Le choix de recourir au suicide assisté par un jeune Autrichien de 22 ans a provoqué une vive émotion en Europe et relance le débat sur la place de l’aide à mourir pour des personnes souffrant de maladies chroniques invisibles. Samuel, dont le cas a été rendu public par la presse internationale, souffrait d’un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique, EM/SFC) survenu après un Covid-19 contracté en 2024. Son décès, survenu après un acte d’aide à mourir et suivi d’une inhumation début février, interroge les carences de la prise en charge médicale, la reconnaissance de la maladie et l’accompagnement des patients les plus fragiles.
Le cas de Samuel : des symptômes extrêmes et une détresse grandissante
D’après les témoignages publiés et les déclarations de son équipe médicale, Samuel a vu sa vie basculer après une infection à Sars-CoV-2. Rapidement, il a développé des symptômes invalidants : une fatigue extrême le contraignant à rester alité en permanence, une photophobie et une hypersensibilité sensorielle si fortes qu’il ne supportait ni la lumière, ni le son, ni les stimulations habituelles. Sur des plateformes publiques, il a décrit l’impression de « brûler et de se noyer en même temps ». Ces signes sont caractéristiques de l’EM/SFC lorsqu’il se présente sous une forme sévère.
Les professionnels qui l’ont suivi affirment avoir tout tenté pour soulager sa souffrance. Malgré des traitements symptomatiques et des adaptations, l’amélioration n’est jamais survenue. Sa médecin a déclaré qu’elle avait « tout essayé pour ne pas en arriver là », soulignant l’épuisement des moyens thérapeutiques actuels pour ce type de pathologie.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) ?
L’encéphalomyélite myalgique, aussi appelée syndrome de fatigue chronique, est une maladie complexe et souvent méconnue. Elle se manifeste par une fatigue invalidante et persistante qui ne s’améliore pas significativement au repos, une exacerbation des symptômes après un effort physique ou mental (maladie post-effort), des douleurs, des troubles du sommeil et des troubles cognitifs tels que des difficultés de concentration ou de mémoire.
Les causes exactes restent mal élucidées : des hypothèses infectieuses, immunologiques, neurologiques ou génétiques sont étudiées. Chez certains patients, l’apparition survient après une infection aiguë, comme une mononucléose ou, plus récemment, un Covid long. La variabilité des présentations et l’absence de biomarqueur spécifique rendent le diagnostic difficile et souvent tardif.
Un recours à l’aide à mourir de plus en plus observé chez les jeunes
L’affaire autrichienne souligne un phénomène alertant : l’augmentation des jeunes qui sollicitent l’aide à mourir. Des associations militent depuis plusieurs années pour la reconnaissance d’un droit à l’aide à mourir pour des personnes dont la souffrance est jugée insupportable et incurable. Ce cas particulier met en lumière la charge psychologique et existentielle que représente une maladie invalidante chez des personnes en début de vie.
Plusieurs facteurs peuvent contribuer à ce recours :
- La chronicité et l’incapacité à exercer une activité professionnelle ou sociale, entraînant isolement et perte de sens ;
- La douleur et les symptômes sensoriels intenses, diminuant fortement la qualité de vie ;
- La stigmatisation et l’incompréhension sociale, parfois accentuées par la méconnaissance médicale ;
- Le manque d’accès à des soins spécialisés ou à des structures adaptées pour accompagner les formes sévères.
La prise en charge de l’EM/SFC : limites et besoins
Actuellement, la prise en charge de l’EM/SFC repose principalement sur le traitement des symptômes et sur des stratégies d’adaptation. Il n’existe pas de traitement curatif reconnu pour la maladie dans son ensemble. Les approches comprennent des mesures de gestion de l’énergie, des prises en charge pour la douleur, des aides pour les troubles du sommeil et un accompagnement psychologique pour aider à faire face à la détresse. Mais pour les formes sévères, ces mesures sont souvent insuffisantes.
De nombreux patients et associations rapportent une forte difficulté à obtenir un diagnostic précoce et une reconnaissance de la maladie par certains soignants. En Autriche, comme dans d’autres pays, des patients ont dénoncé le manque de structures spécialisées et la difficulté à se faire entendre. La secrétaire d’État autrichienne à la Santé a déclaré travailler à la mise en place de soins et d’aides mieux adaptés, mais le chemin vers une couverture satisfaisante reste long.
Conséquences sociales et professionnelles
L’EM/SFC a un impact profond sur la vie sociale et professionnelle. Le retrait du monde du travail, la dépendance aux proches, la précarité financière et l’isolement sont des réalités fréquemment rapportées. Chez les jeunes adultes, ces pertes sont d’autant plus lourdes qu’elles surviennent à une période normalement dédiée à la formation, aux projets et aux relations sociales.
Ces conséquences entraînent souvent une détérioration de la santé mentale, avec des épisodes dépressifs ou anxieux. Quand la souffrance devient chronique et que les perspectives d’amélioration semblent nulles, certains patients peuvent être amenés à envisager l’ultime recours, ce qui pose des questions éthiques, médicales et politiques majeures.
Enjeux législatifs et éthiques
Le cas de Samuel survient dans un contexte où le débat sur un droit à l’aide à mourir est relancé dans plusieurs pays. Les questions soulevées sont complexes : à quels critères une personne peut-elle accéder à une aide pour mettre fin à sa vie ? Comment garantir une évaluation rigoureuse de la souffrance et de la capacité de jugement ? Quelle place pour les maladies invisibles et mal comprises dans ces dispositifs ?
Les défenseurs d’un droit encadré à l’aide à mourir avancent que la volonté du patient et la souffrance réelle doivent être respectées, surtout lorsque les soins palliatifs ne suffisent pas. Les opposants rappellent les risques d’abus, la pression sociale et l’importance de développer d’abord des alternatives de soins et de soutien.
Que faudrait-il améliorer ?
Pour réduire le risque que des personnes comme Samuel ne voient plus d’autre issue que la mort assistée, plusieurs axes apparaissent prioritaires :
- Améliorer la formation des professionnels de santé à l’EM/SFC afin d’accélérer le diagnostic et la prise en charge ;
- Développer des structures spécialisées et des parcours de soins intégrés pour accompagner les formes sévères ;
- Renforcer l’accès aux soins de support, y compris l’accompagnement psychologique, la réadaptation adaptée et l’aide sociale ;
- Financer la recherche pour mieux comprendre les mécanismes de la maladie et identifier des traitements ciblés ;
- Mettre en place des dispositifs de soutien aux familles et de lutte contre l’isolement social des malades chroniques.
Que faire si vous ou un proche êtes concernés ?
Les personnes atteintes d’une maladie chronique invalidante et leurs proches doivent chercher à établir un dialogue avec des professionnels compétents, idéalement dans des centres spécialisés ou des équipes expérimentées dans les pathologies post-infectieuses. L’accompagnement psychologique et le soutien social sont essentiels pour diminuer l’isolement et aider à envisager des solutions adaptées.
Si la détresse psychologique devient aiguë, il est important de se tourner vers les services d’urgence ou de contacter un professionnel de santé. La souffrance n’est pas une fatalité : même si les progrès restent à faire, des aides existent et la mobilisation collective pour améliorer la prise en charge est nécessaire.
Conclusion
La mort assistée de ce jeune Autrichien met en lumière des failles multiples : la méconnaissance d’une maladie invalidante, l’insuffisance des parcours de soins et la détresse des malades isolés. Son histoire rappelle l’urgence d’investir dans la reconnaissance, la recherche et la prise en charge de l’encéphalomyélite myalgique, sans laquelle d’autres jeunes risquent de se retrouver acculés aux mêmes choix dramatiques. Au-delà du débat juridique, c’est bien la qualité de l’accompagnement médical et social qui déterminera le sort de nombreuses personnes touchées par des maladies chroniques invisibles.