Samuel, 22 ans, a choisi de mettre fin à ses jours avec l’aide d’un tiers après des mois de souffrances physiques et sensorielles insupportables liées, selon son entourage et ses soignants, à un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique) apparu après un Covid-19 contracté en 2024. Cette décision, qui a profondément ému l’Autriche et relancé des discussions sur le recours à l’aide à mourir chez les jeunes, met en lumière des questions médicales, sociales et éthiques complexes : que sait-on aujourd’hui de l’encéphalomyélite myalgique ? Pourquoi certains patients se sentent-ils poussés vers l’extrême ? Et quelles réponses la société et les systèmes de santé peuvent-ils apporter ?
Un parcours brisé par une maladie mal comprise
Le syndrome de fatigue chronique, ou encéphalomyélite myalgique (EM/SFC), est une affection complexe et encore mal connue. Il se caractérise par une fatigue extrême et persistante, souvent invalidante, qui ne s’améliore pas suffisamment avec le repos et s’aggrave après un effort physique ou cognitif. D’autres symptômes fréquents incluent des douleurs musculaires et articulaires, des troubles du sommeil, des maux de tête, des troubles cognitifs (« brouillard cérébral »), ainsi qu’une hypersensibilité sensorielle aux lumières, aux sons et aux stimulations quotidiennes.
Dans le cas de Samuel, décrit par des médias et des témoins, la maladie est survenue de manière brutale après une infection à Sars-CoV-2. Il racontait être contraint de rester alité quasiment en permanence, de vivre dans l’obscurité pour supporter la lumière et d’être incapable d’écouter une conversation, d’entendre de la musique ou de regarder une vidéo sans subir une douleur et une détresse intenses. Son neurologue évoquait l’impression que le jeune homme avait « l’impression de brûler et de se noyer en même temps ».
Un recours au suicide assisté qui questionne
Le choix de Samuel d’avoir recours au suicide assisté, qui selon certaines informations aurait été organisé début février, a été présenté comme une première dans le pays pour une personne de son âge et dans ce contexte. Il a également été relayé qu’avant de prendre cette décision, il avait déclaré sur un forum en ligne son désespoir et le peu d’espoir qu’il voyait dans la prise en charge proposée.
Ce cas pose la question du rapport entre souffrance chronique, espoir thérapeutique et législation sur l’aide à mourir. Dans plusieurs pays européens, le débat sur la possibilité d’organiser une assistance médicalisée à la mort pour des personnes souffrant de maladies sévères et persistantes sans perspective d’amélioration demeure vif. En France, par exemple, la question d’un droit à l’aide à mourir était de nouveau débattue à l’Assemblée nationale au moment où cette affaire était rendue publique, alimentant les échanges sur les risques et les garanties à prévoir.
Des jeunes de plus en plus concernés
Outre l’ampleur dramatique du cas individuel, les organisations de défense des droits et certaines associations de soins dénoncent une augmentation des demandes d’aide à mourir chez des personnes jeunes atteintes de pathologies chroniques lourdes. Une association allemande pour une mort digne a alerté ces derniers mois sur la hausse de jeunes adultes convaincus que seule la mort peut mettre fin à leurs souffrances, un phénomène qui interroge sur l’ampleur de l’isolement, la qualité de la prise en charge et l’accès à un accompagnement psychologique adapté.
Ces évolutions posent des questions importantes : s’agit-il d’une augmentation réelle du nombre de cas ou d’une meilleure visibilité médiatique ? Dans quelle mesure les troubles post-infectieux — dont certains suivent un Covid-19 — expliquent-ils cette détresse ? Les réponses ne sont pas simples et nécessitent à la fois des analyses épidémiologiques et une réflexion éthique approfondie.
Une prise en charge aujourd’hui centrée sur les symptômes
Il n’existe actuellement aucun traitement validé permettant de guérir l’EM/SFC. La prise en charge est en général symptomatique et vise à améliorer la qualité de vie : gestion du sommeil, soulagement de la douleur, réadaptation progressive à l’effort, accompagnement psychologique et aides sociales pour adapter la vie quotidienne et professionnelle. Certains patients rapportent des améliorations avec des stratégies personnalisées, mais d’autres restent gravement handicapés malgré toutes les tentatives thérapeutiques.
Cette absence de traitement curatif contribue au sentiment d’abandon ressenti par des malades et leurs proches. « La plupart des médecins ne connaissent même pas cette maladie », témoignait Samuel, qui se disait parfois traité de charlatan ou de profiteurs par des institutions, un propos révélateur du clivage entre patients et professionnels et du besoin d’une meilleure formation et d’une reconnaissance clinique effective.
Conséquences sociales et professionnelles
L’EM/SFC a un fort impact socioprofessionnel : beaucoup de personnes doivent réduire ou cesser leur activité professionnelle, s’isoler socialement et voir s’effriter leurs réseaux de soutien. La fatigue invalidante et les limitations cognitives rendent difficile la gestion des démarches administratives, de l’emploi et des relations. En France, on estime que le syndrome toucherait environ 250 000 personnes, dont une majorité de femmes (environ 80 %), mais ces chiffres varient selon les études et la définition utilisée.
En Autriche, comme ailleurs, l’absence de structures spécialisées et d’équipes pluridisciplinaires dédiées complique l’accompagnement des patients les plus sévèrement atteints. Les autorités sanitaires déclarent travailler à des solutions, mais pour de nombreux malades le calendrier d’amélioration des soins reste trop lent.
Réactions politiques et appels à la recherche
La secrétaire d’État autrichienne à la Santé a indiqué travailler « d’arrache-pied » pour mettre en place des soins et une aide efficace pour ces patients. Mais derrière les déclarations publiques, des associations et des soignants appellent à des mesures concrètes : financement de la recherche sur les mécanismes biologiques de l’EM/SFC, création de centres de référence pluridisciplinaires, formation spécifique des médecins de premier recours et des spécialistes, et développement d’un accompagnement psychologique et social systématique pour limiter l’isolement des malades.
Les familles et les patients demandent aussi une prise en compte de la dimension émotionnelle et existentielle de la maladie : au-delà des stratégies médicales, un accompagnement global et personnalisé est souvent déterminant pour préserver un lien de vie et éviter que le désespoir ne mène à des décisions irréversibles.
Ce que la société peut faire
- Reconnaître la réalité de la maladie et former les professionnels de santé pour améliorer le diagnostic et l’orientation des patients.
- Renforcer la recherche publique et privée sur les causes et les traitements potentiels, y compris les facteurs post-infectieux et immunologiques.
- Créer des équipes pluridisciplinaires et des centres spécialisés offrant des soins médicaux, psychologiques et sociaux coordonnés.
- Assurer un soutien social et financier aux personnes empêchées de travailler, afin de réduire la précarité et l’isolement.
- Favoriser les dispositifs de prévention du désespoir, comme les consultations de soutien psychologique accessibles et des lignes d’écoute spécifiques pour les maladies chroniques invalidantes.
Un appel à la compassion et à la responsabilité
L’histoire de ce jeune Autrichien ne doit pas être réduite à une statistique ou à un argument de campagne. Elle rappelle l’urgence de prendre au sérieux des pathologies qui, bien que souvent invisibles, détruisent des vies. Les réponses passent par la recherche, la formation, l’organisation des soins et l’accompagnement social, mais aussi par une écoute attentive et une action politique déterminée.
Pour les proches et les professionnels qui accompagnent des personnes souffrant d’EM/SFC, il est essentiel de maintenir un dialogue ouvert, de proposer des alternatives à l’isolement et d’œuvrer à une meilleure reconnaissance de la maladie. La prévention du désespoir passe par la multiplication des ressources et des réseaux de soutien qui permettent à chaque patient de retrouver, autant que possible, des raisons de continuer à vivre malgré la maladie.
En savoir plus
Les professionnels de santé, les associations de patients et les décideurs publics sont invités à intensifier leurs travaux pour que des drames similaires deviennent de moins en moins fréquents. La transformation des connaissances scientifiques en soins concrets et accessibles est la voie la plus sûre pour répondre à la détresse des personnes atteintes d’affections chroniques invalidantes.
Samuel a été inhumé le 11 février. Son histoire restera, pour beaucoup, une alerte sur la nécessité d’améliorer la prise en charge et l’accompagnement des malades atteints d’encéphalomyélite myalgique, en particulier quand ils sont jeunes et vulnérables.