Un jeune Autrichien de 22 ans, présenté sous le prénom de Samuel dans la presse, a choisi le suicide assisté pour mettre fin à des souffrances qu’il décrivait comme insupportables, liées à un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique, EM/SFC) apparu après un Covid-19 contracté en 2024. Son histoire, rendue publique ces dernières semaines, a provoqué une vague d’émotion en Autriche et relance les débats sur la reconnaissance et la prise en charge des formes sévères de Covid long.
Une souffrance profonde et peu connue
Selon les éléments rapportés par la presse et par le patient sur des forums en ligne, les symptômes de Samuel se sont installés brutalement après l’infection virale. Il décrivait une incapacité quasi totale à mener une vie normale : alitement permanent, intolérance à la lumière et au bruit, impossibilité d’écouter une conversation ou d’écouter de la musique, difficultés majeures de concentration et d’expression verbale. Son neurologue évoquait « l’impression de brûler et de se noyer en même temps », image qui traduit l’intensité et la complexité des sensations rapportées par de nombreux patients atteints d’EM/SFC.
Le syndrome de fatigue chronique est une maladie encore mal connue, qui touche souvent des personnes jeunes et auparavant en bonne santé. Les causes précises restent mal élucidées : il peut survenir après une infection virale, suite à un stress intense, ou être lié à des facteurs immunologiques et génétiques. Il se caractérise par une fatigue invalidante qui ne s’améliore pas avec le repos et par des troubles cognitifs, des douleurs et une sensibilité accrue aux stimuli sensoriels. Dans les formes les plus sévères, la personne peut être confinée au lit et dépendre d’une aide quotidienne pour les gestes essentiels.
Le cas de Samuel : un calvaire après le Covid-19
Comme beaucoup de patients, Samuel a raconté sa vie quotidienne réduite à l’extrême. Sur des publications publiques, il a expliqué devoir rester allongé 24 heures sur 24, dans l’obscurité, faute de tolérer la lumière. Les activités sociales, professionnelles et de loisirs ont disparu. Les tentatives de soin n’ont pas permis de retrouver une qualité de vie acceptable : les traitements disponibles aujourd’hui visent surtout à atténuer certains symptômes, mais il n’existe pas de thérapie validée qui guérisse l’EM/SFC.
Son suicide assisté, dont la date d’inhumation a été rapportée au 11 février, a été présenté par certains responsables comme la première procédure de ce type en Autriche pour un patient atteint de cette maladie. Son médecin a indiqué avoir « tout essayé » avant d’en arriver à cette issue, soulignant l’absence d’alternative qui aurait permis de soulager durablement le jeune homme.
Une population de malades souvent incomprise
La reconnaissance de l’EM/SFC par la communauté médicale reste inégale, ce qui crée une double peine pour les patients : en plus de la gravité des symptômes, ils doivent parfois faire face à l’incompréhension ou au scepticisme des soignants. Certains témoignages parlent d’une stigmatisation, parfois sévère, et d’une difficulté à obtenir des diagnostics et des prises en charge adaptées. Dans le cas de Samuel, il rapportait que la Sécurité sociale autrichienne et certains praticiens remettaient en question la réalité de la maladie, allant jusqu’à qualifier certains intervenants de « charlatans » selon ses propos publiés avant son décès.
Cette défiance complique l’accès aux soins spécialisés et aux aides sociales. Les associations de patients réclament depuis des années une formation renforcée des professionnels de santé, la création de parcours de soins spécifiques et un financement accru de la recherche sur l’EM/SFC.
Des jeunes qui se tournent vers l’aide à mourir
L’affaire de Samuel soulève aussi la question, plus large, du recours à l’aide à mourir chez des personnes jeunes et atteintes de maladies invalidantes non terminales. Des associations et observateurs, notamment en Allemagne et dans les pays voisins, signalent une augmentation des demandes d’assistance à la mort parmi les moins de 30 ans, convaincus que la mort est la seule issue à leurs souffrances.
Plusieurs facteurs expliquent ce phénomène :
- la gravité et la chronicité des symptômes qui entraînent une perte rapide d’autonomie ;
- l’absence de traitements curatifs reconnus pour certaines pathologies comme l’EM/SFC ;
- l’isolement social et la détresse psychologique, renforcés par l’incompréhension familiale et médicale ;
- le manque de structures de soins adaptées et de dispositifs d’accompagnement à long terme.
Réponses politiques et sanitaires
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé, Ulrike Königsberger-Ludwig, a déclaré travailler « d’arrache-pied » afin de développer des solutions de prise en charge et d’aide pour les patients souffrant d’EM/SFC. Les annonces politiques vont dans le sens d’une meilleure organisation des soins et d’un renforcement du soutien aux personnes concernées, mais les associations estiment que les moyens et les délais restent insuffisants au regard de l’urgence vécue par certains patients.
Parallèlement, le débat sur l’accès à une aide à mourir ne cesse d’alimenter les controverses. Dans plusieurs pays européens, la légalisation de l’euthanasie ou du suicide assisté s’accompagne de réflexions éthiques et médico-sociales complexes, notamment lorsqu’il s’agit de patients souffrant de maladies chroniques sévères mais non terminales. Les questions posées sont multiples : qui peut accéder à ces procédures, comment évaluer la souffrance insupportable, quelles garanties pour éviter les dérives, et quelles alternatives thérapeutiques et palliatives proposer en priorité ?
La situation en France : quelques chiffres
En France, le syndrome de fatigue chronique toucherait environ 250 000 personnes, avec une prédominance féminine (près de 80 % des cas). Les associations françaises d’usagers et de proches mettent en avant des parcours longs et difficiles pour obtenir un diagnostic, un suivi spécialisé et des aides adaptées. Elles réclament plus de recherche ainsi qu’un meilleur accès à des consultations multidisciplinaires réunissant médecins, psychologues, kinésithérapeutes et travailleurs sociaux.
Que faire pour améliorer la prise en charge ?
Les recommandations des associations de patients et de certains spécialistes convergent vers plusieurs axes prioritaires :
- Reconnaissance et formation : mieux former les professionnels de santé pour identifier et prendre en charge l’EM/SFC, afin d’éviter les ruptures diagnostiques et l’errance médicale.
- Parcours de soins coordonnés : développer des équipes pluridisciplinaires spécialisées capables d’adapter les prises en charge à la gravité et aux besoins individuels.
- Recherche : financer des programmes de recherche pour comprendre les mécanismes sous-jacents et tester des stratégies thérapeutiques ciblées.
- Soutien social et psychologique : renforcer l’accompagnement des patients et de leurs proches, notamment en période aiguë, pour prévenir l’isolement et la détresse.
- Accès aux soins palliatifs : lorsque la souffrance est majeure et que les traitements médicaux ne suffisent pas, améliorer l’accès à des soins de confort et à un accompagnement empathique et continu.
Un appel à l’écoute
Le drame vécu par ce jeune homme autrichien rappelle l’impérieuse nécessité d’écouter les patients, de prendre au sérieux des symptômes parfois invisibles, et de ne pas laisser la détresse conduire à des décisions irréversibles faute d’alternatives. Au-delà des débats juridiques sur l’aide à mourir, son histoire met en lumière une urgence sanitaire : celle de mieux connaître, diagnostiquer et accompagner les personnes atteintes de maladies post-infectieuses sévères, dont le Covid long et l’EM/SFC font partie.
La société, les professionnels de santé et les autorités publiques sont interpellés : comment combiner respect de l’autonomie individuelle et renforcement des dispositifs de soins pour éviter que d’autres, en proie à une souffrance extrême, ne se sentent poussés à des solutions définitives ? La réponse passe par une mobilisation conjointe sur la recherche, la formation, l’organisation des soins et le soutien social.
Temoignages et ressources
Des associations de patients publient des témoignages et proposent des réseaux d’entraide pour limiter l’isolement. Les familles et les proches jouent un rôle central dans l’accompagnement, et il est essentiel qu’ils soient soutenus et informés par des professionnels compétents. Une meilleure coordination entre les acteurs de santé et les organisations de patients est indispensable pour répondre aux besoins immédiats et planifier des politiques de long terme.
À la lumière de ce qui s’est passé en Autriche, le débat doit gagner en humanité et en pragmatisme : reconnaître la réalité des souffrances, améliorer l’offre de soins et garantir des réponses éthiques et sécurisées pour les personnes les plus vulnérables.