Un jeune Autrichien de 22 ans met fin à ses jours assisté : le récit qui interroge
Alors que la question d’un droit à l’aide à mourir revient au cœur des débats en France, l’histoire d’un jeune Autrichien de 22 ans a profondément ému et interpellé l’opinion publique ces dernières semaines. Selon plusieurs médias, dont Le Monde, Samuel, atteint d’une encéphalomyélite myalgique — également appelée syndrome de fatigue chronique (SFC/EM) — survenue après une infection par le Covid-19, a choisi le suicide assisté pour abréger des souffrances jugées insupportables.
Les circonstances rapportées
Le cas de Samuel, jeune adulte très actif avant la maladie, illustre la brutalité avec laquelle l’encéphalomyélite myalgique peut s’installer. D’après les éléments publiés, ses symptômes sont apparus après un Covid-19 contracté en 2024. Progressivement, il a perdu la capacité de mener une vie normale : il devait rester alité quasiment en permanence, ne supportait ni la lumière ni le bruit, et se trouvait dans l’incapacité d’écouter une conversation, d’écouter de la musique ou de regarder une vidéo. Sur un message publié sur Reddit, il détaillait son quotidien et décrivait ces sensations comme « l’impression de brûler et de se noyer en même temps », une description reprise par son neurologue.
Les médias indiquent que son suicide assisté a été effectué et que le jeune homme a été inhumé le 11 février. Les déclarations rapportées font état d’efforts médicaux et familiaux pour trouver des solutions, sans que les traitements disponibles n’aient permis de soulager suffisamment ses douleurs et son incapacité fonctionnelle.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?
Le syndrome de fatigue chronique, ou encéphalomyélite myalgique (EM/SFC), est une affection complexe et mal comprise. Selon le site de l’Assurance maladie, cette maladie se déclare généralement de façon brutale, le plus souvent chez des personnes jeunes et auparavant actives. Elle peut survenir après une infection (virale ou autre), un stress important, ou être liée à des facteurs immunologiques et génétiques encore mal élucidés.
Les symptômes souvent décrits comprennent :
- une fatigue extrême et persistante non soulagée par le repos ;
- une aggravation des symptômes après un effort physique ou mental (post-exertional malaise) ;
- des troubles du sommeil, des douleurs musculaires et articulaires ;
- des maux de tête, des troubles cognitifs (brouillard cérébral), une sensibilité à la lumière et au bruit.
La variabilité des symptômes et l’absence de marqueur biologique spécifique compliquent le diagnostic. À ce jour, la prise en charge se concentre sur le traitement des symptômes, l’adaptation des activités et le soutien médico-social. Il n’existe pas de traitement curatif reconnu pour tous les patients.
Un impact fort sur la vie quotidienne et professionnelle
Les personnes atteintes d’EM/SFC rapportent souvent une diminution drastique de leur qualité de vie. L’Assurance maladie souligne l’impact socioprofessionnel majeur de la maladie : elle peut contraindre la personne à cesser ou adapter ses activités professionnelles, ses études et ses loisirs. Pour des cas sévères, comme celui décrit pour Samuel, la dépendance à l’aide d’un proche, l’isolement social et l’incapacité d’effectuer les gestes de la vie quotidienne deviennent une réalité.
De nombreux patients évoquent également la difficulté d’être entendus et reconnus par certains professionnels de santé. Cette absence de reconnaissance peut retarder le diagnostic, limiter l’accès aux soins appropriés et accroître la souffrance psychologique des malades.
La dimension éthique et politique : aide à mourir et jeunes adultes
L’affaire a pris une dimension politique, dans un contexte où plusieurs pays d’Europe réinterrogent leur législation sur l’aide à mourir. En Autriche, le suicide assisté de Samuel est présenté par des médias comme un événement marquant, susceptible d’alimenter les réflexions sur l’accès à l’aide à mourir pour des personnes dont les souffrances ne peuvent être suffisamment soulagées.
Simultanément, des associations dédiées à la dignité en fin de vie ont alerté sur une augmentation du recours des jeunes adultes à ce type de procédure. L’association allemande pour une mort digne a, par exemple, signalé une montée des demandes chez les moins de 30 ans qui estiment ne plus pouvoir supporter leurs souffrances. Ce phénomène soulève des questions difficiles : comment concilier le respect de l’autonomie individuelle et la nécessité d’une protection des personnes vulnérables ? Les débats portent aussi sur l’accès à des soins spécialisés, la prévention du suicide par un accompagnement médical et psychologique renforcé, et sur la responsabilité des États à garantir des parcours de soins adaptés.
La situation en Autriche et les réactions des pouvoirs publics
Face à ce drame, la secrétaire d’État autrichienne à la Santé, Ulrike Königsberger-Ludwig, a déclaré travailler « d’arrache-pied » pour mettre en place des soins et une aide efficace pour les patients atteints d’EM/SFC. Ces annonces reflètent la pression croissante sur les autorités sanitaires pour mieux organiser la prise en charge d’une maladie qui reste mal connue et souvent sous-diagnostiquée.
Il est important de noter que, selon les informations publiées, le recours au suicide assisté dans le cas de Samuel serait une première en Autriche. Cette affirmation, reprise par plusieurs médias, intervient au moment où la société autrichienne cherche à concilier droits individuels et protection des plus vulnérables.
Des malades de plus en plus jeunes : un signal d’alarme
Un des aspects les plus préoccupants de cette affaire est la moyenne d’âge des personnes touchées. Les témoignages et les associations indiquent une présence significative de jeunes adultes parmi les patients souffrant d’EM/SFC, parfois après un épisode infectieux comme un Covid long. En France, on estime qu’environ 250 000 personnes souffrent de ce syndrome, parmi lesquelles près de 80 % sont des femmes. Ces chiffres montrent l’ampleur du phénomène et la nécessité d’investir dans la recherche, le diagnostic précoce et des parcours de soins coordonnés.
Ce qui manque aujourd’hui aux patients
Plusieurs éléments reviennent régulièrement dans les témoignages des patients et de leurs familles :
- un manque de formation et d’information des professionnels de santé sur l’EM/SFC ;
- l’absence de traitements curatifs et des options thérapeutiques limitées à la gestion des symptômes ;
- des difficultés d’accès à des prises en charge multidisciplinaires (neurologie, médecine interne, réadaptation, soutien psychologique) ;
- un isolement social et financier important pour ceux qui ne peuvent plus travailler.
Des associations de patients et certains professionnels demandent la reconnaissance formelle de l’EM/SFC comme pathologie nécessitant des parcours de soins spécifiques, ainsi qu’un meilleur financement de la recherche pour comprendre ses mécanismes et tester des thérapies nouvelles.
Que retenir ?
L’histoire tragique de ce jeune Autrichien met en lumière plusieurs urgences : la nécessité d’une meilleure connaissance et d’une reconnaissance de l’encéphalomyélite myalgique, l’accès à des soins spécialisés et coordonnés, et la réflexion éthique et législative autour de l’aide à mourir. Au-delà de l’émotion suscitée, ce drame appelle des réponses concrètes : améliorer le repérage et l’accompagnement des patients, renforcer la formation des professionnels de santé, et soutenir la recherche pour offrir, à terme, des traitements plus efficaces.
Enfin, il rappelle que les choix individuels en fin de vie sont souvent le reflet d’une absence de solutions médicales et sociales satisfaisantes. Pour prévenir d’autres drames, les autorités de santé, les professionnels, les associations et les familles devront dialoguer pour construire des réponses humaines, complètes et adaptées aux besoins des personnes atteintes de maladies chroniques graves.
Ressources et soutien
Pour les proches et patients confrontés à une maladie invalidante, il existe des structures d’accompagnement — associations de malades, équipes médico-psychologiques et services sociaux — qui peuvent apporter une aide pratique et émotionnelle. Renforcer ces réseaux et faciliter leur accès constitue aussi une part essentielle de la prévention des situations de désespoir.
Le drame de Samuel, jeune homme de 22 ans, est un appel à ne pas minimiser la souffrance des patients atteints d’EM/SFC et à agir pour que la réponse médicale et sociale soit à la hauteur des enjeux humains posés par ces maladies chroniques.