Le recours au suicide assisté d’un jeune Autrichien de 22 ans, atteint d’un syndrome de fatigue chronique apparu après un Covid-19 en 2024, a secoué l’opinion publique et relancé des questions longues et complexes sur la prise en charge des malades, l’accompagnement des souffrances chroniques et la législation autour de l’aide à mourir. Identifié seulement par son prénom, Samuel, il racontait sur des forums et à ses médecins une vie réduite à l’obscurité et au silence, incapable de supporter la lumière, le bruit ou une conversation. Son choix, et la manière dont il en est arrivé là, soulignent des lacunes médicales, sociales et éthiques que des professionnels et des associations appellent désormais à documenter et à corriger.
Un tableau clinique accablant
Selon les récits transmis aux médias, le syndrome est survenu brusquement après l’infection par le SARS-CoV-2. Pour Samuel, la maladie s’est traduite par une incapacité à mener la vie d’un jeune adulte : alitement presque permanent, intolérance à la lumière et au bruit, impossibilité d’écouter une conversation ou de regarder un écran. Sur des plateformes en ligne, il décrivait la sensation d’« avoir l’impression de brûler et de se noyer en même temps », une formulation reprise par son neurologue.
Ce tableau est caractéristique de l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) pour certains patients : une fatigue profonde et prolongée, exacerbée par un effort (phénomène connu sous le nom de malaise post-effort), des douleurs diffuses, des troubles du sommeil, des altérations cognitives (souvent appelées brouillard cognitif), ainsi qu’une hypersensibilité sensorielle. L’Organisation nationale de santé de plusieurs pays rappelle que l’apparition peut suivre une infection virale, un stress important, ou être liée à des facteurs immunologiques ou génétiques, et qu’elle touche le plus souvent des personnes jeunes auparavant actives.
Symptômes fréquemment signalés
- Fatigue invalidante et persistante non expliquée par le repos;
- Malaise post-effort : aggravation des symptômes après une activité physique ou mentale;
- Troubles du sommeil et réveils non réparateurs;
- Douleurs musculaires et articulaires diffuses;
- Hypersensibilité à la lumière et au son, difficultés de concentration et troubles de la mémoire;
- Intolérance orthostatique chez certains patients (problèmes de régulation de la pression artérielle et du rythme cardiaque).
Des soins souvent inadaptés
Un des points clés soulevés par le dossier de Samuel est la méconnaissance de cette pathologie par de nombreux praticiens. Dans plusieurs pays, y compris en Autriche et en France, des patients rapportent des parcours de soins chaotiques, des diagnostiques tardifs, ou des réponses médicales centrées sur le soulagement des symptômes sans traitement curatif possible. La difficulté réside aussi dans l’absence de marqueurs biologiques universellement reconnus et dans la diversité des manifestations cliniques.
Pour beaucoup, cela se traduit par un isolement social et professionnel, et par une dégradation de la qualité de vie qui peut devenir intolérable. Samuel affirmait avoir « tout essayé » avant de prendre sa décision, et dénonçait le traitement réservé par certaines institutions qui, selon lui, qualifiaient les malades de charlatans ou de profiteurs. Face à ces constats, des responsables politiques et des autorités sanitaires appellent à renforcer la formation des médecins, à développer des centres de référence et à financer la recherche sur cette maladie.
Un cas qui interroge la place de l’aide à mourir
L’annonce du suicide assisté de ce jeune homme intervient alors que la question d’un droit à l’aide à mourir est de nouveau débattue dans plusieurs parlements européens. En Autriche, les circonstances exactes de l’accompagnement à la mort de Samuel ont été présentées comme une première du genre et ont suscité à la fois des émotions et des prises de position politiques et médicales. La secrétaire d’État à la Santé a déclaré travailler à la mise en place de soins adaptés pour ces patients.
Ce cas soulève plusieurs questions éthiques : comment évaluer la décision d’un patient jeune dans un contexte de maladie chronique mal comprise ? Dans quelle mesure la souffrance liée à une affection sans traitement efficace peut-elle légitimer une demande d’aide à mourir ? Et comment s’assurer que cette demande n’est pas la conséquence directe d’un défaut d’offre de soins, de soutien psychologique ou d’accompagnement social ?
Jeunes et recours à l’aide à mourir
Des associations qui promeuvent une mort digne ont alerté sur une hausse des demandes d’aide à mourir parmi des jeunes adultes, persuadés que la fin de vie est la seule issue pour mettre un terme à des souffrances permanentes. Ces organisations évoquent une augmentation des cas de moins de 30 ans profondément découragés par l’absence de perspectives thérapeutiques. Ce phénomène, s’il est confirmé par des données robustes, interroge la prévention, l’accompagnement et la reconnaissance des incapacités liées à l’EM/SFC.
Chiffres et dimensions sociales
En France, on estime que le syndrome de fatigue chronique toucherait environ 250 000 personnes, dont une large majorité de femmes (près de 80 %). Ces chiffres montrent l’ampleur du problème et la nécessité d’une prise en charge multidisciplinaire. Les conséquences sociales et professionnelles sont lourdes : incapacité de travailler à plein temps, perte de revenus, besoin d’aménagements, et parfois exclusion sociale.
La stigmatisation reste un obstacle majeur. Les patients subissent parfois l’invisibilisation de leurs symptômes parce qu’ils ne correspondent pas à des examens biologiques classiques. Cette souffrance invisible rend le diagnostic et l’accès aux droits sociaux plus difficiles, accentuant l’isolement et le désespoir pour certains.
Que peut-on faire ?
Le cas tragique de Samuel met en lumière des pistes d’amélioration concrètes pour éviter que d’autres jeunes ne se retrouvent dans la même impasse :
- Former davantage les professionnels de santé afin de mieux reconnaître et prendre en charge l’EM/SFC ;
- Développer des centres de référence pluridisciplinaires pour offrir des diagnostics complets et des parcours de soins intégrés ;
- Renforcer la recherche sur les causes, les marqueurs biologiques et des traitements potentiels ;
- Améliorer l’accès au soutien psychologique et aux aides sociales pour limiter l’exclusion et l’isolement ;
- Mettre en place des procédures d’évaluation éthiques robustes pour toute demande d’aide à mourir, en particulier chez des patients jeunes, afin de garantir que la décision est libre et éclairée et qu’elle n’est pas motivée par un défaut d’accompagnement.
Réactions et suite
Les autorités sanitaires autrichiennes ont déclaré qu’elles travaillaient à renforcer l’offre de soins pour les personnes atteintes d’EM/SFC. Des associations de patients appellent, de leur côté, à une reconnaissance plus large de la maladie et à des mesures concrètes de prise en charge. Le décès et l’inhumation de Samuel le 11 février ont été relatés par les médias comme un électrochoc : ils poussent désormais les responsables politiques et médicaux à se pencher sur des réponses plus structurées.
Au-delà des discussions juridiques sur l’aide à mourir, le drame souligne l’urgence d’un changement de paradigme : passer d’une logique de contestation et d’incompréhension à une logique d’écoute, de diagnostics précoces et de prise en charge globale. C’est en donnant aux patients des réponses solides — médicales, psychologiques et sociales — que l’on réduit le risque que des souffrances inexprimées aboutissent à des décisions irréversibles.
Un appel à l’empathie
Les cas comme celui de Samuel demandent d’abord une réponse humaine. Il est essentiel d’entendre la souffrance et de reconnaître la légitimité du mal-être, tout en œuvrant à offrir des alternatives concrètes par une meilleure organisation des soins et un soutien durable. Les débats parlementaires et les réflexions éthiques doivent s’accompagner d’actions concrètes dans les hôpitaux, les cabinets médicaux et les politiques publiques.
La mort volontaire choisie par un jeune malade après un parcours médical long et pénible est une alerte forte : elle rappelle que la santé ne se limite pas à l’absence de maladie mais porte aussi sur la dignité, l’autonomie et la qualité de vie. Pour beaucoup de professionnels et d’associations, la réponse passe par des mesures concrètes dès aujourd’hui, afin que la souffrance ne reste pas sans voix.
La communauté médicale, les pouvoirs publics et la société civile sont désormais invités à tirer les leçons de ce drame. Reconnaître, comprendre et mieux accompagner les personnes atteintes d’EM/SFC est non seulement une exigence sanitaire, mais aussi une obligation morale pour éviter que d’autres histoires aussi douloureuses ne se reproduisent.