La mort d’un jeune Autrichien de 22 ans, qui a eu recours au suicide assisté après des mois de souffrances liées à un syndrome de fatigue chronique survenu après un Covid-19, a ébranlé l’Autriche et relancé un débat politique et médical sur la reconnaissance et la prise en charge des maladies chroniques post-infectieuses et sur le recours à l’aide à mourir.
Un parcours marqué par l’épuisement et l’incompréhension
Selon les informations rapportées par la presse, le patient — identifié par certains médias sous le prénom de Samuel — a développé une encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) après une infection à SARS-CoV-2 contractée en 2024. Rapidement, il a décrit une incapacité quasi totale à mener des activités quotidiennes : alitement permanent, intolérance à la lumière et au bruit, impossibilité d’écouter des conversations ou d’utiliser un écran sans déclencher une détérioration majeure de son état.
Sur des forums en ligne, il avait témoigné d’un vécu effroyable : « l’impression de brûler et de se noyer en même temps », confiait-il, décrivant des crises invalidantes. Les spécialistes rappellent que l’EM/SFC peut apparaître brutalement et toucher gravement la qualité de vie, surtout chez les jeunes adultes qui étaient auparavant actifs.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?
L’EM/SFC est une maladie complexe et mal comprise, caractérisée par une fatigue intense non soulagée par le repos, des douleurs musculaires, des troubles cognitifs (parfois appelés « brouillard cérébral »), des perturbations du sommeil et une intolérance à l’effort qui s’aggrave après une activité physique ou mentale (phénomène de malaise post-effort).
Les causes restent mal élucidées : l’apparition peut suivre une infection virale, un stress majeur, ou résulter de facteurs immunologiques ou génétiques. Il n’existe aujourd’hui pas de traitement curatif reconnu ; la prise en charge est symptomatique et repose sur une approche multidisciplinaire (médecine générale, neurologie, rééducation adaptée, prise en charge psychologique, etc.), qui reste inégale selon les pays et les praticiens.
Le cas autrichien et ses implications
Le recours au suicide assisté par cette personne, inhumée le 11 février selon les sources, serait présenté comme une première en Autriche pour un patient jeune atteint d’EM/SFC, et il a provoqué une vive émotion. Son neurologue aurait témoigné avoir « tout essayé » pour l’éviter, tandis que l’intéressé dénonçait un manque de reconnaissance et des réactions parfois hostiles de la part des institutions.
Ce drame met en lumière plusieurs problèmes interconnectés :
- la difficulté d’accès à des soins spécialisés pour des maladies peu connues ;
- le sentiment d’abandon ressenti par certains patients chroniques quand leurs symptômes sont minimisés ;
- le recours croissant des jeunes à des demandes d’aide à mourir dans des contextes de souffrance prolongée et de désespoir.
Des malades de plus en plus jeunes et un signal d’alerte
Des associations de patients et des organisations pour une « mort digne » ont alerté sur l’augmentation du nombre de jeunes adultes convaincus que seule la mort pourrait mettre fin à leurs souffrances. Cette tendance dépasse le cas autrichien : plusieurs pays signalent une augmentation des demandes d’aide à mourir ou d’autorisation d’euthanasie parmi des personnes jeunes souffrant de maladies chroniques invalidantes.
Les professionnels de santé soulignent que ces demandes doivent être examinées dans un cadre pluridisciplinaire strict, avec une évaluation psychiatrique, une exploration exhaustive des alternatives thérapeutiques, et un dialogue prolongé avec le patient et sa famille. L’enjeu est de garantir que la décision soit pleinement informée et qu’il n’existe pas d’autres voies d’accompagnement et de soulagement insuffisamment explorées.
La réponse des autorités et les limites de la prise en charge
La secrétaire d’État autrichienne à la Santé a déclaré travailler à la mise en place de soins et d’aides plus efficaces pour les patients atteints d’EM/SFC. En pratique, la structuration d’un réseau de soins spécialisé reste un défi : les connaissances sont fragmentées, la formation des médecins limitée, et l’accès à des centres pluridisciplinaires inégalement réparti.
En France, on estime que le syndrome de fatigue chronique touche environ 250 000 personnes, dont une majorité de femmes. Cette prévalence met en évidence la nécessité de former davantage les professionnels, d’améliorer le repérage précoce et d’organiser des parcours de soin adaptés, incluant la rééducation, la gestion de la douleur et le soutien psychologique.
Aspects éthiques et juridiques autour de l’aide à mourir
Le récit de ce jeune Autrichien intervient alors que le sujet de la création d’un droit à l’aide à mourir est à nouveau débattu dans plusieurs parlements, dont l’Assemblée nationale en France. Le débat oppose des arguments éthiques, médicaux et sociétaux :
- les partisans estiment qu’un encadrement légal permettrait de donner une réponse humaine et encadrée à des souffrances insoutenables ;
- les opposants craignent une banalisation du recours à la mort assistée, des risques de pression sur les personnes vulnérables, et soulignent l’importance d’investir d’abord dans la prévention, les soins palliatifs et les services de soutien.
Pour les personnes atteintes d’EM/SFC, la question est double : existe-t-il des alternatives médicales et sociales suffisantes pour leur garantir une vie digne ? Et, si la souffrance est jugée insoutenable, quel cadre éthique et juridique doit encadrer une demande d’aide à mourir ?
Que peut-on améliorer ?
Plusieurs pistes sont régulièrement mises en avant par les professionnels et associations :
- Renforcer la recherche pour mieux comprendre les mécanismes biologiques de l’EM/SFC et développer des traitements ciblés ;
- Former les médecins de première ligne et les spécialistes pour améliorer le diagnostic et éviter les délais et erreurs de prise en charge ;
- Créer des centres pluridisciplinaires régionaux capables d’offrir un suivi médical, rééducatif et psychologique coordonné ;
- Développer des dispositifs d’écoute et d’accompagnement social pour réduire l’isolement et l’épuisement des patients et de leurs proches ;
- Intensifier l’information publique pour réduire la stigmatisation et reconnaître la réalité de ces pathologies.
Le rôle des proches et des associations
Le soutien familial et associatif apparaît souvent déterminant pour les patients atteints d’affections chroniques. Les associations de patients jouent un rôle-clé pour promouvoir la recherche, informer et offrir des réseaux d’entraide. Elles peuvent aussi accompagner les démarches administratives et militantes pour une meilleure reconnaissance médicale et sociale.
Enjeux de santé publique
Au-delà du cas individuel, cet événement interroge les systèmes de santé sur leur capacité à répondre aux besoins d’une population de patients chroniques souvent jeunes et actifs. L’absence de réponses adaptées peut conduire à des situations de désespoir où certaines personnes envisagent des solutions extrêmes.
Améliorer la détection, le suivi et l’accompagnement de ces patients est donc une priorité de santé publique, impliquant recherche, formation, organisation des soins et politiques sociales.
Un appel à la vigilance et à l’humanité
La disparition de ce jeune homme rappelle l’urgence d’une approche plus attentive et coordonnée face aux maladies chroniques invalidantes. Les questions soulevées sont complexes et ne se résument pas à un choix individuel : elles concernent la façon dont nos sociétés prennent en charge la douleur, l’épuisement et la détresse lorsqu’elles frappent des personnes jeunes.
Face à la souffrance, l’objectif des pouvoirs publics et des professionnels doit être d’offrir des alternatives tangibles, une prise en charge renforcée et un accompagnement humain, afin que des vies ne soient pas brisées faute de réponses adaptées.
Si vous ou une personne de votre entourage traversez une crise, pensez à contacter les services d’urgence ou les lignes d’écoute locales disponibles dans votre pays. Chercher de l’aide est une démarche importante et nécessaire.