La mort par suicide assisté d’un jeune Autrichien de 22 ans, présenté par les médias sous le prénom de Samuel, a provoqué une vive émotion et relance le débat sur la reconnaissance et la prise en charge des syndromes de fatigue chronique, souvent appelés encéphalomyélite myalgique (EM/SFC). Apparue après une infection par le Covid‑19, sa maladie l’avait rendu incapable de mener une vie normale : alité presque en permanence, hypersensible à la lumière, au son et aux stimulations, il a raconté son calvaire sur des forums et auprès de son médecin avant de recourir à l’aide pour mettre fin à ses souffrances.
Un cas qui porte la question de l’aide à mourir au cœur du débat
L’affaire survient alors que la question d’un droit à l’aide active pour mourir est à nouveau débattue en France. Elle soulève des interrogations éthiques et médicales : comment répondre à des demandes de fin de vie lorsqu’une pathologie, non mortelle au sens strict mais profondément invalidante, détruit la qualité de vie d’une personne jeune ? Le recours aux dispositifs d’aide à mourir, là où ils existent, interroge sur les limites entre soulagement des souffrances et accompagnement médical, social et psychologique insuffisant.
Qu’est‑ce que l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) ?
L’EM/SFC est un syndrome complexe et encore mal compris. Selon les descriptions cliniques, il débute souvent de façon brutale chez des sujets jeunes et actifs et se caractérise par une fatigue profonde et prolongée qui ne s’améliore pas au repos. D’autres symptômes fréquents incluent des douleurs musculaires et articulaires, des troubles du sommeil, des troubles cognitifs (brouillard mental, difficulté de concentration), et une intolérance à l’effort entraînant une aggravation des symptômes après une activité physique ou mentale (« malaise post‑effort »).
Origines et déclencheurs possibles
Les causes exactes de l’EM/SFC restent inconnues. Plusieurs facteurs peuvent intervenir : infections virales ou bactériennes, dysfonctionnements immunitaires, facteurs génétiques ou encore stress intense. Depuis la pandémie de Covid‑19, une proportion significative de cas d’EM/SFC est apparue après une infection par le SARS‑CoV‑2, alimentant le concept de « covid long » pour décrire des symptômes persistants plusieurs mois après l’infection initiale.
Le témoignage de Samuel : souffrances extrêmes et invisibilité
Dans son récit, relayé sur des plateformes publiques, Samuel décrit une vie réduite à l’extrême : couché quasiment toute la journée, exposé à une intolérance sévère à la lumière et au bruit, incapable de suivre une conversation ou d’écouter de la musique. Son neurologue a évoqué son ressenti : « l’impression de brûler et de se noyer en même temps ». Ces formules traduisent à la fois la douleur physique, la détresse sensorielle et l’angoisse qui accompagnent souvent ce syndrome.
La difficulté à faire reconnaître la souffrance par le système de santé et parfois par l’entourage confère une dimension supplémentaire à la détresse : patients et associations dénoncent l’ignorance de certains professionnels, les délais d’accès aux structures spécialisées, et l’absence de traitements curatifs. Dans ce contexte, des jeunes malades se sentent parfois acculés et envisagent des solutions radicales quand le soulagement et l’accompagnement font défaut.
Des jeunes de plus en plus concernés
Les observations des associations et des structures qui suivent l’EM/SFC montrent une augmentation des cas identifiés chez les jeunes adultes, y compris ceux ayant contracté un Covid‑19 à forme bénigne au départ. Des organisations en Europe ont alerté sur la hausse de demandes d’aide à mourir dans des tranches d’âge inférieures à 30 ans, soulignant la détresse de personnes convaincues que seule la mort peut mettre fin à leur souffrance insoutenable.
Prise en charge actuelle : symptomatique et insuffisante
Actuellement, aucun traitement spécifique ne guérit l’EM/SFC de manière fiable. Les approches disponibles visent à soulager les symptômes et à aider le patient à gérer son énergie et ses activités. Parmi les mesures recommandées :
- la gestion du repos et du rythme d’activités (pacing) pour éviter les flambées liées au malaise post‑effort ;
- la prise en charge de la douleur et des troubles du sommeil par des traitements adaptés ;
- un soutien psychologique pour aider à composer avec l’isolement et la détresse ;
- des aménagements sociaux et professionnels pour préserver un minimum de qualité de vie.
Pour beaucoup de patients, ces mesures restent insuffisantes, soit parce qu’elles sont appliquées trop tard, soit parce que l’accès à des équipes formées est limité. Les généralistes et certains spécialistes peuvent manquer d’expérience dans le diagnostic et la prise en charge, ce qui retarde l’aide adaptée.
Conséquences socioprofessionnelles et impact sur la santé mentale
L’EM/SFC a un fort retentissement sur la vie personnelle et professionnelle : arrêt ou réduction du travail, retrait social, difficultés financières, et perte d’autonomie. Ces effets s’accompagnent souvent d’une détérioration de l’état psychologique, allant de l’anxiété à des idées suicidaires, particulièrement quand la maladie n’est pas reconnue ou lorsque les tentatives de traitement échouent.
Réactions politiques et associatives
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a déclaré travailler à l’amélioration des soins pour les patients souffrant d’EM/SFC, reconnaissant la nécessité d’une offre de soins mieux coordonnée. Les associations de patients, quant à elles, appellent à une reconnaissance officielle plus large, à des parcours de soins spécialisés et à un renforcement de la recherche.
En France, où le débat sur l’aide à mourir refait surface, le cas de Samuel alimente les réflexions sur les critères légaux et éthiques qui devraient encadrer l’accès à une aide en fin de vie. Il interroge aussi la capacité des systèmes de santé à proposer des alternatives solides : prise en charge multidisciplinaire, soutien social, innovations thérapeutiques et accompagnement psychologique renforcé.
Que faudrait‑il améliorer ?
Plusieurs axes d’amélioration sont régulièrement proposés par les professionnels et les associations :
- la formation des médecins de premier recours et des spécialistes pour mieux diagnostiquer et orienter les patients ;
- la création de centres de référence multidisciplinaires dédiés à l’EM/SFC et au suivi des formes post‑Covid ;
- l’investissement dans la recherche pour comprendre les mécanismes biologiques et développer des traitements ciblés ;
- la mise en place de dispositifs sociaux et professionnels permettant des aménagements et un soutien financier aux personnes durablement incapables de travailler ;
- un renforcement des réseaux d’entraide et de soutien entre patients pour lutter contre l’isolement.
Éthique, droits et compassion
Le choix de recourir au suicide assisté par une personne jeune et non en phase terminale soulève des questions morales profondes. Il met en tension le respect de l’autonomie individuelle et la responsabilité collective d’offrir des soins, des ressources et une écoute suffisants. Les professionnels de santé, les responsables politiques et la société sont appelés à trouver un équilibre entre l’accompagnement des demandes de fin de vie et l’obligation d’améliorer l’offre de soins pour des pathologies qui, bien que peu connues, détruisent des vies au quotidien.
Conclusion
L’histoire de Samuel rappelle l’urgence d’une réponse globale face aux maladies invalidantes comme l’EM/SFC, particulièrement dans le contexte des covid longs. Au‑delà du débat sur l’aide à mourir, elle met en lumière des lacunes persistantes : reconnaissance médicale, accès aux soins, recherche et soutien social. Pour éviter que d’autres personnes, souvent très jeunes, ne se sentent acculées à des choix irréversibles, il est impératif d’améliorer la formation, les parcours de soins et les ressources dédiées à ces patients, avec humanité et détermination.
Ce récit tragique doit inciter les autorités sanitaires et la communauté médicale à intensifier leurs efforts pour comprendre ces syndromes, développer des traitements efficaces et garantir un accompagnement digne aux malades et à leurs proches.