Samuel, 22 ans, a choisi le suicide assisté après avoir été victime d’un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique, EM/SFC) déclenché, selon ses proches, par une infection à la Covid-19 contractée en 2024. Son décès, et la décision d’avoir recours à l’aide pour mourir, ont profondément ébranlé l’Autriche et relancé le débat public sur la prise en charge des maladies post-infectieuses ainsi que sur l’accès aux aides à mourir pour des personnes très jeunes et en souffrance prolongée.
Un tableau clinique lourd et mal connu
Le syndrome de fatigue chronique est une pathologie encore mal comprise. Il se caractérise par une fatigue intense et persistante, qui ne s’améliore pas avec le repos et entraîne une réduction significative des activités quotidiennes. Chez certains patients, la maladie apparaît brutalement après une infection virale, un stress majeur ou d’autres événements déclenchants. Les symptômes peuvent inclure un épuisement invalidant, des douleurs musculaires et articulaires, des troubles cognitifs (brouillard mental), des troubles du sommeil, une hypersensibilité à la lumière et au bruit, et l’aggravation des symptômes après un effort minime (post-exertional malaise).
Dans le cas qui a suscité l’émoi, Samuel décrivait des symptômes extrêmes : rester alité presque en permanence, une intolérance à la lumière et au bruit, une incapacité à soutenir une conversation ou à regarder des contenus audiovisuels, et des sensations décrites comme « l’impression de brûler et de se noyer ». Ces manifestations illustrent la sévérité potentielle de l’EM/SFC et le retentissement qu’elle peut avoir sur la vie sociale, professionnelle et psychologique des personnes touchées.
Une prise en charge souvent insuffisante
Les réponses médicales actuelles à l’EM/SFC sont majoritairement symptomatiques : approche de la douleur, gestion du sommeil, aides à la réadaptation et mesures pour éviter l’aggravation liée à l’effort. Il n’existe pas à ce jour de traitement curatif universellement reconnu. De nombreux patients témoignent d’un parcours médical fragmenté, d’une absence de reconnaissance de la maladie par certains praticiens, et parfois d’une stigmatisation. En Autriche comme dans d’autres pays, des associations de patients dénoncent le manque de structures spécialisées et la difficulté d’obtenir des soins adaptés.
Ces lacunes entraînent des conséquences sociales majeures : perte d’emploi ou d’études, isolement, épuisement des ressources financières et détérioration de la santé mentale. Pour certains malades, la combinaison de douleurs physiques intenses et d’un désespoir prolongé conduit à envisager l’option d’une fin de vie souhaitée, quand celle-ci est légalement accessible.
Le recours à l’aide à mourir chez des personnes jeunes : une tendance inquiétante
L’affaire de Samuel met en lumière une tendance observée ces dernières années : une augmentation des demandes d’aide à mourir parmi des adultes jeunes, parfois de moins de 30 ans. Des associations promouvant l’accès à une mort assistée rapportent avoir reçu un nombre grandissant de personnes convaincues que seule la mort peut mettre fin à leurs souffrances. Ce phénomène suscite de nombreuses questions éthiques et médicales :
- Comment distinguer une volonté durable et éclairée de mourir d’une décision prise sous l’emprise du désespoir ou d’une dépression traitable ?
- Les systèmes de santé offrent-ils suffisamment de ressources pour évaluer et traiter la détresse psychologique associée à des maladies chroniques invalidantes ?
- Les critères d’accès à l’aide à mourir sont-ils adaptés pour éviter les dérives tout en respectant l’autonomie des patients ?
Aspects juridiques et réponse politique
En Autriche, la législation sur l’aide à mourir a évolué ces dernières années, mais le cas rapporté serait — selon les informations disponibles — l’un des premiers à attirer l’attention nationale impliquant un jeune atteint d’EM/SFC. Les autorités sanitaires ont réagi en annonçant des efforts pour améliorer la prise en charge des patients souffrant de cette pathologie. La secrétaire d’État à la Santé a indiqué travailler à la mise en place de soins et d’aides plus efficaces pour ces personnes.
En parallèle, en France le débat parlementaire sur la création d’un droit à l’aide à mourir est relancé, et des affaires comme celle-ci nourrissent le questionnement public. Les législateurs sont confrontés au défi d’équilibrer le respect de l’autonomie individuelle, la protection des personnes vulnérables, et l’offre de soins palliatifs et psychologiques suffisants. L’affaire met aussi en lumière la nécessité d’une expertise pluridisciplinaire (médecins, psychiatres, spécialistes en médecine de la douleur, équipes de soins palliatifs, juristes) pour évaluer chaque demande.
Le rôle des équipes médicales et des accompagnements
Les professionnels de santé sont au cœur de la réponse. Ils doivent non seulement traiter les symptômes physiques mais aussi repérer et prendre en charge la souffrance psychique. Une évaluation complète avant toute décision concernant une demande d’aide à mourir inclut :
- Un bilan médical approfondi pour documenter la sévérité et la réversibilité potentielle de la maladie.
- Une évaluation psychiatrique pour détecter une comorbidité dépressive ou d’autres troubles susceptibles d’altérer le jugement.
- Des tentatives documentées de traitements symptomatiques et des propositions d’accompagnement psychologique, social et rééducatif.
- Un délai de réflexion et, si besoin, l’avis de comités pluridisciplinaires indépendants.
Ces étapes visent à garantir que la décision, si elle doit être respectée, repose sur une information claire, une évaluation rigoureuse et une volonté stable du patient.
Conséquences pour la communauté des patients
Le décès de Samuel a provoqué une onde de choc parmi les associations de patients atteints d’EM/SFC. Beaucoup appellent à davantage de recherche, à la reconnaissance officielle de la maladie et à la création de réseaux de soins spécialisés. En France, on estime qu’environ 250 000 personnes pourraient être concernées par le syndrome de fatigue chronique, dont une majorité de femmes (environ 80 %). Ces chiffres rappellent l’ampleur sociétale potentielle du problème et l’urgence d’améliorer la formation des professionnels de santé sur ce diagnostic.
Questions éthiques et sociales
Au-delà du cas individuel, l’affaire soulève des enjeux plus larges :
- La reconnaissance sociale et médicale de maladies parfois invisibles mais invalidantes.
- La protection des jeunes adultes confrontés à des souffrances physiques et psychiques extrêmes.
- L’équilibre entre respect de l’autonomie et responsabilité sociétale de proposer des alternatives thérapeutiques et un accompagnement adapté.
Que demander aux pouvoirs publics ?
Les recommandations formulées par des associations et certains professionnels vont dans plusieurs directions : investir dans la recherche fondamentale et clinique sur l’EM/SFC, développer des centres spécialisés et des parcours de soins coordonnés, former les médecins à la reconnaissance de la maladie, et garantir un suivi psychologique et social renforcé pour les patients et leurs proches. Parallèlement, tout élargissement de l’accès à l’aide à mourir devra s’accompagner de garanties strictes et de dispositifs d’évaluation indépendants.
Un appel à la vigilance et à la compassion
Le récit de ce jeune Autrichien rappelle la nécessité d’écouter et de prendre au sérieux les personnes dont la souffrance n’est pas toujours visible. Les réponses doivent être médicales, sociales et éthiques à la fois. Il est essentiel d’améliorer la formation des professionnels, de soutenir la recherche, et de renforcer les dispositifs d’accompagnement pour éviter que le désespoir ne pousse des patients, parfois très jeunes, à envisager la fin de vie comme la seule issue.
Si vous ou un proche traversez une période de détresse, il est important de chercher de l’aide auprès de professionnels de santé, des services d’urgence ou des structures locales d’accompagnement en santé mentale. Le soutien médical, psychologique et social peut faire une différence et doit être proposé en priorité.