Un jeune Autrichien met fin à ses jours après des souffrances liées à une encéphalomyélite myalgique post-Covid
L’annonce du décès volontaire d’un jeune Autrichien de 22 ans, connu sous le prénom de Samuel, a bouleversé l’Autriche et relancé les débats sur l’aide à mourir et la prise en charge des maladies post-infectieuses. Selon plusieurs médias, dont Le Monde, et des éléments recueillis auprès de ses proches, Samuel souffrait d’un syndrome de fatigue chronique — ou encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) — apparu après un Covid-19 contracté en 2024. Incapable de supporter la lumière, la parole ou une conversation, il a affirmé sur le forum Reddit vivre dans une douleur et une fatigue permanentes avant d’avoir recours au suicide assisté. Il a été inhumé le 11 février.
Des symptômes dévastateurs et une vie réduite à l’alitement
Dans ses témoignages rapportés par la presse, Samuel décrit une existence réduite à l’immobilité : « Je dois rester alité vingt‑quatre heures sur vingt‑quatre et ne pas trop bouger, constamment dans l’obscurité, car je ne supporte pas la lumière », écrivait-il. Son neurologue a confirmé l’extrême intensité de ses symptômes : « Il avait l’impression de brûler et de se noyer en même temps. » Incapable d’écouter une conversation, de suivre une musique, de regarder une vidéo ou même de soutenir un échange simple, il a vu disparaître les activités qui faisaient jusque-là sa vie.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) ?
Le syndrome de fatigue chronique est une maladie complexe et mal connue, souvent déclenchée par une infection, un stress important ou d’autres perturbations du système immunitaire. Selon le site de l’Assurance maladie, il « se déclare brusquement, le plus souvent chez des personnes jeunes, très actives jusque-là ». Les signes peuvent varier d’une personne à l’autre, mais les plus typiques incluent une fatigue intense non soulagée par le repos, une augmentation nette des symptômes après un effort (malaise post-effort), des troubles du sommeil, des douleurs diffuses, des troubles cognitifs (brouillard cérébral) et une hypersensibilité sensorielle (lumière, bruit).
Il n’existe actuellement aucun traitement curatif reconnu à ce jour : la prise en charge vise à soulager les symptômes et à améliorer la qualité de vie par des approches multidisciplinaires. Pour beaucoup de patients, cependant, l’accès à des professionnels formés et à des ressources adaptées reste limité, source d’isolement et de détérioration rapide de la qualité de vie.
Le poids du manque de reconnaissance et d’accompagnement
Le témoignage de Samuel souligne un problème récurrent : la difficulté d’être reconnu et pris en charge. « La plupart des médecins ne connaissent même pas cette maladie », confiait-il avant son décès, dénonçant que la sécurité sociale autrichienne et certains praticiens les traitent parfois de charlatans. Ce sentiment d’incompréhension et d’abandon peut aggraver la souffrance psychologique des malades et précipiter des décisions extrêmes.
En Autriche comme ailleurs, les patients atteints d’EM/SFC se heurtent à plusieurs obstacles :
- un diagnostic long et souvent négatif, faute de biomarqueurs simples ;
- une méconnaissance parmi les professionnels de santé ;
- des soins fragmentés entre spécialistes sans coordination ;
- un manque d’accès à des prises en charge adaptées (rééducation graduée contestée, suivi en centres spécialisés rares) ;
- une reconnaissance administrative et sociale insuffisante entraînant des difficultés pour l’emploi et l’arrêt de travail.
Une tendance préoccupante : des jeunes qui envisagent l’aide à mourir
Le cas de Samuel soulève aussi une autre interrogation : l’augmentation du recours à l’aide à mourir parmi des personnes jeunes. Des associations, dont l’association allemande pour une mort digne, ont alerté sur une augmentation du nombre de jeunes adultes — parfois moins de 30 ans — qui, confrontés à des maladies chroniques mal prises en charge, en viennent à considérer la mort comme la seule issue pour mettre fin à d’« insupportables » souffrances.
Ce phénomène interroge les sociétés sur la prévention du désespoir médicalisé : comment reconnaître la détresse et proposer des alternatives médicales, psychologiques et sociales pour éviter que des vies ne se terminent prématurément ? Les cas anonymisés ou médiatisés comme celui-ci servent souvent de révélateurs des lacunes systémiques.
Réactions politiques et institutionnelles
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé, Ulrike Königsberger-Ludwig, a déclaré travailler « d’arrache-pied pour mettre en place des soins et une aide efficace » pour les patients concernés. Dans plusieurs pays, la question de la reconnaissance formelle de l’EM/SFC et du financement de la recherche est posée avec insistance par des associations de patients.
En France, l’histoire intervient alors que le texte sur la création d’un droit à l’aide à mourir est de nouveau débattu à l’Assemblée nationale. La tragédie d’un jeune adulte confronté à une maladie débilitante relance les discussions sur :
- les conditions d’accès à l’aide à mourir ;
- les garde‑fous et évaluations médicales indispensables ;
- la nécessité d’un renforcement des soins palliatifs et des dispositifs de soutien psychologique ;
- la politique de recherche et de formation sur les maladies post‑infectieuses.
Chiffres et réalités en France
En France, on estime que le syndrome de fatigue chronique toucherait environ 250 000 personnes, dont près de 80 % sont des femmes. Ces chiffres traduisent une prévalence non négligeable mais également la nécessité de mieux orienter la recherche, d’augmenter la formation des soignants et d’améliorer la coordination des prises en charge.
Que peut-on changer pour éviter d’autres drames ?
Le décès de Samuel pose des questions difficiles mais opérantes sur ce qu’il est possible de faire à plusieurs niveaux :
- Renforcer la reconnaissance médicale et administrative : faciliter le diagnostic, établir des référentiels clairs et former les professionnels de santé pour éviter le diagnostic tardif et l’errance thérapeutique.
- Développer l’offre de soins multidisciplinaire : centres spécialisés, équipes mobiles, coordination entre médecins, psychologues, kinésithérapeutes et travailleurs sociaux.
- Investir dans la recherche : comprendre les mécanismes biologiques de l’EM/SFC, notamment dans le contexte post‑Covid, pour développer des traitements ciblés.
- Renforcer le soutien psychosocial : accompagnement psychologique, groupes de pairs, aides sociales pour préserver l’autonomie et éviter l’isolement.
- Garantir l’accès aux soins palliatifs : pour ceux dont la douleur et la souffrance sont extrêmes, proposer des alternatives et un accompagnement médical continu avant d’envisager des solutions radicales.
Éthique et droits : un débat complexe
L’affaire rappelle que les questions d’aide à mourir, d’autonomie du patient et de vocation de la médecine restent au cœur d’un débat éthique. Les autorités doivent concilier le respect de la volonté des personnes, la protection des plus vulnérables et l’obligation de tout mettre en œuvre pour proposer des solutions médicales et sociales. La tension est d’autant plus forte lorsque la personne est jeune et que la maladie — encore peu comprise — affecte toutes les dimensions de l’existence.
Vers une meilleure prise en charge des maladies post‑infectieuses
Si la communauté médicale progresse lentement dans la compréhension des séquelles post‑infectieuses, la mobilisation collective (institutions, chercheurs, médecins, associations et pouvoirs publics) est indispensable pour transformer des drames isolés en leviers d’amélioration. Le témoignage de Samuel rappelle que la reconnaissance, l’écoute et la disponibilité de soins adaptés peuvent parfois faire la différence entre l’isolement fatal et une prise en charge qui restaure une forme de dignité et d’espoir.
Au-delà de la législation sur l’aide à mourir, c’est donc bien l’ensemble du parcours de soin et de soutien des personnes atteintes d’EM/SFC qui est convoqué. Le décès de ce jeune homme appelle une réponse globale : mieux connaître la maladie, mieux soutenir les patients, et imaginer des dispositifs qui limitent le recours à des solutions irréversibles quand des alternatives existent ou peuvent être développées.
Enfin, il est crucial de continuer à écouter les patients, à documenter leurs parcours et à mutualiser les connaissances afin que d’autres ne se retrouvent pas contraints de choisir entre une vie de souffrance quasi insupportable et une fin volontaire. La société et le système de santé sont interpellés : comment transformer la douleur individuelle en action collective pour prévenir d’autres tragédies ?