Un jeune de 22 ans met fin à ses jours assisté après un Covid long : une affaire qui bouscule l’Autriche
La nouvelle a frappé les consciences en Autriche et au-delà : un homme de 22 ans, victime d’un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique, EM/SFC) apparu après un Covid-19 en 2024, a choisi le suicide assisté pour mettre un terme à des souffrances quotidiennes jugées insupportables. Son histoire, relatée par plusieurs médias internationaux, relance la discussion sur la reconnaissance médicale de cette maladie complexe, sur l’accès aux soins et sur les conditions dans lesquelles des personnes jeunes peuvent solliciter l’aide à mourir.
Le cas de « Samuel » : un portrait bouleversant
Selon les informations publiées, le patient, qui s’appelait Samuel, est tombé gravement malade après une infection à Sars-CoV-2. Progressivement, il a développé les signes majeurs de l’EM/SFC : une fatigue invalidante, une intolérance à la lumière et au bruit, des difficultés cognitives (souvent appelées « brouillard cérébral »), et une aggravation des symptômes après tout effort. Il a décrit ses souffrances dans des messages publiés sur des forums et réseaux sociaux : « Je dois rester alité vingt-quatre heures sur vingt-quatre et ne pas trop bouger, constamment dans l’obscurité, car je ne supporte pas la lumière », écrivait-il. Les professionnels qui l’ont suivi témoignent d’une douleur et d’un malaise extrêmes, « l’impression de brûler et de se noyer en même temps ».
Incapable d’écouter une conversation, d’entendre de la musique, de regarder une vidéo, ou même de parler, ce jeune homme vivait un isolement total. Son suicide assisté, célébré par certains comme un dernier recours face à une souffrance insurmontable, soulève pour d’autres questions éthiques profondes : regret, prévention, prise en charge et reconnaissance de l’EM/SFC.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?
L’EM/SFC est une affection encore mal comprise, caractérisée par une fatigue invalidante qui ne s’améliore pas avec le repos et par une exacerbation des symptômes après un effort minimal. Les causes restent discutées : elle peut survenir après une infection (virale ou autre), dans un contexte de dysfonctionnement immunitaire, de prédisposition génétique ou même après un stress majeur. Les symptômes incluent :
- fatigue chronique profonde et invalidante,
- intolérance orthostatique (malaises au changement de position),
- troubles du sommeil non réparateur,
- douleurs musculaires et articulaires,
- problèmes cognitifs (troubles de la mémoire, concentration),
- hypersensibilité à la lumière, au bruit et aux stimulations sensorielles.
La prise en charge actuelle est symtomatique : il n’existe pas de traitement curatif validé. Les stratégies reposent sur des soins de support, la réadaptation progressive, la prise en charge de la douleur, des troubles du sommeil et des comorbidités, ainsi que sur des mesures d’accompagnement social et psychologique.
Des soins insuffisants et une reconnaissance encore fragile
Le cas de Samuel met en lumière le manque de structures et de parcours de soins adaptés pour les personnes atteintes d’EM/SFC. De nombreux patients se plaignent d’être mal compris, voire soupçonnés de simulation. Dans son témoignage, Samuel confiait que la sécurité sociale autrichienne et certains médecins les traitaient parfois de « charlatans ». Ce sentiment d’incompréhension aggrave l’isolement et nuit à l’accès aux soins appropriés.
En Autriche comme dans d’autres pays, les autorités sanitaires disent vouloir améliorer la prise en charge. La secrétaire d’État autrichienne à la Santé a affirmé travailler à la mise en place de soins et d’aides efficaces pour ces patients. Mais pour les associations et les malades, les réponses tardent : le manque de professionnels formés, l’absence de centres spécialisés, et la lenteur des recherches entravent une prise en charge globale.
Chiffres et réalité
En France, on estime à environ 250 000 le nombre de personnes vivant avec l’EM/SFC, dont environ 80 % sont des femmes. Ces chiffres traduisent l’ampleur du phénomène et la nécessité d’un meilleur repérage et d’une filière de soins adaptée. Le retard de reconnaissance a des conséquences pratiques : difficultés pour obtenir une reconnaissance administrative, accès limité aux prestations et à l’insertion professionnelle, et isolement familial et social.
Un recours à l’aide à mourir chez des personnes de plus en plus jeunes
Les associations s’alarment d’un phénomène observé depuis quelques années : une augmentation des demandes d’aide à mourir parmi des adultes jeunes, souvent convaincus que la mort est la seule issue pour mettre fin à une souffrance jugée intolérable. En Allemagne, l’association pour une mort digne a signalé une hausse des jeunes adultes de moins de 30 ans ayant recours aux dispositifs d’aide à mourir. Le cas autrichien est présenté comme l’une des premières situations publiques de recours au suicide assisté pour un patient atteint d’EM/SFC.
Plusieurs facteurs peuvent expliquer cette tendance : la chronicité et la sévérité de certaines maladies, l’absence de perspectives thérapeutiques, la souffrance psychologique associée à l’isolement et au déclin de la qualité de vie, ainsi que les questions d’accès aux soins palliatifs ou de soutien intensif.
Enjeux éthiques, médicaux et politiques
Le décès de ce jeune Autrichien soulève des questions complexes :
- Comment différencier souffrance réfractaire et détresse passagère chez un patient jeune ?
- Quels critères et quelles garanties pour l’accès à l’aide à mourir ?
- Quelle place pour la prévention du suicide, la prise en charge psychologique et les alternatives palliatives ?
- Comment améliorer la reconnaissance et la formation des professionnels sur l’EM/SFC pour éviter que des patients se sentent abandonnés ?
En France, le débat parlementaire sur la création d’un droit à l’aide à mourir reprend régulièrement. Des cas comme celui-ci nourrissent les deux camps : ceux qui défendent un droit d’autonomie face à une souffrance intolérable, et ceux qui appellent à la prudence, au renforcement des soins et à la prévention du suicide, en particulier chez les personnes jeunes.
Que pourraient faire les pouvoirs publics et les professionnels de santé ?
Plusieurs pistes d’action émergent pour réduire le risque que des patients en grande souffrance choisissent d’en finir faute d’alternative :
- Renforcer la formation des médecins sur l’EM/SFC et promouvoir des centres de référence pluridisciplinaires capables d’offrir un suivi global.
- Améliorer l’accès aux soins de support : prises en charge de la douleur, soins palliatifs adaptés, soutien psychologique intensif et accompagnement social.
- Favoriser la recherche sur les causes et les traitements de l’EM/SFC, et financer des études cliniques pour trouver des approches thérapeutiques efficaces.
- Mettre en place des dispositifs de prévention du suicide spécifiques aux maladies chroniques invalidantes et aux patients jeunes, incluant des lignes d’écoute spécialisées et un meilleur repérage des détresses.
- Garantir un parcours administratif clair pour la reconnaissance de la maladie et l’accès aux prestations sociales, afin d’éviter l’épuisement administratif qui aggrave la souffrance.
Responsabilité collective et respect de la parole des malades
Lorsque des patients racontent leur souffrance, il est impératif d’écouter sans jugement et d’agir pour améliorer leurs conditions de vie. L’histoire tragique de ce jeune homme questionne la manière dont les sociétés prennent en charge la douleur chronique invisible et la fatigue extrême. Au-delà du débat juridique sur l’aide à mourir, il s’agit aussi de reconnaître la réalité de maladies comme l’EM/SFC, d’agir sur les structures de soins et de proposer une alternative réelle à ceux qui vivent dans l’isolement et le désespoir.
Conclusion
Le décès de ce jeune Autrichien met en lumière une double urgence : mieux comprendre et traiter l’encéphalomyélite myalgique et repenser les réponses de santé publique face aux personnes souffrant de maladies chroniques invalidantes. Il ravive un débat éthique et politique difficile, sur fond de douleur humaine, qui exige des réponses concrètes : recherche, formation, accès aux soins et dispositifs de soutien pour que la détresse ne conduise plus d’autres à faire un choix irréversible faute d’alternatives acceptables.
Ce récit invite à la vigilance et à la solidarité : reconnaître la souffrance, améliorer la prévention et l’accompagnement, et travailler afin que l’accès à des soins adaptés devienne la première alternative, avant l’option ultime de l’aide à mourir.