La décision d’un jeune Autrichien de 22 ans, atteint d’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) après un Covid-19, d’avoir recours au suicide assisté a provoqué une onde de choc ces dernières semaines. Son histoire a relancé des questions douloureuses : comment reconnaître et prendre en charge une maladie encore mal connue ? Jusqu’où la souffrance mène-t-elle certains patients à demander une aide pour mettre fin à leurs jours ? Et quelles réponses politiques et médicales apporter pour éviter que de tels drames ne se reproduisent ?
Le parcours de Samuel : un calvaire post‑Covid
Selon les informations publiées, le jeune homme, prénommé Samuel, a vu son état se détériorer après un Covid-19 contracté en 2024. En quelques mois, il est passé d’une vie active à une existence confinée au lit. « Je dois rester alité vingt‑quatre heures sur vingt‑quatre et ne pas trop bouger, constamment dans l’obscurité, car je ne supporte pas la lumière », écrivait‑il sur un forum en ligne. Il ne pouvait plus écouter une conversation, ni de la musique, ni regarder des vidéos, et avait beaucoup de difficultés à parler.
Cette hypersensibilité sensorielle et ce besoin d’immobilité sont caractéristiques de certains cas d’EM/SFC. Le neurologue qui le suivait a décrit l’état de son patient par cette formule saisissante : « Il avait l’impression de brûler et de se noyer en même temps ». Malgré les tentatives thérapeutiques, l’intensité de la souffrance et l’absence d’amélioration ont conduit Samuel et son entourage à des choix tragiques : selon les informations disponibles, il a finalement bénéficié d’un acte d’aide au décès et a été inhumé le 11 février.
Qu’est‑ce que l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) ?
L’EM/SFC, souvent appelée syndrome de fatigue chronique, est une maladie complexe et mal comprise qui se caractérise par une fatigue extrême et invalidante, non soulagée par le repos et aggravée par l’effort. Elle peut apparaître brusquement, fréquemment chez des personnes jeunes et auparavant très actives. Les causes restent incertaines : des facteurs infectieux, immunologiques, génétiques ou des épisodes de stress pourraient jouer un rôle.
Symptômes courants
- Fatigue sévère et durable, non proportionnelle à l’effort fourni.
- Intolérance à l’effort (post‑exertional malaise) : aggravation des symptômes après un effort physique ou mental.
- Douleurs musculaires et articulaires diffuses.
- Troubles du sommeil malgré un sentiment de non‑repos.
- Hypersensibilités sensorielles (lumière, son), troubles cognitifs (brouillard mental), maux de tête.
Le diagnostic repose essentiellement sur l’examen clinique et l’exclusion d’autres causes possibles. Il n’existe aujourd’hui aucun traitement curatif validé, et la prise en charge se concentre sur le soulagement des symptômes et l’adaptation des activités à la tolérance du patient.
Jeunes patients et demande d’aide à mourir : une tendance inquiétante
L’histoire de Samuel met aussi en lumière une réalité plus large : des associations et observateurs en Europe signalent une augmentation des jeunes adultes, parfois convaincus que seule la mort peut mettre fin à leur souffrance, qui se tournent vers des demandes d’euthanasie ou d’aide au suicide. En Allemagne, une association en faveur d’une « mort digne » a alerté sur la croissance de ce phénomène chez les moins de 30 ans. Le cas autrichien semble, selon plusieurs sources, constituer une première très médiatisée dans le pays.
Plusieurs facteurs peuvent contribuer à cette radicalisation du désespoir : la chronicité et la gravité des symptômes, l’isolement social, la stigmatisation, la difficulté à obtenir un diagnostic ou une prise en charge adaptée, et la fatigue cumulée des proches qui accompagnent un malade souvent devenu dépendant de soins quotidiens.
Défaillances du système de soins et reconnaissance tardive
Un point récurrent dans les témoignages des malades atteints d’EM/SFC est le sentiment de ne pas être crus ou d’être « traités de charlatans » par des instances administratives ou des professionnels mal informés. Certains patients dénoncent une absence de reconnaissance officielle et de structures spécialisées pour les prendre en charge. En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé, Ulrike Königsberger‑Ludwig, a déclaré travailler « d’arrache‑pied pour mettre en place des soins et une aide efficace » pour ces patients, signe que le drame a poussé les autorités à réagir.
En France, on estime qu’environ 250 000 personnes sont atteintes d’EM/SFC, dont près de 80 % de femmes. Ces chiffres traduisent une maladie fréquente mais insuffisamment intégrée dans les parcours de soins. Le manque de formation des médecins, l’absence de protocoles unifiés et la faiblesse des recherches dédiées limitent la capacité à proposer des solutions efficaces et un accompagnement adapté.
Aspects éthiques et juridiques : un débat relancé
Le cas autrichien survient alors que la France débat à nouveau d’un texte visant à créer un droit à l’aide à mourir. Au cœur du débat : la difficulté d’arbitrer entre le souhait d’autonomie d’un patient et la nécessité de ne pas laisser la souffrance, l’isolement ou la mauvaise prise en charge médicale pousser une personne vers une décision irréversible.
Les médecins et les éthiciens rappellent que toute demande d’aide au décès doit être examinée au cas par cas, dans un cadre strict, après une évaluation médicale et psychiatrique approfondie, et une tentative réelle de proposer des alternatives (soins palliatifs, prise en charge pluridisciplinaire, soutien psychologique, aide sociale). La question se pose avec acuité pour des maladies comme l’EM/SFC où la souffrance est réelle mais où l’évolution est parfois imprévisible et les réponses médicales limitées.
Que peuvent attendre les patients et leurs proches ?
Face à l’EM/SFC, plusieurs axes d’amélioration sont régulièrement suggérés par les associations de patients et les professionnels :
- Reconnaissance officielle de la maladie dans les systèmes de santé et formation des professionnels pour éviter le déni et la stigmatisation.
- Développement de centres de référence et d’équipes pluridisciplinaires (neurologie, médecine interne, réadaptation, psychologie, assistance sociale).
- Renforcement de la recherche sur les causes, mécanismes et traitements possibles de l’EM/SFC.
- Accès à des aides sociales et à des aménagements professionnels pour préserver l’autonomie et la qualité de vie.
- Soutien aux familles et accompagnement psychologique pour éviter l’épuisement des aidants.
Ces mesures demandent des moyens et une volonté politique, mais elles sont, selon les acteurs du secteur, indispensables pour réduire le sentiment d’abandon ressenti par de nombreux malades et limiter les situations de désespérance.
Paroles de patients et responsabilité collective
Les récits comme celui de Samuel sont durs à entendre. Ils appellent une double réaction : d’abord de l’empathie et du soutien pour les personnes concernées et leurs proches ; ensuite une action collective pour améliorer la prévention, la prise en charge et la recherche. Les patients parlent souvent d’un long parcours d’errance diagnostique et d’un combat pour être entendus. Cette fragilité, combinée à la douleur chronique et à l’isolement, peut conduire à des demandes extrêmes quand les alternatives semblent inexistantes.
Pour conclure : urgence de mieux prendre en charge l’EM/SFC
Le recours au suicide assisté par un jeune Autrichien confronté à l’EM/SFC est un signal d’alarme. Au‑delà de la douleur individuelle, il expose les lacunes des systèmes de santé face à des maladies chroniques mal connues et souvent invisibles. Reconnaître, former, rechercher et organiser des parcours de soins adaptés sont des étapes nécessaires pour répondre à la détresse des patients et offrir d’autres options que la seule issue fatale.
Si vous êtes en détresse ou que vous avez des pensées suicidaires, il est essentiel de contacter en priorité un professionnel de santé, un service d’urgence ou une ligne d’assistance dans votre pays. Parler à un médecin, à un proche ou à un service d’écoute peut permettre d’obtenir un soutien immédiat et d’explorer des solutions pour améliorer la prise en charge.
Enfin, les familles et les proches qui accompagnent des personnes atteintes d’EM/SFC demandent souvent plus de reconnaissance, de soutien financier et de ressources spécialisées. Le cas récent doit servir de point de départ à des mesures concrètes afin que la souffrance des malades ne reste pas invisibilisée et que des réponses adaptées soient mises en place rapidement.