Samuel, 22 ans, a choisi de mettre fin à ses jours par suicide assisté après des mois de souffrances liées à un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique, EM/SFC) survenu après un Covid-19 contracté en 2024. Son décès, inhumé le 11 février, a profondément marqué l’Autriche et relancé des questions difficiles sur la reconnaissance, la prise en charge et l’accompagnement des patients atteints d’EM/SFC, particulièrement chez les jeunes adultes.
Un parcours médical et social accablant
Selon les informations rapportées par la presse, la maladie de Samuel s’est déclarée brutalement après l’infection. Les symptômes qu’il a décrits — perte d’autonomie, intolérance à la lumière, incapacité à soutenir une conversation ou à écouter de la musique, sensation « d’avoir l’impression de brûler et de se noyer » — correspondent à des signes fréquemment rapportés dans l’EM/SFC, notamment la fatigue extrême, l’intolérance sensorielle et l’« épuisement post-effort ».
Son témoignage publié sur Reddit et repris par les médias traduit le caractère invalidant de la maladie : alité presque en permanence, obligé de rester dans l’obscurité et de limiter tout stimulus. Ces limitations entraînent un isolement social et professionnel important, et exposent les patients à des difficultés pour obtenir une reconnaissance médicale et sociale de leur état.
EM/SFC : une maladie mal comprise et mal prise en charge
Le syndrome de fatigue chronique, ou encéphalomyélite myalgique, est encore largement méconnu. Il peut apparaître après une infection virale, un stress intense, des facteurs immunologiques ou génétiques. Les mécanismes exacts restent mal élucidés, et il n’existe pas aujourd’hui de traitement curatif universellement reconnu : la prise en charge se concentre essentiellement sur le soulagement des symptômes et l’adaptation des activités.
De nombreux patients rapportent des difficultés à faire reconnaître leur maladie par certains professionnels de santé ou par les systèmes d’assurance, ce qui accroît leur sentiment d’abandon. Dans le cas évoqué, Samuel aurait exprimé son exaspération face au peu d’écoute et à la stigmatisation dont peuvent souffrir les malades : « La plupart des médecins ne connaissent même pas cette maladie », disait-il, dénonçant aussi la défiance envers les associations de patients.
Symptômes et conséquences
- Fatigue invalidante et persistante, non soulagée par le repos ;
- Malaises post-effort (aggravation des symptômes après un effort physique ou cognitif) ;
- Troubles cognitifs (brouillard mental, difficultés de concentration) ;
- Intolérance à la lumière et au bruit, troubles du sommeil ;
- Retentissement socio-professionnel : impossibilité de travailler, isolement, détresse psychologique.
Le recours au suicide assisté et ses implications
Le cas de Samuel a attiré l’attention car il semblerait s’agir d’un recours au suicide assisté peu fréquent dans le pays. Son médecin a affirmé avoir « tout essayé » pour éviter cette issue, témoignant des limites des soins disponibles et des situations où la souffrance devient insupportable malgré les efforts thérapeutiques.
Cette tragédie pose plusieurs questions : quand la maladie devient-elle suffisamment lourde pour que l’on envisage l’aide à mourir ? Comment les systèmes de santé évaluent-ils la qualité de vie et la douleur psychique chez des malades jeunes ? Et surtout, quelles mesures de soutien peuvent être développées pour éviter qu’un patient ne se retrouve sans alternatives ?
Des jeunes de plus en plus concernés
Des associations — notamment des organisations en Allemagne qui militent pour une aide digne en fin de vie — alertent sur une augmentation des jeunes adultes, parfois moins de 30 ans, convaincus que la mort est la seule solution pour mettre fin à des souffrances perçues comme insurmontables. Ce phénomène n’est pas limité à un pays et interpelle sur la manière dont la souffrance chronique, en particulier après un Covid long, est prise en charge.
La précocité de la souffrance et l’absence de perspectives thérapeutiques claires pèsent lourdement sur des vies encore en construction : études, emploi, relations sociales. Les patients peuvent se heurter à l’incompréhension, à la minimisation de leurs symptômes ou à l’absence de dispositifs adaptés qui combinent soins médicaux, accompagnement psychologique et aides sociales.
Réactions politiques et sanitaires
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a indiqué travailler « d’arrache-pied » pour mettre en place des soins et une aide efficace pour les patients atteints d’EM/SFC. Ce type d’annonce souligne la nécessité d’organiser une réponse coordonnée : formation des professionnels, unités spécialisées, soutien psychologique et reconnaissance administrative de la maladie.
Par ailleurs, l’histoire de Samuel intervient alors qu’en France le texte instituant un droit à l’aide à mourir est de nouveau débattu à l’Assemblée nationale. Ce contexte législatif alimente les échanges sur la manière d’encadrer l’accès à l’aide à mourir, en définissant des garanties pour éviter les situations de vulnérabilité, tout en reconnaissant l’autonomie des personnes souffrantes.
Enjeux de la régulation
- Définir des critères médicaux et éthiques clairs pour l’accès à l’aide à mourir ;
- Assurer une évaluation multidisciplinaire (médecins, psychologues, équipes palliatives) ;
- Garantir que l’accès à l’aide à mourir ne soit pas la conséquence d’un défaut d’accompagnement médico-social.
Chiffres et réalité en France
En France, le syndrome de fatigue chronique toucherait environ 250 000 personnes, dont une large majorité de femmes — près de 80 %. Ces chiffres, bien que partiels, témoignent d’un enjeu de santé publique réel. L’EM/SFC est hétérogène dans sa présentation et son intensité, ce qui complique le repérage et la construction d’un parcours de soins standardisé.
Que peut-on changer ?
Plusieurs pistes apparaissent indispensables pour diminuer le nombre de situations dramatiques comme celle de Samuel :
- Renforcer la formation des professionnels de santé pour mieux reconnaître et prendre en charge l’EM/SFC ;
- Multiplier les centres de référence et les équipes pluridisciplinaires capables d’évaluer les patients de façon globale ;
- Améliorer l’accès aux aides sociales et adapter les dispositifs de reconnaissance pour éviter la précarité et l’isolement des malades ;
- Développer la recherche sur les causes et les traitements pour proposer des options thérapeutiques mieux ciblées ;
- Garantir un accompagnement psychologique robuste pour les patients et leurs proches.
Conclusion
Le décès par suicide assisté d’un jeune Autrichien atteint d’un Covid long est un signal d’alarme. Il met en lumière à la fois la gravité de certaines formes d’EM/SFC et les insuffisances des réponses médicales, sociales et politiques. Face à des maladies chroniques mal connues, la société doit conjuguer empathie, investissement en recherche et amélioration des parcours de soins pour que la souffrance ne pousse plus des personnes, souvent jeunes, à considérer la mort comme la seule issue.
Au-delà de la polémique sur l’aide à mourir, il s’agit d’assurer que chacun puisse bénéficier d’un accompagnement digne, d’un diagnostic éclairé et de perspectives de prise en charge concrètes, afin que des destins comme celui de Samuel ne se reproduisent pas dans l’ombre.