L’annonce du recours au suicide assisté d’un jeune Autrichien de 22 ans, atteint d’encéphalomyélite myalgique — aussi appelée syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) — a profondément ému l’Autriche et relancé en Europe la discussion sur l’accès à l’aide à mourir. D’après des informations publiées par la presse, le jeune homme, identifié sous le prénom de Samuel, a développé ce syndrome à la suite d’un Covid-19 en 2024. Incapable de supporter la lumière, la parole ou le moindre bruit, il vivait confiné, presque exclusivement allongé, et a fini par choisir l’assistance pour mettre fin à des souffrances qu’il décrivait comme insupportables.
Un parcours médical et social brisé par la maladie
Le syndrome de fatigue chronique est une pathologie complexe et encore mal comprise. Il se manifeste généralement par une fatigue extrême et persistante, non soulagée par le repos, accompagnée de douleurs, de troubles cognitifs, d’intolérance à l’effort et parfois d’hypersensibilités sensorielles — sensibilité à la lumière, aux sons ou à la stimulation cognitive. Chez Samuel, la maladie s’est déclarée brutalement après l’infection par le SARS-CoV-2 : il racontait ne plus pouvoir parler, écouter une conversation, regarder une vidéo ou rester dans la lumière sans souffrir intensément.
Cette situation illustre la double peine des personnes atteintes d’EM/SFC : non seulement elles subissent des symptômes invalidants, mais elles se heurtent souvent à l’incompréhension, voire au scepticisme, du système médical et des institutions. Le diagnostic est fréquemment long et l’absence de tests biologiques spécifiques complique la prise en charge. De nombreux patients évoquent des ruptures dans leur parcours professionnel et social, une perte d’autonomie et une détérioration rapide de la qualité de vie.
Le cas de Samuel : témoignage d’une souffrance extrême
Selon des éléments révélés par la presse et des interventions du corps médical, Samuel vivait dans l’obscurité, alité presque en permanence, et devait limiter au maximum tout mouvement ou stimulation. Son neurologue a évoqué une image saisissante pour décrire son état : « l’impression de brûler et de se noyer en même temps ». Sur des forums en ligne, il racontait son quotidien et son épuisement, décrivant la maladie comme un calvaire où toute tentative de vie normale était rendue impossible.
La décision d’avoir recours au suicide assisté n’a pas été prise à la légère : le médecin qui l’a accompagné a déclaré avoir tout tenté pour éviter cette issue. Le jeune homme a été inhumé le 11 février, selon les informations disponibles. Sa famille, ses proches et les associations de patients décrivent un parcours marqué par le désespoir face à une douleur chronique que la médecine peine encore à soulager.
Une première en Autriche ?
Les médias locaux ont qualifié ce cas de « première » pour l’Autriche en matière de suicide assisté de ce type, même si les contours juridiques et les pratiques varient fortement d’un pays à l’autre. L’événement intervient à un moment où plusieurs pays européens réexaminent leurs lois et leurs pratiques autour de l’aide à mourir, questionnant les critères d’accès, les garanties éthiques et les dispositifs de protection pour les personnes vulnérables.
En Autriche, les autorités ont réagi en soulignant la nécessité de mieux structurer l’accompagnement et les soins pour les personnes atteintes d’EM/SFC. La secrétaire d’État à la Santé a affirmé travailler à des mesures visant à améliorer la prise en charge et l’assistance pour ces patients.
Des malades de plus en plus jeunes et fragilisés
Un point particulièrement préoccupant soulevé par les associations est l’augmentation du nombre de jeunes adultes convaincus que seule la mort peut mettre fin à leurs souffrances. Des organisations de défense des droits à une mort digne ont alerté sur la montée des demandes chez des personnes de moins de 30 ans touchées par des maladies chroniques invalidantes, dont l’EM/SFC.
En France, on estime qu’environ 250 000 personnes sont atteintes du syndrome de fatigue chronique, dont une large majorité de femmes (environ 80 %). Ces chiffres traduisent l’ampleur d’un problème de santé publique mal pris en compte au plan de la recherche, du diagnostic et de l’organisation des soins.
Pourquoi l’EM/SFC est-elle si difficile à traiter ?
- Absence de biomarqueur spécifique : il n’existe pas encore de test sanguin ou biologique universellement reconnu pour diagnostiquer l’EM/SFC, ce qui retarde souvent l’obtention d’un diagnostic fiable.
- Présentation variable : la maladie peut toucher de nombreux systèmes (neurologique, immunitaire, musculaire) et ses manifestations varient d’un patient à l’autre.
- Prises en charge symptomatiques : les traitements visent surtout à soulager la fatigue, la douleur et les troubles du sommeil et cognitifs, mais il n’existe pas de traitement curatif validé à ce jour.
- Formation insuffisante des professionnels : beaucoup de médecins n’ont pas été formés spécifiquement à cette maladie ou manquent de ressources pour proposer une prise en charge coordonnée.
Conséquences humaines, sociales et économiques
L’impact de l’EM/SFC dépasse la seule sphère médicale : il touche le travail, la vie familiale, la scolarité et les projets d’avenir. Pour certains patients, la perte de repères professionnels et sociaux conduit à un isolement profond. Les difficultés d’accès aux soins spécialisés, le rejet ou la suspicion de la part de certains professionnels de santé, et l’incapacité à obtenir des aides adaptées aggravent la détresse.
Sur le plan économique, l’absence de reconnaissance et de structures dédiées se traduit par des coûts indirects importants : arrêts longs ou définitifs de travail, recours à des soins multiples et parfois inadaptés, perte de productivité et charges pour les proches aidants.
Que demandent les associations et les experts ?
Face à des cas dramatiques comme celui de Samuel, les associations de patients et certains professionnels réclament plusieurs mesures prioritaires :
- Une meilleure formation des médecins et des paramédicaux à la reconnaissance et à la prise en charge de l’EM/SFC ;
- La création de centres pluridisciplinaires spécialisés capables d’offrir un diagnostic rapide, des soins médicaux, un accompagnement psychologique et des aides sociales coordonnées ;
- Des programmes de recherche accrus pour mieux comprendre les mécanismes de la maladie et développer des traitements ciblés ;
- Un renforcement des dispositifs d’accompagnement médico-social et des aides financières pour éviter que la détresse matérielle n’aggrave la souffrance psychique des patients.
Le débat éthique et politique sur l’aide à mourir
L’histoire de ce jeune Autrichien arrive alors que le débat sur la création d’un « droit à l’aide à mourir » est à nouveau évoqué en France et dans d’autres pays. Les arguments sont nombreux et souvent opposés : certains plaident pour un encadrement strict permettant de respecter l’autonomie des patients confrontés à une souffrance insupportable, tandis que d’autres alertent sur les risques d’exposer des personnes vulnérables à des pressions ou à des décisions prises en l’absence d’un accompagnement médical et social suffisant.
Dans ce contexte, les professionnels de la santé et les comités d’éthique insistent sur la nécessité d’une évaluation rigoureuse des conditions d’accès à l’aide à mourir, sur le renforcement des soins palliatifs et sur l’amélioration du soutien aux malades chroniques, afin que la demande d’assistance ne soit pas le reflet d’un abandon ou d’un défaut d’offre de soins.
Prévention, accompagnement et pistes d’amélioration
Pour prévenir des issues aussi dramatiques, les spécialistes mettent en avant plusieurs leviers :
- Investir dans la recherche pour mieux comprendre les relations entre infections (dont le Covid-19) et le déclenchement de l’EM/SFC, et identifier des traitements ciblés.
- Diffuser des recommandations claires aux médecins de premier recours pour réduire le temps de diagnostic et orienter les patients vers des prises en charge adaptées.
- Développer des structures locales et nationales d’accompagnement, incluant rééducation adaptée, suivi neurologique, soutien psychologique et aides sociales.
- Renforcer la formation des professionnels pour diminuer la stigmatisation et améliorer la prise en charge globale.
Une histoire qui interroge
Le décès assisté de ce jeune Autrichien est d’abord une tragédie humaine. Il interroge aussi la société sur la manière dont elle entend répondre à des souffrances nouvelles ou mal connues. Au-delà des débats juridiques, il souligne le besoin urgent d’investissement dans la recherche, la formation et les structures de soins pour les maladies chroniques invalidantes.
Si la question de l’accès à une aide à mourir reste un sujet de société complexe, l’exemple de Samuel rappelle qu’avant toute décision politique, il est indispensable de s’assurer que toutes les voies de prise en charge, de soutien et d’accompagnement ont été développées et rendues accessibles aux personnes en souffrance. À défaut, des drames similaires risquent de se répéter.
Points clés
- Un jeune Autrichien de 22 ans atteint d’EM/SFC après un Covid-19 a eu recours au suicide assisté, suscitant émotion et débat.
- Le syndrome de fatigue chronique reste mal compris, avec peu de traitements curatifs et des difficultés de diagnostic.
- Les associations demandent des centres spécialisés, plus de recherche et une meilleure formation des professionnels.
- Le cas relance la réflexion éthique sur l’aide à mourir et met en avant la nécessité d’un accompagnement médical et social renforcé.