Alors que la France débat à nouveau de la question d’un droit à l’aide à mourir, le cas d’un jeune Autrichien de 22 ans a ému et interrogé l’opinion publique ces dernières semaines. Identifié sous le prénom de Samuel dans la presse, il est décédé après avoir eu recours au suicide assisté, expliquant sur des forums sa souffrance insoutenable liée à un syndrome de fatigue chronique déclaré après une infection à la Covid-19 en 2024. Son histoire pose des questions sur la reconnaissance, la prise en charge et la prévention de cette pathologie encore trop méconnue.
Le cas de Samuel : un parcours médical et humain brisé
Selon les éléments rendus publics, Samuel était devenu, en l’espace de quelques mois, totalement dépendant des aides et contraint au repos absolu. Il relatait sur des plateformes en ligne des symptômes extrêmes : hypersensibilité à la lumière, incapacité à écouter une conversation, tolérance très limitée aux mouvements et aux stimulations sensorielles. Son neurologue évoquait « l’impression de brûler et de se noyer » pour décrire l’intensité des souffrances rapportées.
Malgré les tentatives de soin et d’accompagnement, le jeune homme a estimé ne plus pouvoir supporter cette vie d’isolement et d’épuisement permanent. Il a été inhumé le 11 février après que l’assistance lui ait été fournie. Les professionnels qui l’ont suivi affirment avoir tout mis en œuvre pour l’aider, mais reconnaissent aussi les limites des outils thérapeutiques disponibles pour cette maladie.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) ?
L’encéphalomyélite myalgique, aussi appelée syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), est une affection complexe caractérisée par une fatigue persistante et invalidante, non soulagée par le repos, et s’accompagnant d’un ensemble de symptômes neurologiques, cognitifs et sensoriels. Elle survient souvent après une infection aiguë, mais des facteurs immunologiques, génétiques ou psychologiques peuvent aussi jouer un rôle dans sa survenue et sa chronicisation.
Parmi les manifestations les plus fréquentes on retrouve :
- une fatigabilité disproportionnée à l’effort (exercice physique ou intellectuel),
- un malaise post-exertion (aggravation des symptômes après une activité),
- des troubles du sommeil et des douleurs musculaires ou articulaires,
- des problèmes cognitifs (brouillard mental, difficultés de concentration),
- une hypersensibilité à la lumière, au bruit ou aux stimulations sensorielles.
Il n’existe pas de traitement curatif établi : la prise en charge vise aujourd’hui à soulager les symptômes, à adapter l’environnement et les activités de la personne, et à proposer un soutien multidisciplinaire (médecins, rééducation, psychologues, assistantes sociales).
Pourquoi les jeunes sont-ils souvent concernés ?
L’EM/SFC se déclare fréquemment chez des personnes jeunes, souvent très actives avant l’apparition de la maladie. L’âge de début, la sévérité et l’impact socio-professionnel sont des éléments marquants : de jeunes adultes voient brutalement leur scolarité, leur vie professionnelle et leurs relations sociales bouleversées. Dans le cas rapporté, l’atteinte est apparue après une infection à la Covid-19, un schéma qui a été documenté dans de nombreux cas post-infectieux.
Cette abrupteté rend l’adaptation émotionnelle et sociale particulièrement difficile : l’individu perd en quelques mois des capacités qu’il tenait pour acquises, et se heurte souvent à l’incompréhension de son entourage et de certains professionnels de santé.
Un recours à l’aide à mourir parmi les plus jeunes ?
L’affaire autrichienne soulève une autre interrogation : celle d’un recours, de plus en plus signalé dans plusieurs pays, des personnes jeunes à l’aide à mourir, quand les souffrances semblent insupportables et que les réponses médicales apparaissent insuffisantes. Des associations et groupes d’entraide ont alerté sur une augmentation du nombre de personnes de moins de 30 ans convaincues que la mort est la seule issue possible.
Cette tendance interroge à la fois les dispositifs de prévention du suicide, l’accès à des soins adaptés et la question éthique de l’accompagnement des personnes en souffrance chronique. Elle remet aussi en lumière les conditions d’accès à l’aide à mourir là où elle est permise et les garanties entourant ces pratiques.
Les limites actuelles de la prise en charge
Plusieurs raisons expliquent pourquoi de nombreux malades n’obtiennent pas l’aide dont ils ont besoin :
- méconnaissance de la maladie par une partie des professionnels de santé, conduisant à des retards diagnostiques,
- absence de traitement curatif validé et d’itinéraires thérapeutiques standardisés,
- insuffisance de structures spécialisées et de filières de soins adaptées,
- stigmatisation et remise en question de la réalité des symptômes par certains interlocuteurs, qui peut accentuer l’isolement des patients.
Samuel lui-même confiait se sentir traité comme un « charlatan » par des interlocuteurs, dénonçant le manque de reconnaissance et de ressources. Dans plusieurs pays, des initiatives commencent toutefois à émerger : centres multidisciplinaires, programmes de recherche, et formation accrue des médecins sur le diagnostic et l’accompagnement de l’EM/SFC.
Réactions politiques et sociétales
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a déclaré travailler à la mise en place de soins et d’aides efficaces pour les personnes atteintes d’EM/SFC. Ce type d’annonce illustre la reconnaissance grandissante de l’ampleur du problème, mais la mise en œuvre concrète de dispositifs nécessite des moyens, des formations et un pilotage à long terme.
En France, où le débat sur l’aide à mourir revient régulièrement au Parlement, l’histoire de Samuel alimente les discussions autour des conditions médicales, éthiques et sociales qui poussent certaines personnes à envisager cette voie. Elle rappelle aussi la nécessité d’améliorer la prévention du suicide, l’accès aux soins spécialisés et l’accompagnement des personnes en souffrance chronique.
Ce que demandent les associations et patients
- une meilleure formation des professionnels de santé aux symptômes et aux critères diagnostiques de l’EM/SFC,
- la création de filières de prise en charge pluridisciplinaires accessibles,
- un renforcement de la recherche sur les causes et les traitements potentiels,
- une reconnaissance administrative et sociale des incapacités liées à la maladie, permettant un soutien financier et social adapté.
Prévenir les situations extrêmes : pistes et recommandations
Pour éviter que des personnes, et en particulier des jeunes, n’en viennent à considérer le suicide assisté comme seule issue, plusieurs axes peuvent être développés :
- Renforcer la détection précoce et la prise en charge pluridisciplinaire (médecine, réadaptation, psychologie, travail social).
- Mettre en place des cellules d’écoute et des dispositifs de prévention du suicide spécifiquement destinés aux malades chroniques invalidants.
- Améliorer la formation initiale et continue des professionnels de santé sur l’EM/SFC pour réduire les délais diagnostiques et, surtout, la stigmatisation.
- Soutenir la recherche pour mieux comprendre les mécanismes biologiques et développer des traitements ciblés.
- Garantir des aides sociales et des dispositifs d’accompagnement pour limiter l’isolement et la précarité induits par la maladie.
Conclusion
Le décès de ce jeune Autrichien met en lumière un problème médical et sociétal complexe : l’insuffisante reconnaissance et prise en charge de l’encéphalomyélite myalgique, et les conséquences humaines dramatiques quand la souffrance devient intolérable. Au-delà du débat sur l’aide à mourir, cette affaire appelle à une mobilisation pour améliorer la formation des soignants, renforcer les filières de soins et développer des dispositifs de prévention et d’accompagnement adaptés aux personnes atteintes d’EM/SFC. L’enjeu est d’éviter que d’autres vies soient brisées par une maladie mal comprise et encore trop souvent invisible aux yeux du système de santé.
La mémoire de Samuel, et des nombreux malades qui vivent dans l’ombre, doit servir d’alerte : il est urgent d’agir pour que la souffrance chronique ne reste plus une impasse.