L’annonce du suicide assisté d’un jeune Autrichien de 22 ans, touché par un syndrome de fatigue chronique survenu après un Covid-19, a provoqué une vive émotion et relancé les discussions sur la prise en charge des malades et le droit à l’aide à mourir. Samuel — prénom utilisé par les médias — souffrait depuis 2024 d’une encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) qui l’avait plongé dans une situation de dépendance totale et de douleur permanente. Son choix, et la manière dont il l’a expliqué sur des forums en ligne, ont mis sur la table des questions médicales, sociales et éthiques difficiles.
Un état invalidant, souvent mal compris
Le syndrome de fatigue chronique, aussi appelé encéphalomyélite myalgique, se caractérise par une fatigue profonde, un malaise post-effort, des troubles cognitifs et des hypersensibilités sensorielles. Il apparaît fréquemment après une infection ou un événement de stress profond et peut toucher des personnes jeunes et auparavant très actives. Dans le cas rapporté, les symptômes sont apparus après une infection à Sars-CoV-2 contractée en 2024.
Pour Samuel, cela signifiait rester alité quasiment en permanence, vivre dans l’obscurité pour éviter la lumière et être incapable de supporter des bruits, des conversations ou des stimulations visuelles. « Il avait l’impression de brûler et de se noyer en même temps », a confié son neurologue selon les récits de presse. Ces descriptions traduisent la sévérité de certains tableaux cliniques, où la qualité de vie est profondément altérée et les activités quotidiennes impossibles à maintenir.
Quand la souffrance pousse vers l’extrême
Les dernières semaines de Samuel ont été partagées sur des plateformes publiques, où il expliquait son désespoir et son épuisement face à des traitements qui n’apportaient pas d’amélioration durable. D’après les informations disponibles, malgré de multiples essais thérapeutiques et tentatives de prise en charge, l’absence de soulagement l’a conduit à demander une assistance pour mettre fin à ses jours.
Selon les médias locaux, son suicide assisté, suivi d’une inhumation mi-février, pourrait constituer un cas sans précédent en Autriche. Les médecins qui l’ont accompagné ont déclaré avoir tout tenté pour éviter cet aboutissement. Le cas soulève des interrogations sur l’accès aux soins, le soutien psychologique et la place donnée aux personnes atteintes de maladies chroniques invalidantes.
Une maladie peu reconnue et des soins insuffisants
L’un des enjeux majeurs mis en lumière par cette affaire est le manque de reconnaissance et de formation autour de l’EM/SFC. De nombreux patients rapportent la difficulté à se faire entendre, l’errance diagnostique et parfois l’incompréhension des professionnels de santé. Les traitements disponibles aujourd’hui visent principalement à atténuer les symptômes — gestion du sommeil, prise en charge de la douleur, aides pour les troubles cognitifs — mais il n’existe pas de traitement curatif validé pour l’ensemble des patients.
En Autriche, comme ailleurs, des associations de patients et des soignants demandent la création de centres spécialisés, une meilleure formation des médecins et des moyens alloués à la recherche pour comprendre les mécanismes de la maladie. Les familles et les proches se retrouvent souvent démunis face à la dégradation progressive de l’autonomie et à l’impact psychologique intense qu’entraîne l’isolement social.
Des jeunes de plus en plus concernés
Un autre point évoqué par les organisations est l’âge des personnes touchées. Les profils de patients atteints d’EM/SFC comprennent une proportion significative de jeunes adultes, souvent en pleine vie professionnelle ou universitaire au moment de l’apparition de la maladie. L’association allemande pour une mort digne a alerté sur l’augmentation des demandes d’aide à mourir chez des personnes de moins de 30 ans, convaincues que seule la mort mettra fin à leurs souffrances.
Ce phénomène, constaté dans plusieurs pays, interroge sur les dispositifs de soutien psychologique, les aides sociales et la capacité des systèmes de santé à maintenir un niveau de qualité de vie acceptable pour ces malades. La prévention de l’isolement et la mise en place d’un accompagnement adapté apparaissent essentielles pour limiter les situations de détresse extrême.
Impact politique et juridique
En France, le dossier intervient alors que le texte créant un droit à l’aide à mourir est à nouveau débattu à l’Assemblée nationale. Le cas autrichien nourrit le débat public en rappelant que, pour certaines personnes, l’absence de solutions thérapeutiques et de structures d’accompagnement peut devenir un facteur déterminant conduisant au recours à l’aide à mourir.
En Autriche, les autorités sanitaires ont réagi. La secrétaire d’État à la Santé a déclaré travailler à la mise en place de dispositifs de soins et de soutien pour les patients atteints d’EM/SFC. Du côté des associations de patients, il y a une demande claire : davantage de centres spécialisés, une reconnaissance administrative et des parcours de soins coordonnés pour éviter que des patients se sentent abandonnés.
Que savent les autorités sanitaires et les chercheurs ?
La recherche sur l’encéphalomyélite myalgique a progressé, mais elle demeure insuffisante par rapport au nombre de personnes concernées et à la gravité potentielle de certains cas. Les hypothèses incluent des dysfonctionnements immunitaires, des altérations neuroinflammatoires et des facteurs génétiques. Les mécanismes exacts restent à déterminer, ce qui complique la mise au point de thérapies ciblées.
Les recommandations actuelles insistent sur une approche multidisciplinaire : coordination entre médecins généralistes, neurologues, spécialistes de la douleur, rééducateurs, psychologues et travailleurs sociaux. Pour beaucoup de patients, l’accès à ce type de prise en charge coordonnée est cependant limité, notamment selon les territoires et la reconnaissance des diagnostics par les systèmes d’assurance maladie.
Propositions pour améliorer la prise en charge
- Multiplier les centres pluridisciplinaires spécialisés pour l’EM/SFC et le suivi des Covid longs.
- Renforcer la formation initiale et continue des professionnels de santé sur la reconnaissance des symptômes et l’accompagnement des patients.
- Financer des programmes de recherche ciblés pour mieux comprendre les mécanismes biologiques et tester des traitements novateurs.
- Améliorer les dispositifs d’aide sociale et d’adaptation du travail pour prévenir l’exclusion professionnelle.
- Développer des parcours de soutien psychologique et d’accompagnement des proches.
Le point sur la situation en France
En France, on estime qu’environ 250 000 personnes sont atteintes d’EM/SFC, dont près de 80 % de femmes. Ces chiffres reflètent des estimations qui peuvent varier selon les études, mais ils montrent l’ampleur du problème. Le débat sur l’aide à mourir, qui avance au rythme des discussions parlementaires, se confronte à la réalité quotidienne de patients qui demandent avant tout une meilleure prise en charge, des ressources de soins et une reconnaissance administrative de leur état.
Les politiques publiques sont donc appelées à concilier deux nécessités : garantir un accompagnement médical, social et psychologique solide pour les personnes vivant avec des maladies chroniques invalidantes, et mener un débat éthique et juridique approfondi sur les conditions d’accès à l’aide à mourir lorsque la souffrance devient insupportable.
Respecter la parole des patients
Le récit de Samuel met en lumière des voix souvent privées et méconnues. Il rappelle que la parole des malades doit être écoutée, documentée et prise en compte pour transformer l’expérience individuelle en avancées collectives. Que l’on soit opposé ou favorable à l’extension du droit à l’aide à mourir, l’obligation morale et sanitaire est d’améliorer les soins, de lutter contre l’isolement et d’investir dans la recherche pour offrir des alternatives fiables et humaines.
Conclusion
La mort assistée d’un jeune homme atteint d’EM/SFC après un Covid long est un signal d’alarme pour les systèmes de santé européens. Au-delà de la polémique politique, elle met en évidence des carences de prise en charge, un besoin urgent de formation des professionnels et une nécessité d’investissements en recherche. Face à des maladies qui peuvent détruite des vies précoces, la réponse politique et sanitaire déterminera si des situations semblables pourront être évitées à l’avenir.