Le récit de Samuel, un Autrichien de 22 ans atteint d’un syndrome de fatigue chronique apparu après un Covid-19, a récemment bouleversé l’opinion publique et relancé plusieurs débats politiques et médicaux. Incapable de supporter la lumière, le bruit ou le moindre effort, alité en permanence, il a choisi de recourir au suicide assisté pour mettre fin à des souffrances jugées insupportables. Son histoire interroge la reconnaissance et la prise en charge de l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC), encore trop méconnue, ainsi que la manière dont les sociétés répondent aux demandes d’aide à mourir chez des personnes jeunes.
Le cas qui émeut l’Europe
Selon les informations rendues publiques, les symptômes de Samuel sont apparus après une infection par le SARS-CoV-2 contractée en 2024. Rapidement, sa vie a basculé : hypersensibilité à la lumière et au son, incapacité à tenir une conversation, besoin constant de repos extrême, et douleurs profondes décrites comme une sensation de « brûler » et de « se noyer ». Sur des forums en ligne, il a expliqué vivre cloîtré dans l’obscurité, ne pouvant presque plus interagir avec son entourage. Inhumé le 11 février, son suicide assisté a été présenté par certains médias comme une première dans son pays.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?
L’encéphalomyélite myalgique, souvent appelée syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), est une affection complexe, peu comprise, qui se caractérise par une fatigue profonde et persistante non expliquée par d’autres causes médicales. Voici les points clés :
- Début souvent brutal, fréquemment chez des personnes jeunes et auparavant actives.
- Peut être déclenchée par une infection virale, un stress physiologique ou psychologique, ou être associée à des facteurs immunologiques ou génétiques.
- Symptômes principaux : fatigue invalidante, malaise post-effort (aggravation prolongée après un effort physique ou mental), troubles du sommeil, douleurs musculaires et articulaires, troubles cognitifs (« brouillard cérébral »).
- La lumière, le bruit et la stimulation sensorielle peuvent aggraver les symptômes chez certains patients.
Il n’existe pas aujourd’hui de traitement curatif universellement reconnu : la prise en charge vise principalement à soulager les symptômes, adapter les activités et soutenir la qualité de vie.
Syndrome post-Covid et EM/SFC : des liens observés
Depuis la pandémie, de nombreux patients signalent des symptômes persistants après une infection à Covid-19. Certains développent un tableau compatible avec l’EM/SFC, ce qui a mis la maladie sous les projecteurs. Pour plusieurs personnes, le passage d’une vie active à une dépendance quasi totale aux autres est brutal et difficilement accepté, tant sur le plan psychologique que social.
Dans le cas de jeunes patients, comme Samuel, l’isolement est souvent aggravé par l’incompréhension dont ils sont parfois l’objet — y compris dans le milieu médical — et par la difficulté d’adapter un suivi médical spécialisé lorsqu’il existe un manque de centres de référence ou de professionnels formés.
Les symptômes décrits par les patients
Les témoignages de malades atteints d’EM/SFC mettent en lumière des symptômes qui vont au-delà d’une simple fatigue :
- Fatigue extrême et prolongée, non améliorée par le repos.
- Malaise post-effort : rechute sévère après un effort physique ou mental minime.
- Hypersensibilité sensorielle (lumière, son, odeurs).
- Douleurs musculaires et articulaires diffuses.
- Troubles cognitifs (difficultés de concentration, perte de mémoire).
- Somnolence diurne et altération du sommeil nocturne.
Ces symptômes peuvent, chez certains, conduire à une perte d’autonomie importante, empêchant le maintien d’une activité professionnelle ou sociale normale.
Une prise en charge insuffisante et des patients parfois stigmatisés
Le témoignage rendu public de Samuel évoque la frustration des patients confrontés à l’incompréhension et au scepticisme de certains professionnels. De nombreux patients et associations dénoncent une médicalisation insuffisante, un accès limité à des centres spécialisés, et parfois un traitement dévalorisant par les institutions. Ces difficultés peuvent renforcer le sentiment d’abandon et la détresse psychologique.
Les conséquences pratiques sont multiples : difficultés administratives pour obtenir une reconnaissance d’arrêt de travail ou une prise en charge adaptée, isolement social, et coûts liés à des soins non remboursés ou à une aide à domicile. En France, on estime qu’environ 250 000 personnes pourraient être concernées, la majorité étant des femmes, ce qui soulève aussi la question des inégalités de genre dans la reconnaissance et la recherche autour de la maladie.
Le recours à l’aide à mourir : un phénomène qui interroge
Le choix de recourir à l’aide à mourir lorsqu’une personne souffre d’une pathologie comme l’EM/SFC provoque des réactions contrastées. D’un côté, des patients et des proches évoquent l’importance du respect de l’autonomie et de la fin de vie digne face à des souffrances insoutenables. De l’autre, des professionnels et des représentants de la société s’inquiètent des critères d’accès, du risque d’une insuffisante évaluation des alternatives thérapeutiques et du fait que des malades jeunes puissent se sentir poussés vers une solution définitive faute d’accompagnement adapté.
Dans plusieurs pays, y compris en France, le débat législatif autour d’un droit à l’aide à mourir ou à l’assistance pour mettre fin à sa vie est relancé périodiquement. Les cas de patients jeunes, comme celui rapporté ici, concentrent l’attention en raison de la durée potentielle de vie et de la question de l’accès à des soins encore insuffisants.
Ce que disent les autorités et les associations
Les responsables de santé publique et les autorités politiques reconnaissent généralement la nécessité de renforcer l’offre de soins pour les patients souffrant d’EM/SFC. En Autriche, des responsables ont déclaré travailler à la mise en place de structures et d’aides mieux adaptées. Dans d’autres pays, des associations de patients plaident pour davantage de recherche, la création de centres spécialisés et une meilleure formation des professionnels de santé.
Parallèlement, des associations en faveur du droit à une fin de vie assistée alertent sur l’augmentation, chez certains groupes de jeunes adultes, des recours à l’aide à mourir quand la détresse semble insurmontable. Elles évoquent la nécessité d’un débat éthique et d’un cadre strict pour encadrer ces demandes.
Que faire aujourd’hui ? Pistes d’amélioration
Face à la complexité de l’EM/SFC et aux souffrances qu’elle entraine, plusieurs axes peuvent être renforcés :
- Améliorer la formation des professionnels de santé pour une reconnaissance plus rapide des symptômes et une prise en charge adaptée.
- Développer des centres spécialisés et des parcours de soins coordonnés, incluant neurologues, spécialistes des douleurs, rééducateurs, psychiatres et équipes de soutien social.
- Renforcer la recherche sur les causes, les biomarqueurs potentiels et les traitements spécifiquement dirigés contre l’EM/SFC et ses formes post-infectieuses.
- Assurer un meilleur accompagnement psychologique et social des patients et de leurs proches, notamment pour éviter l’isolement et prendre en charge la souffrance mentale associée.
- Mettre en place des dispositifs administratifs facilitant la reconnaissance de la maladie et l’accès aux droits (arrêts de travail, aides adaptées).
Messages d’accompagnement et prévention
Pour les personnes touchées par des symptômes similaires : il est important de chercher un accompagnement médical et psychologique adapté. Le parcours peut être long et frustrant, mais un suivi pluridisciplinaire peut améliorer certains symptômes et la qualité de vie. Si vous ou un proche êtes en détresse ou envisagez des actes dangereux, contactez immédiatement les services d’urgence ou les dispositifs d’aide psychologique de votre pays. Parler de sa souffrance à un professionnel, à un proche ou à une association de patients peut permettre de trouver des ressources et un soutien.
Conclusion
L’histoire de ce jeune Autrichien met en lumière la gravité des formes sévères d’encéphalomyélite myalgique et les conséquences humaines quand la maladie n’est pas reconnue à temps ou prise en charge de manière globale. Elle rappelle la nécessité d’un double effort : améliorer la connaissance et la prise en charge médicale de l’EM/SFC, et ouvrir un débat éthique et politique encadré sur l’accès à l’aide à mourir, particulièrement quand des patients jeunes et vulnérables sont concernés. Au-delà des polémiques, l’appel des patients est clair : plus de recherche, plus de soins, plus d’écoute.