Autriche : le suicide assisté d’un jeune de 22 ans met en lumière le syndrome de fatigue chronique

Le récit tragique d’un jeune Autrichien de 22 ans, connu sous le prénom de Samuel dans les médias, a récemment ému l’Europe et ravivé le débat sur l’aide à mourir et la reconnaissance du syndrome de fatigue chronique (SFC), également appelé encéphalomyélite myalgique (EM). Selon les informations rapportées par la presse, Samuel, tombé malade après un Covid-19 contracté en 2024, a choisi de recourir au suicide assisté afin d’abréger des souffrances « insoutenables ». Son cas pointe du doigt des lacunes dans la prise en charge médicale, la méconnaissance du SFC et la détresse profonde que peuvent vivre certains malades, en particulier des jeunes.

Le cas de Samuel : un parcours bouleversant

D’après les témoignages relayés par la presse, les symptômes de Samuel sont apparus brutalement après une infection. Il a décrit sur des forums et réseaux sociaux une incapacité à sortir du lit, une intolérance à la lumière et au bruit, et des douleurs et une fatigue extrêmes. « Je dois rester alité vingt-quatre heures sur vingt-quatre et ne pas trop bouger, constamment dans l’obscurité », aurait-il écrit. Son neurologue a rapporté qu’il avait « l’impression de brûler et de se noyer en même temps ». Confronté à une qualité de vie devenue très réduite et à un système de soins qu’il jugeait insuffisant, Samuel a finalement eu recours à l’assistance pour mourir ; il a été inhumé le 11 février.

Plusieurs éléments font de son histoire un signal d’alarme : le jeune âge de la victime, l’apparition des symptômes après un Covid-19 et l’insistance sur l’absence de solutions médicales satisfaisantes. Des associations et observateurs ont noté que ce cas semble illustrer une tendance croissante : des personnes de moins de 30 ans qui, face à la chronicité et à l’intensité des symptômes, envisagent l’ultime recours.

Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?

L’encéphalomyélite myalgique, souvent abrégée EM et appelée aussi syndrome de fatigue chronique (SFC), est une maladie invalidante caractérisée par une fatigue profonde et durable, qui ne s’améliore pas avec le repos et entraîne une réduction marquée des activités quotidiennes. La maladie peut se déclarer de façon brutale, fréquemment après une infection virale, mais d’autres facteurs — stress psychologique, anomalies du système immunitaire, prédispositions génétiques — sont également évoqués.

Les critères diagnostiques reposent principalement sur l’existence d’une fatigue persistante depuis plusieurs mois associée à d’autres signes évocateurs. Parmi les manifestations les plus fréquemment rapportées :

• fatigue invalidante et non récupératrice ;
• malaises post-effort (aggravation des symptômes après un effort physique ou mental) ;
• troubles du sommeil (sommeil non réparateur) ;
• troubles cognitifs (difficultés de concentration, « brouillard cérébral ») ;
• intolérance orthostatique ou vertiges ;
• douleurs musculaires et articulaires sans explication inflammatoire claire.

Le diagnostic est essentiellement clinique et repose sur l’exclusion d’autres pathologies. Il n’existe pas, à ce jour, de test biologique unique permettant de confirmer définitivement la maladie.

Prise en charge : traitements symptomatiques et limites actuelles

La prise en charge de l’EM/SFC est aujourd’hui principalement symptomatique. Les approches courantes comprennent la gestion de la douleur, le traitement des troubles du sommeil, la rééducation adaptée et des conseils pour éviter le « crash » lié à l’effort. Certaines équipes recommandent une stratégie de conservation de l’énergie (pacing) pour limiter les poussées d’épuisement.

Malgré ces outils, de nombreux patients et professionnels soulignent des lacunes importantes :

• méconnaissance de la maladie chez une partie du corps médical, entraînant retards diagnostiques et errance médicale ;
• insuffisance de structures spécialisées et de parcours de soins dédiés ;
• recherche encore limitée sur des traitements spécifiques et sur les mécanismes sous-jacents de la maladie ;
• impact socioprofessionnel majeur : arrêt ou réduction des activités, isolement, difficultés financières.

En Autriche comme dans d’autres pays, certains patients rapportent se heurter à l’incompréhension et à l’incrédulité, ce qui aggrave la détresse psychologique. Dans ce contexte, l’histoire de Samuel a servi de révélateur : son témoignage, qui dénonce notamment l’attitude de certains organismes envers les malades, a été relayé dans les médias.

Aspects juridiques et éthiques autour du recours à l’aide à mourir

La question de l’aide à mourir est complexe et suscite des débats importants en Europe, y compris en France où le sujet est régulièrement abordé au Parlement. Le cas autrichien a relancé des discussions sur la nécessité de garantir un cadre légal clair et des conditions strictes pour toute demande d’aide à mourir, ainsi que sur l’accompagnement psychologique et médical des personnes en situation de souffrance intense.

Plusieurs points soulèvent des interrogations :

1. comment s’assurer que la décision d’un patient est libre, éclairée et prise en l’absence d’alternatives thérapeutiques raisonnables ;
2. quelle place pour l’avis d’experts et des équipes pluridisciplinaires (médecins, psychiatres, spécialistes de la douleur) ;
3. quels dispositifs de suivi et d’accompagnement social et psychologique pour prévenir les décisions irréversibles prises sous l’effet de la détresse ;
4. comment améliorer l’accès aux soins pour éviter que la souffrance résultant d’un défaut de prise en charge ne pousse vers l’option de la mort assistée.

Dans les jours qui ont suivi le décès, des associations ont alerté sur l’augmentation, chez les jeunes, du recours à l’aide à mourir lorsque la maladie est perçue comme sans issue. En Allemagne, une association pour une mort digne a signalé une augmentation des demandes parmi les moins de 30 ans convaincus que seule la mort mettra fin à leurs souffrances.

Appels à la recherche, à la formation et à la création de structures adaptées

Le cri d’alarme porté par l’histoire de Samuel a déclenché des réactions politiques et associatives. En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé Ulrike Königsberger-Ludwig a déclaré travailler à la mise en place de soins et d’aides mieux coordonnés pour ces patients. Les revendications principales des associations et des spécialistes sont récurrentes :

• renforcer la formation des professionnels de santé sur l’EM/SFC ;
• développer des centres de référence pluridisciplinaires offrant diagnostic, prise en charge symptomatique et soutien psychosocial ;
• investir dans la recherche fondamentale et clinique pour mieux comprendre les mécanismes et trouver des traitements ciblés ;
• améliorer l’accompagnement social et professionnel des malades pour limiter l’isolement et la perte d’autonomie.

En France, on estime qu’environ 250 000 personnes sont concernées par l’EM/SFC, dont environ 80 % de femmes. Ces chiffres soulignent l’ampleur du besoin d’organisation et de ressources adaptées.

Que faire si vous êtes concerné ou si un proche l’est ?

Si vous ou un proche présentez une fatigue persistante et invalidante, associée à d’autres symptômes évoqués ci‑dessus, il est important de :

• consulter un médecin pour évaluer la situation et écarter d’autres causes médicales ;
• demander un bilan complet et, si possible, orienter vers une structure spécialisée ou un médecin ayant une expérience de l’EM/SFC ;
• rechercher un accompagnement pluridisciplinaire (médecin, kinésithérapeute, psychologue, travailleur social) pour adapter la prise en charge aux besoins ;
• ne pas hésiter à solliciter le réseau associatif de patients pour partager des conseils pratiques et un soutien moral.

Il est aussi essentiel de prendre au sérieux les pensées suicidaires : si vous êtes en détresse ou craignez pour votre sécurité ou celle d’un proche, contactez sans attendre les services d’urgence ou une ligne d’écoute spécialisée dans votre pays. La détresse liée à une maladie chronique mérite une réponse médicale et psychologique adaptée.

Conclusion

Le décès de ce jeune Autrichien a mis en lumière une réalité souvent méconnue : l’EM/SFC peut être une maladie profondément débilitante, pouvant provoquer une souffrance qui pousse certains à envisager la mort comme unique issue. Au-delà de l’émotion suscitée par ce cas, il s’agit d’un appel à renforcer la reconnaissance, la formation, la recherche et l’offre de soins pour éviter que d’autres ne se sentent abandonnés. Les discussions juridiques et éthiques sur l’aide à mourir doivent s’accompagner d’efforts concrets pour améliorer la prise en charge des malades et offrir des alternatives thérapeutiques et sociales réellement efficaces.