Meurtres de l’espoir : un jeune Autrichien atteint du Covid long choisit l’aide au suicide

Un jeune autrichien met fin à ses souffrances : retour sur une histoire qui secoue le débat public

Samuel, un jeune Autrichien de 22 ans, est décédé après avoir eu recours au suicide assisté pour mettre un terme à ce qu’il décrivait comme des « souffrances insupportables ». Atteint d’un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique, EM/SFC) apparu après un Covid-19 contracté en 2024, il vivait cloîtré, extrêmement intolérant à la lumière et incapable de mener une conversation ou d’écouter de la musique sans souffrir intensément. Son décès, inhumé le 11 février, a ébranlé les consciences et relancé les questions sur la prise en charge des personnes atteintes de troubles post-infectieux et sur l’accès à l’aide à mourir des personnes jeunes et désespérées.

Le cas de Samuel : symptômes et récit

Selon les récits publiés par la famille et par le jeune homme lui-même sur des forums en ligne, les symptômes sont apparus assez brutalement après un épisode de Covid-19. Samuel décrivait une fatigue extrême l’obligeant à rester alité la quasi-totalité du temps, une photophobie sévère (intolérance à la lumière), une incapacité à supporter le son et une douleur permanente. « J’ai l’impression de brûler et de me noyer en même temps », avait-il résumé dans un message poignant. Ces éléments correspondent à des signes fréquemment rapportés chez les personnes atteintes d’EM/SFC, notamment l’intolérance sensorielle et le malaise post-effort.

Qu’est-ce que l’EM/SFC ?

L’encéphalomyélite myalgique, souvent désignée par le sigle EM/SFC ou par l’anglicisme ME/CFS (myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome), est une maladie chronique et invalidante. Les caractéristiques courantes comprennent :

• une fatigue sévère et persistante qui n’est pas soulagée par le repos ;
• le malaise post-effort (post-exertional malaise, PEM) : une aggravation notable des symptômes après un effort physique ou cognitif ;
• des troubles du sommeil, souvent non réparateurs ;
• des difficultés cognitives (brouillard cognitif, troubles de la mémoire) ;
• une hypersensibilité sensorielle (lumière, bruit) et parfois une intolérance orthostatique.

Les causes exactes restent mal élucidées. L’EM/SFC peut survenir après une infection — virale ou autre —, sous l’effet d’un stress important, de dysfonctionnements immunitaires ou de facteurs génétiques. Dans le contexte de la pandémie, un nombre croissant de cas sont observés après des infections à SARS-CoV-2, ce qui a renforcé l’attention médiatique et scientifique sur ces pathologies post-infectieuses.

Une maladie mal reconnue et peu prise en charge

Une part importante de la souffrance des patients tient à la difficulté d’obtenir un diagnostic et un accompagnement adaptés. Beaucoup de malades racontent des années de consultations sans réponse ou avec des prises en charge limitées à la gestion des symptômes. Comme l’a exprimé Samuel, certains patients se sentent stigmatisés et incompris : « La plupart des médecins ne connaissent même pas cette maladie », avait-il rapporté, évoquant parfois des remarques qui réduisent la douleur à un problème psychologique.

La prise en charge actuelle reste majoritairement symptomatique : traitements de la douleur, gestion du sommeil, adaptation de l’activité (pacing), prise en charge psychologique et aide sociale. Il n’existe pas de traitement universellement efficace qui permette de guérir la plupart des malades, ce qui alimente un sentiment d’impasse pour beaucoup.

Un phénomène qui touche aussi les jeunes

Les cas comme celui de Samuel mettent en lumière une autre réalité : l’EM/SFC n’épargne pas les jeunes adultes. Des associations et observateurs signalent une augmentation des personnes de moins de 30 ans qui, face à une détresse prolongée et à l’absence d’un accompagnement satisfaisant, envisagent ou recourent à l’aide à mourir. En Allemagne, une association pour une « mort digne » a alerté sur la hausse d’adolescents et de jeunes adultes convaincus que seule la mort mettra fin à leurs souffrances.

Cette tendance interroge sur plusieurs plans : la question de l’accès à des soins adaptés, la nécessité d’un soutien psychologique renforcé, et le rôle des systèmes de protection sociale pour maintenir une autonomie minimale et des perspectives de vie.

Les enjeux politiques et éthiques

Le décès de Samuel survient alors que le sujet de l’aide à mourir est à nouveau débattu dans plusieurs pays. En France, un texte visant à créer un droit à l’aide à mourir était au cœur des discussions parlementaires. Les cas de jeunes malades en grande détresse soulèvent des questions délicates : comment concilier la volonté de respecter l’autonomie individuelle et la nécessité de protéger des personnes vulnérables qui manquent parfois d’alternatives ?

Parmi les enjeux éthiques figurent :

• la capacité d’évaluer de manière fiable que la souffrance est « insupportable » et que toutes les options de soins ont été explorées ;
• le risque que des personnes privées d’un accès adapté aux soins et au soutien social se tournent vers l’aide au suicide faute d’alternatives ;
• la place des considérations liées à l’âge et au pronostic : faut-il traiter différemment une personne jeune dont l’état pourrait évoluer ?

Ce que demandent les associations de patients et les spécialistes

Les associations de patients militent pour une prise en charge renforcée et une reconnaissance plus large de l’EM/SFC. Leurs demandes principales incluent :

1. la création de centres spécialisés capables de proposer des diagnostics rapides et des parcours de soins multidisciplinaires ;
2. une formation renforcée des médecins généralistes et spécialistes pour mieux repérer la maladie et proposer des prises en charge adaptées ;
3. l’augmentation des moyens de la recherche pour mieux comprendre les mécanismes biologiques et rechercher des traitements spécifiques ;
4. une meilleure protection sociale et des dispositifs d’accompagnement professionnel pour éviter l’exclusion socio-professionnelle.

Certains médecins et responsables politiques plaident également pour un renforcement des soins palliatifs et des dispositifs de soutien psychique afin de prévenir des décisions tragiques motivées par le désespoir.

Que faire face à un malade en détresse ?

Lorsqu’un patient exprime des idées de mort ou un souhait d’en finir, il est essentiel d’adopter une posture d’écoute, de sérieux et d’action. Voici quelques lignes directrices généralement recommandées :

• ne jamais banaliser la souffrance exprimée ;
• évaluer rapidement la sévérité de la détresse psychique et du risque suicidaire avec l’aide de professionnels formés ;
• proposer des mesures concrètes d’accompagnement (soins, soutien psychologique, aménagements de vie) et coordonner les acteurs impliqués : médecin traitant, spécialistes, services sociaux) ;
• si nécessaire, orienter vers des structures d’urgence pour assurer la sécurité immédiate de la personne.

Réactions institutionnelles

En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a déclaré travailler à la mise en place de soins et d’aides adaptés aux patients atteints d’EM/SFC. Dans d’autres pays européens, la reconnaissance et la structuration de l’offre de soins pour le Covid long et l’EM/SFC progressent lentement mais surement, avec la création de quelques centres spécialisés et des recommandations cliniques mises à jour.

En France, on estime que le syndrome de fatigue chronique concerne environ 250 000 personnes, dont une proportion importante de femmes (près de 80 % selon certaines estimations). Ces chiffres soulignent l’ampleur du défi sanitaire et social que représente cette pathologie.

Perspectives : recherche, soins et politique publique

Pour réduire le risque de nouvelles tragédies et améliorer la qualité de vie des personnes atteintes, plusieurs axes sont cruciaux :

• investir dans la recherche biomédicale pour mieux comprendre les mécanismes du Covid long et de l’EM/SFC ;
• déployer des parcours de soins multidisciplinaires, incluant neurologues, internistes, spécialistes des troubles du sommeil, rééducation, psychologie et services sociaux ;
• renforcer la formation des professionnels de santé pour limiter les retards de diagnostic et les prises en charge inadaptées ;
• développer des politiques sociales et d’emploi qui permettent d’accompagner les personnes malades sans les exclure.

Plus largement, le débat public et politique sur l’aide à mourir doit intégrer la réalité de ces pathologies chroniques : il faut veiller à ce que toute législation soit assortie de garanties solides, d’un accès réel aux soins et d’un accompagnement social efficace, afin d’éviter que des choix irréversibles ne soient motivés par l’absence d’alternatives.

Conclusion

La disparition de Samuel, à peine âgé de 22 ans, est un signal d’alarme. Elle rappelle que des maladies encore mal connues peuvent conduire des vies entières à basculer et qu’un manque de reconnaissance, de recherche et de soins adaptés expose des personnes — y compris très jeunes — à des décisions désespérées. Au-delà de l’émotion suscitée par un cas individuel, il s’agit d’un appel à la mobilisation : améliorer la connaissance médicale, structurer l’offre de soins et renforcer la solidarité sociale pour que la souffrance chronique trouve des réponses autres que l’abandon.