Samuel, 22 ans, a été inhumé le 11 février après avoir eu recours au suicide assisté. Sa décision, rendue publique par des témoignages et reprise par la presse, a profondément ému l’Autriche et relancé le débat sur deux sujets difficiles : la reconnaissance et la prise en charge de l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC), souvent appelée syndrome de fatigue chronique, et l’accès à l’aide à mourir pour des personnes jeunes et lourdement souffrantes.
Une souffrance insoutenable après un Covid-19
Selon les récits publiés par la famille et des échanges en ligne attribués au jeune homme, les premiers symptômes sont apparus après une infection à Covid-19 en 2024. Rapidement, Samuel a souffert d’une fatigue extrême, d’une hypersensibilité à la lumière et au bruit, d’une incapacité à soutenir une conversation et d’un épuisement qui le contraignait à rester allongé en permanence. « Je dois rester alité vingt-quatre heures sur vingt-quatre et ne pas trop bouger, constamment dans l’obscurité », écrivait-il, décrivant une vie quotidiennement limitée par la maladie.
Les personnes atteintes d’EM/SFC décrivent fréquemment un état de malaise post-effort, des douleurs diffuses, des troubles cognitifs (souvent nommés « brouillard cérébral ») et une hypersensibilité sensorielle. Dans son cas, son neurologue a résumé l’expérience de Samuel par une image glaçante : l’impression de « brûler et de se noyer en même temps ».
Qu’est-ce que l’EM/SFC ?
L’encéphalomyélite myalgique, ou syndrome de fatigue chronique, est une affection complexe et encore mal comprise. Elle survient souvent après une infection ou un stress majeur et touche majoritairement des personnes jeunes et actives au moment de l’apparition des signes. Les symptômes principaux comprennent :
- fatigue invalidante et durable non expliquée par d’autres causes ;
- dégradation notable après un effort physique ou cognitif (malaise post-effort) ;
- difficultés cognitives (attention, mémoire, traitement de l’information) ;
- douleurs musculaires et articulaires, troubles du sommeil et variations de la fréquence cardiaque.
Il n’existe aujourd’hui pas de traitement curatif reconnu pour l’EM/SFC ; la prise en charge vise principalement à soulager les symptômes, adapter l’activité et améliorer la qualité de vie. Ce manque de solutions efficaces et la mauvaise connaissance de la maladie au sein de la communauté médicale contribuent à l’isolement et au désarroi des patients.
Une première nationale et une émotion publique
Les médias autrichiens ont rapporté que le recours de Samuel au suicide assisté pourrait être une première dans le pays dans ces circonstances. Son médecin a déclaré avoir « tout essayé » pour éviter cette issue, soulignant l’épuisement des solutions médicales et sociales face à une souffrance jugée insupportable par le patient et son entourage.
Cette affaire intervient alors que le débat sur la création d’un droit à l’aide à mourir est relancé en France, et s’inscrit dans un contexte européen où les législations et pratiques varient fortement. Elle suscite des réactions contrastées : compassion pour un jeune homme accablé par la douleur, inquiétude devant l’idée qu’une personne de 22 ans puisse estimer ne plus avoir d’autre choix, et interrogation sur les manques du système de santé pour accompagner les maladies chroniques handicapantes.
Des malades de plus en plus jeunes et le signal d’alerte des associations
Des organisations qui défendent l’accès à une mort digne ont signalé une augmentation du nombre de jeunes adultes — souvent de moins de 30 ans — qui envisagent l’aide à mourir, convaincus parfois que seule la fin de la vie peut mettre un terme à leurs souffrances. Cette tendance pose des questions éthiques et sociales majeures : comment distinguer un choix librement consenti d’une décision prise sous l’influence d’une maladie qui altère la perception de l’avenir ? Comment garantir un parcours d’accompagnement complet avant de valider une demande d’aide à mourir ?
Pour les associations de patients atteints d’EM/SFC, l’affaire de Samuel est aussi le révélateur d’un défaut de reconnaissance et de prise en charge médicale. Certains malades rapportent être traités comme des « charlatans » ou des « profiteurs » par les autorités de santé, une stigmatisation qui aggrave la détresse et freine l’accès à des soins adaptés.
La difficulté du diagnostic et de l’accompagnement
L’EM/SFC reste une pathologie difficile à diagnostiquer : il n’existe pas de test biologique simple et le diagnostic repose sur l’histoire clinique et l’exclusion d’autres causes. Cette incertitude peut retarder la mise en place d’ajustements nécessaires au quotidien — arrêt ou aménagement du travail, aides sociales, rééducation adaptée — et augmenter le sentiment d’abandon des patients.
Plusieurs barrières compliquent l’accompagnement :
- méconnaissance de la maladie chez de nombreux professionnels de santé ;
- absence de parcours structuré de soins et de prise en charge multidisciplinaire dédiée ;
- insuffisance des ressources sociales ou de soutien psychologique adaptées à l’handicap fluctuante ;
- stigmatisation qui enferme les patients dans un isolement social et médical.
Questions éthiques et politiques
L’histoire de Samuel soulève des enjeux éthiques profonds. Parmi les interrogations : comment concilier le respect de l’autonomie individuelle avec la protection des personnes vulnérables ? Quels critères définir pour l’accès à l’aide à mourir lorsque la souffrance est liée à une maladie chronique non terminale mais profondément invalidante ?
Du point de vue politique, le cas ravive le débat sur la nécessité d’améliorer la recherche sur l’EM/SFC et de financer des parcours de soins spécifiques. Il interroge également sur la formation des professionnels de santé, la reconnaissance administrative de la maladie et la mise en place de dispositifs sociaux permettant de soutenir durablement les personnes atteintes.
Ce que demandent les patients et les familles
Les personnes concernées et leurs proches appellent à plusieurs mesures concrètes :
- une meilleure formation des médecins pour diagnostiquer et gérer l’EM/SFC ;
- la mise en place de centres spécialisés et de parcours de soins multidisciplinaires ;
- un accompagnement social adapté (temps partiel thérapeutique, aides financières, soutien psychologique) ;
- un investissement accru en recherche pour comprendre les mécanismes et identifier des traitements efficaces.
Messages de prudence et de soutien
Le récit de Samuel rappelle la nécessité d’une approche à la fois empathique et rigoureuse face aux demandes d’aide à mourir. Avant toute décision définitive, les professionnels sont appelés à explorer toutes les dimensions de la souffrance : physique, psychologique, sociale et relationnelle. Les équipes pluridisciplinaires — médecins, psychologues, assistants sociaux, spécialistes en douleur et associations de patients — ont un rôle central pour proposer des alternatives d’accompagnement et vérifier la stabilité et la lucidité d’une demande.
Il est également important de reconnaître que, malgré l’absence de traitement curatif connu pour l’EM/SFC, des mesures peuvent parfois améliorer la qualité de vie : adaptations d’activité, gestion graduée de l’effort, prise en charge des symptômes et soutien psychologique. Ces approches ne conviennent pas à tous les patients, mais leur existence souligne l’importance d’un accès équitable à des soins spécialisés.
En France, un tableau similaire
En France, on estime qu’environ 250 000 personnes sont atteintes d’EM/SFC, dont près de 80 % de femmes. Le constat est comparable : maladie mal reconnue, prise en charge souvent insuffisante, et impacts sociaux et professionnels majeurs. Le cas autrichien alerte donc aussi chez nous sur le besoin de prioriser cette pathologie dans les politiques de santé publique.
Vers quelles évolutions ?
L’émotion suscitée par la mort de Samuel pourrait, si elle est entendue, conduire à des avancées : campagnes d’information, financement de la recherche, création de centres spécialisés et meilleure coordination des soins. Sur la question de l’aide à mourir, son histoire illustre l’urgence d’ouvrir des débats citoyens et professionnels, en veillant à associer les personnes malades et leurs proches afin de construire des réponses éthiques, sécurisées et humaines.
Conclusion
La disparition de ce jeune homme frappe par sa jeunesse et par l’intensité de la souffrance qui l’a conduit à choisir le suicide assisté. Au-delà de la douleur individuelle, son histoire met en lumière des carences de soin pour une maladie qui affecte fortement la vie quotidienne et pose des questions d’éthique et de politique publique. Reconnaître la réalité de l’EM/SFC, améliorer les parcours de prise en charge et ouvrir un dialogue apaisé sur l’accompagnement en fin de vie sont des chantiers essentiels pour prévenir de nouveaux drames.
Face à la détresse, il est crucial que les proches, les médecins et les institutions restent vigilants et offrent des réponses adaptées. Les récits comme celui-ci doivent inciter à la mobilisation scientifique et sociale pour mieux comprendre et mieux accompagner les personnes atteintes d’EM/SFC.