Le décès par suicide assisté d’un jeune Autrichien de 22 ans, présenté sous le prénom de Samuel, a bouleversé l’Autriche et relancé des questions sensibles sur la prise en charge des malades du Covid long et du syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique, EM/SFC). Atteint après une infection à Sars-CoV-2 contractée en 2024, ce jeune homme décrivait des souffrances quotidiennes intolérables : incapacité à tenir une conversation, hypersensibilité à la lumière et au bruit, besoin d’être allongé 24 heures sur 24 et une sensation décrite comme « brûler et se noyer en même temps ». Son choix de recourir à l’aide à mourir met en lumière des lacunes cliniques, sociales et éthiques qui dépassent le cas individuel.
Un parcours traumatique et des symptômes invalidants
Selon les informations rapportées par la presse, les symptômes de Samuel se sont déclenchés brutalement après son infection. L’EM/SFC se caractérise souvent par une fatigue intense et persistante, une aggravation des symptômes après un effort (post-exertional malaise), des troubles du sommeil, des douleurs et des troubles cognitifs (« brain fog »). Dans la pratique, ces signes entraînent une moindre capacité à travailler, à poursuivre des études ou à maintenir une vie sociale. Pour certains patients, comme Samuel, l’atteinte est si sévère qu’elle confine à une perte quasi-totale d’autonomie et à une souffrance quotidienne difficilement soulagée.
Diagnostic et reconnaissance : des freins persistants
Le diagnostic de l’EM/SFC demeure un défi. Il n’existe pas d’examen spécifique qui permette d’établir de façon univoque la maladie ; le diagnostic est clinique, reposant sur l’histoire du patient et l’exclusion d’autres pathologies. Cette absence de biomarqueur alimente la méfiance de certains professionnels et retarde la mise en place d’une prise en charge adaptée. De nombreux patients rapportent se sentir incompris, stigmatisés, voire suspectés de dramatiser leurs symptômes.
Les conséquences sont multiples : errance diagnostique, consultations répétées, traitements symptomatiques insuffisants, et parfois confrontation à des discours minimisant la gravité de la maladie. Dans le cas autrichien évoqué, le jeune homme affirmait que la sécurité sociale le considérait comme un charlatan, soulignant le fossé qui subsiste entre patients et institutions dans la reconnaissance de l’EM/SFC.
Traitements actuels et limites des prises en charge
À ce jour, il n’existe pas de traitement curatif reconnu pour l’EM/SFC. La prise en charge vise principalement à soulager les symptômes et à améliorer la qualité de vie : gestion de la douleur, aide au sommeil, soutien psychologique, adaptation des activités à l’aide de techniques comme le pacing (gestion de l’effort) et rééducation ciblée. Certaines approches proposées par des praticiens varient selon les pays et les équipes, et les résultats restent souvent partiels.
Les médecins spécialisés canalisent aussi leurs efforts vers la recherche des causes possibles — infections persistantes, dysfonctionnements immunitaires, anomalies métaboliques — mais ces pistes restent exploratoires. La méconnaissance de la maladie par une partie du corps médical complique l’accès à des soins coordonnés et adaptés, et peut conduire certains patients à consulter des professionnels alternatifs ou à se sentir désespérés face à l’absence de solutions efficaces.
Jeunes et aide à mourir : une montée des demandes alarmante
L’histoire de Samuel interroge un phénomène rapporté par certaines associations : une augmentation du nombre de jeunes adultes, parfois mineurs ou de moins de 30 ans, cherchant l’aide à mourir. Ces patients expriment souvent la conviction que leur souffrance ne pourra être soulagée que par la mort. Plusieurs facteurs peuvent contribuer à ce recours : intensité des symptômes, isolement social, difficulté d’accès à la prise en charge, perte d’emploi ou d’études, et parfois défaut de soutien familial ou institutionnel.
Le cas autrichien survient alors même que la question d’un droit à l’aide à mourir fait débat dans plusieurs pays, y compris en France. La situation soulève des questions éthiques complexes : comment évaluer la consistance du désir de mourir chez un patient jeune et souffrant d’une maladie chronique mal comprise ? Quels critères doivent être réunis pour considérer l’aide à mourir, et comment garantir une évaluation indépendante et une prise en charge palliative optimale avant toute décision finale ?
Conséquences sociales et professionnelles
Outre la douleur physique et la fatigue extrême, l’EM/SFC influe fortement sur la vie sociale et professionnelle. Le syndrome oblige souvent les personnes à cesser temporairement ou définitivement leur travail, à abandonner des projets personnels, et à dépendre d’aides extérieures. Cette perte de statut et d’autonomie peut accroître la détresse psychologique et renforcer le sentiment d’un avenir sans perspective. En France, on estime qu’environ 250 000 personnes sont atteintes d’EM/SFC, avec une prévalence féminine importante (environ 80 %), ce qui montre l’ampleur du problème pour le système de santé et les politiques sociales.
Réponses institutionnelles et pistes d’amélioration
Face à la polémique et au désarroi des patients, certaines autorités politiques et sanitaires ont annoncé vouloir renforcer l’offre de soins. En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a déclaré travailler à la mise en place de dispositifs de soin et d’aide pour ces patients. Mais au-delà des déclarations, des mesures concrètes sont nécessaires :
- Reconnaissance et formation : améliorer la connaissance de l’EM/SFC dans les facultés de médecine et chez les praticiens, afin de réduire l’errance diagnostique.
- Structures spécialisées : créer des centres de référence pluridisciplinaires pour coordonner diagnostic, suivi et recherche.
- Soutien socio-professionnel : développer des aides adaptées pour maintenir le lien avec l’emploi ou l’éducation lorsqu’il est possible de le faire.
- Recherche accrue : financer des études pour mieux comprendre les mécanismes physiopathologiques et identifier des pistes thérapeutiques.
- Accès aux soins palliatifs et à l’accompagnement psychologique : proposer systématiquement des évaluations vis-à-vis du désir de mourir et des alternatives possibles.
Éthique et prévention des décisions irréversibles
Le recours à l’aide à mourir chez des patients jeunes et fragilisés exige des garde-fous stricts : évaluations psychiatriques indépendantes, consultations pluridisciplinaires, temps de réflexion, et mise en place systématique d’une offre palliative et de soutien. Les professionnels insistent sur l’importance de s’assurer que le désir de mourir n’est pas le résultat exclusif d’un désespoir lié à l’isolement ou à l’absence d’accès aux soins.
De nombreux acteurs plaident aussi pour des dispositifs d’accompagnement de longue durée, susceptibles d’offrir des perspectives de répit et de traitement combiné, réduisant ainsi le nombre de personnes considérant la mort comme la seule issue.
Que retenir ?
Le décès de ce jeune Autrichien met en exergue la gravité potentielle de l’EM/SFC et les conséquences humaines d’une prise en charge insuffisante. Il rappelle l’urgence d’investir dans la reconnaissance clinique, la recherche et l’organisation de soins adaptés. Au-delà du cas individuel, il invite à repenser la manière dont les systèmes de santé et la société soutiennent les personnes atteintes de maladies chroniques invalidantes, afin d’éviter que le désespoir n’emporte les vies de patients jeunes et en souffrance.
Encadré — Qu’est-ce que l’EM/SFC ?
L’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) est une maladie complexe caractérisée principalement par une fatigue persistante non soulagée par le repos et une aggravation des symptômes après un effort. Les causes restent mal élucidées, plusieurs hypothèses étant étudiées. La prise en charge est symptomatique et nécessite souvent une approche pluridisciplinaire.
Ce drame douloureux doit inciter politiques, soignants et chercheurs à accélérer les réponses : meilleure formation, accès à des soins coordonnés, soutien social et professionnel, et priorisation de la recherche pour comprendre et traiter cette maladie. Face à la souffrance, la prévention de décisions irréversibles passe par l’amélioration concrète de l’accompagnement et des traitements disponibles.