans de recourir au suicide assisté après plusieurs mois de souffrances attribuées à un syndrome de fatigue chronique post-Covid a provoqué une onde de choc en Autriche et relancé des débats dans plusieurs pays sur la prise en charge des malades du Covid long. Relatée par la presse, cette histoire met en lumière la détresse extrême de patients dont la maladie reste souvent mal connue et insuffisamment prise en charge par les systèmes de santé.
Un récit bouleversant
Selon les informations publiées, le jeune homme, que des médias ont identifié sous le prénom Samuel, a développé une encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) après avoir contracté un Covid en 2024. Les symptômes décrits sont sévères : incapacité à rester éveillé et à supporter la lumière, restriction des mouvements, incapacités à suivre une conversation ou à écouter de la musique, ainsi qu’une souffrance qualifiée d’intense par son neurologue. Sur un message publié sur Reddit, il décrivait une sensation « d’avoir l’impression de brûler et de se noyer en même temps ».
Face à ce que lui et son entourage décrivaient comme des souffrances insupportables, et après avoir tenté différentes voies thérapeutiques, il a demandé et obtenu un recours au suicide assisté. Il a été inhumé le 11 février, selon les mêmes sources. Les autorités et les professionnels de santé présents autour du dossier parlent d’un parcours long et d’efforts pour trouver des solutions, sans pouvoir, au final, alléger suffisamment son état.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) ?
L’EM/SFC est une maladie complexe et encore mal comprise. Elle se caractérise par une fatigue profonde et invalidante qui ne s’améliore pas avec le repos, ainsi que par une exacerbation des symptômes après un effort physique ou cognitif. D’autres manifestations fréquentes incluent des troubles du sommeil, des douleurs musculaires et articulaires, des troubles cognitifs (souvent appelés « brouillard cognitif ») et une intolérance à la lumière ou au son chez certains patients.
Les causes restent mal définies et plusieurs facteurs sont évoqués : infections virales ou bactériennes pouvant précéder l’apparition de la maladie, dysfonctionnements immunologiques, facteurs génétiques et parfois des éléments psychosociaux pouvant aggraver le tableau. Aujourd’hui, la prise en charge repose principalement sur le soulagement des symptômes, l’adaptation des activités et des stratégies de réhabilitation adaptées aux limites du patient.
Signes fréquents de l’EM/SFC
- Fatigue invalidante ne cédant pas au repos ;
- Aggravation post-effort (maladie post-exertionnelle) ;
- Troubles du sommeil et éveils non réparateurs ;
- Douleurs chroniques diffuses (musculaires, articulaires) ;
- Troubles cognitifs (concentration, mémoire) ;
- Hypersensibilité à la lumière et au bruit chez certains patients.
Un manque reconnu de connaissance et de prise en charge
De nombreux spécialistes et associations de patients dénoncent depuis des années la méconnaissance de l’EM/SFC au sein du corps médical. Cette maladie est parfois minimisée ou mal interprétée, ce qui retarde le diagnostic et la mise en place d’accompagnements adaptés. Les patients font état d’un double fardeau : des symptômes lourds et l’incompréhension de leur entourage, y compris parfois de certains professionnels de santé.
Dans le cas rapporté en Autriche, le malade dénonçait même un manque de reconnaissance par la sécurité sociale et le sentiment d’être traité comme un « charlatan » ou un « profiteu r », des termes qui traduisent la colère et la frustration de nombreux patients confrontés à des refus d’accès à des structures spécialisées ou à des aides adaptées.
Des jeunes de plus en plus concernés
Une préoccupation soulevée par la situation est l’âge des personnes touchées et leur recours à des solutions irréversibles face à la souffrance. Des associations, notamment en Allemagne, ont alerté sur l’augmentation de jeunes adultes, souvent moins de 30 ans, qui envisagent ou sollicitent l’aide à mourir, convaincus que leur situation est insurmontable. Cela pose des questions éthiques et sanitaires fortes sur l’accompagnement psychologique, l’accès aux soins spécialisés et la prévention du désespoir.
Facteurs pouvant expliquer la détresse
- Absence de traitements curatifs clairement établis ;
- Effet hautement invalidant sur la vie professionnelle et sociale ;
- Isolement et incompréhension au sein de la famille ou du milieu professionnel ;
- Accès insuffisant aux structures de prise en charge spécialisées et au soutien psychologique.
Réactions politiques et promesses d’action
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé, Ulrike Königsberger-Ludwig, a déclaré travailler « d’arrache‑pied » pour développer des soins et une aide adaptée aux personnes souffrant d’EM/SFC. Ces annonces interviennent dans un climat où la demande d’un meilleur accompagnement des malades du Covid long se fait de plus en plus pressante.
Par ailleurs, le cas a ravivé le débat sur l’aide à mourir dans d’autres pays, dont la France, où le texte sur la création d’un droit à l’aide à mourir est à nouveau débattu à l’Assemblée nationale. Les partisans de l’élargissement du droit à l’aide à mourir avancent l’argument de la compassion face à des souffrances jugées insupportables, tandis que les opposants mettent en garde contre des risques d’inégalités d’accès aux soins et contre la tentation de considérer la mort comme une solution lorsque la prise en charge médicale et sociale fait défaut.
En France : quelques données et enjeux
En France, on estime que le syndrome de fatigue chronique affecterait environ 250 000 personnes, dont une majorité de femmes (environ 80 %). Beaucoup de malades rencontrent des difficultés de diagnostic et d’accès à des structures spécialisées. Les enjeux sont multiples : reconnaissance médicale, financement de soins et de recherches, organisation d’un accompagnement multidisciplinaire (médecins, rééducateurs, psychologues, assistantes sociales).
Que demandent les associations de patients ?
Les associations réclament :
- Une meilleure formation des professionnels de santé pour améliorer le diagnostic et la prise en charge ;
- Des parcours de soins coordonnés incluant la réadaptation, le soutien psychologique et l’aide sociale ;
- Un investissement accru dans la recherche pour identifier des traitements efficaces ;
- La reconnaissance administrative et la prise en charge adaptée par les organismes de santé et d’assurance.
Vers quelles réponses concrètes ?
Améliorer la situation des personnes atteintes d’EM/SFC implique des réponses à plusieurs niveaux : campagnes d’information, centres de référence multidisciplinaires, parcours de soins nationaux, et dispositifs d’accompagnement social pour limiter l’isolement et la précarité. La mise en place de dispositifs spécifiques doit se faire en concertation avec les associations de patients pour tenir compte de l’expérience vécue.
Conclusion
Le décès assisté de ce jeune Autrichien interroge sur la capacité des systèmes de santé à repérer, comprendre et accompagner les malades du Covid long et de l’EM/SFC. Au‑delà de la question éthique du recours à l’aide à mourir, c’est la nécessité d’un meilleur diagnostic, d’un soutien médical, psychologique et social et d’un investissement en recherche qui ressort de cette affaire. Pour beaucoup de patients, mieux être compris et mieux accompagné peut signifier la différence entre l’espoir de vivre et la tentation du renoncement.
Face à des souffrances parfois invisibles mais fortement invalidantes, la réponse collective — médicale, politique et sociale — reste une urgence.