Samuel avait 22 ans lorsqu’il a décidé de mettre fin à ses jours avec l’aide d’un tiers. Son histoire, rapportée par la presse européenne, a bouleversé l’Autriche et relancé des débats sensibles sur l’accès à une aide à mourir et sur la prise en charge des pathologies post-infectieuses, notamment le syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique, EM/SFC) survenant après un Covid-19.
Un jeune patient accablé par une maladie méconnue
Selon les récits publiés, les symptômes de Samuel sont apparus après une infection à SARS-CoV-2 contractée en 2024. Rapidement, il a présenté une fatigabilité extrême, une intolérance à la lumière et au son, des troubles cognitifs et une incapacité à maintenir une activité minimale sans provoquer une aggravation sévère de son état. Sur des forums en ligne, il a décrit la sensation d’« avoir l’impression de brûler et de se noyer en même temps » et a expliqué qu’il devait rester alité la plupart du temps, dans l’obscurité, parce qu’il ne supportait plus la lumière.
Le tableau correspond, pour de nombreux cliniciens, à celui de l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) déclenchée par une infection. Cette affection, encore mal comprise, se caractérise par une faiblesse profonde, un épuisement post-effort (post-exertional malaise), des troubles neurocognitifs (souvent appelés « brouillard cérébral »), des douleurs musculaires et articulaires, et une intolérance orthostatique chez certains patients.
Des symptômes qui divisent et isolent
La nature fluctuante et invisible des symptômes contribue à l’incompréhension dont souffrent beaucoup de malades. Nombreux sont ceux qui témoignent d’un double isolement : médical, parce que l’absence de biomarqueurs fiables complique le diagnostic et la prise en charge ; social, parce que la maladie altère fortement la capacité de travail et les relations. Dans le cas de Samuel, sa voix s’est parfois trouvée réduite à des messages sur des plateformes communautaires, où il cherchait autant des réponses médicales que de la compassion.
Un recours à l’aide à mourir qui interroge
Le suicide assisté qu’il a choisi — un acte que les médias ont qualifié de « première » pour le pays selon certaines sources — relance des questions éthiques, juridiques et médicales. Comment expliquer que des personnes aussi jeunes en arrivent à préférer la mort plutôt qu’une vie sous l’emprise d’une maladie chronique ? Quelle place pour l’accompagnement médical et psychologique ? Et que disent ces cas de la qualité des soins et des dispositifs de soutien actuels ?
Des associations militantes ont alerté sur la hausse du nombre de jeunes adultes qui, dans leur désespoir, considèrent l’aide à mourir comme la seule sortie possible. Elles pointent le manque d’accès à des soins spécialisés, la durée d’attente pour obtenir un diagnostic clair, et l’absence de parcours coordonnés qui permettraient de proposer des alternatives — qu’elles soient médicales, sociales ou psychologiques.
Le cadre législatif et le débat public
Le cas a également été évoqué dans le contexte de discussions parlementaires dans plusieurs pays sur la législation relative à l’aide à mourir. En France, notamment, la création d’un droit à l’aide à mourir est de nouveau discutée à l’Assemblée nationale, et des affaires comme celle-ci alimentent les controverses en montrant des situations extrêmes où le recours survient face à l’absence perçue d’alternatives acceptables.
Plutôt que d’évoquer des positions juridiques précises, il est utile de noter que ces débats confrontent des principes éthiques : le respect de l’autonomie individuelle et la volonté d’éviter la souffrance, d’une part ; la nécessité de protéger les personnes vulnérables et de garantir que des options de soins et de soutien existent et ont été effectivement proposées, d’autre part.
Pourquoi l’EM/SFC pose-t-elle tant de problèmes au système de santé ?
Plusieurs facteurs expliquent la difficulté de prise en charge de l’encéphalomyélite myalgique :
- Absence de biomarqueur spécifique : Le diagnostic repose principalement sur l’histoire clinique et l’exclusion d’autres causes, ce qui peut retarder ou compliquer la reconnaissance de la maladie.
- Variabilité des symptômes : L’EM/SFC se manifeste différemment selon les patients, avec des fluctuations d’intensité qui rendent l’évaluation de l’efficacité des traitements complexe.
- Méconnaissance et stigmatisation : Trop souvent, les patients rapportent ne pas être pris au sérieux, ou se voir proposer des démarches inadaptées faute de formation suffisante des professionnels.
- Approches thérapeutiques limitées : À ce jour, il n’existe pas de traitement curatif universel. La prise en charge est symptomatique et repose sur la gestion de l’énergie (pacing), des traitements pour la douleur, le sommeil, et des approches de réadaptation adaptées à la tolérance du patient.
Ce que recommandent aujourd’hui les spécialistes
Les recommandations contemporaines insistent sur plusieurs points : reconnaissance précoce de la maladie, approche multidisciplinaire (médecine générale, neurologie, cardiologie pour l’intolérance orthostatique, rééducation adaptée, psychologie), et éducation des patients aux stratégies d’économie d’énergie. Certaines pratiques qui ont été préconisées par le passé, comme des exercices progressifs trop intenses, sont désormais remises en question quand ils aggravent le malaise post-effort.
Conséquences sociales et professionnelles
Au-delà des symptômes physiques, l’EM/SFC entraîne souvent des conséquences socio-économiques lourdes : arrêt ou réduction d’activité professionnelle, difficultés à obtenir une reconnaissance administrative de la maladie, isolement social et parfois précarité financière. En France, on estime que plusieurs centaines de milliers de personnes pourraient être concernées, avec une majorité de femmes parmi les cas recensés.
Ces dimensions renforcent le sentiment d’abandon chez certains malades : l’absence de dispositifs sociaux adaptés et la lenteur des systèmes à proposer un accompagnement personnalisé peuvent contribuer à l’érosion de l’espoir et, pour quelques-uns, à des décisions tragiques.
Que changer pour éviter de nouvelles tragédies ?
Plusieurs pistes sont régulièrement mises en avant par les associations de patients et des professionnels :
- Renforcer la formation des médecins afin d’améliorer le repérage et la prise en charge précoce ;
- Développer des centres de référence multidisciplinaires dédiés aux pathologies post-infectieuses et à l’EM/SFC ;
- Augmenter les moyens de la recherche pour identifier des biomarqueurs, mieux comprendre les mécanismes et tester des traitements ciblés ;
- Améliorer les dispositifs d’accompagnement social et professionnel pour limiter l’isolement et la précarité financière ;
- Assurer un suivi psychologique renforcé et un accompagnement des proches, souvent eux aussi fortement éprouvés.
Un appel à l’écoute et à la recherche
La mort de ce jeune Autrichien illustre une réalité douloureuse : certaines maladies invisibles peuvent conduire à des souffrances physiques et psychiques d’une intensité telle que des individus estiment ne plus avoir d’autre issue. Si les sociétés doivent débattre des conditions légales d’une aide à mourir, elles doivent aussi considérer ces drames comme des signaux d’alarme sur la nécessité d’investir dans la reconnaissance, la recherche et la prise en charge des pathologies chroniques post-infectieuses.
En France comme ailleurs, la mobilisation des pouvoirs publics, des professionnels de santé et de la communauté scientifique est indispensable pour proposer des parcours de soins plus efficaces et plus accessibles. Tant que des patients continueront d’être laissés sans réponses adaptées, des familles vivront des pertes qui auraient peut-être pu être évitées par une prise en charge plus précoce et plus coordonnée.
Pour les proches et les personnes concernées
Il est important de rappeler que des associations de patients, des professionnels et des structures de santé peuvent apporter un soutien, même si l’offre reste inégale. Si la reconnaissance et les traitements restent insuffisants, l’écoute, l’accompagnement et la mise en place de mesures de protection sociale et médicale peuvent faire une différence pour l’autonomie, la qualité de vie et la sécurité des personnes atteintes.
Le décès de Samuel est tragique. Il doit servir à nourrir une réflexion collective afin d’améliorer la prévention, le soin et le soutien pour ceux qui souffrent de maladies chroniques souvent incomprises.