Samuel, 22 ans, atteint d’une encéphalomyélite myalgique (également appelée syndrome de fatigue chronique) après un Covid-19 contracté en 2024, a choisi le suicide assisté pour mettre fin à des souffrances qu’il jugeait insupportables. Selon les médias, son geste — inhumé le 11 février — a profondément ébranlé l’Autriche et relance des questionnements sur la reconnaissance et la prise en charge de cette maladie souvent mal comprise.
Un parcours brisé par une maladie mal connue
Selon les autorités sanitaires, l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) survient le plus souvent de façon brutale, généralement chez des personnes jeunes qui étaient auparavant actives. Des facteurs déclenchants possibles incluent une infection virale, un stress intense, des altérations immunologiques ou des prédispositions génétiques. Dans le cas de Samuel, la maladie s’est déclarée après un Covid-19 en 2024, avec une dégradation rapide de son état.
Les symptômes de l’EM/SFC sont variés et peuvent être sévères : fatigue invalidante, intolérance à l’effort, douleurs musculaires et articulaires, troubles cognitifs (souvent appelés « brouillard cérébral »), hypersensibilité à la lumière et au son, troubles du sommeil et malaise post-exertionnel, qui se traduit par une aggravation des symptômes après tout effort physique ou mental. Ces manifestations rendent souvent difficile la simple réalisation des gestes quotidiens et entraînent un isolement social et professionnel majeur.
Le drame de Samuel : témoignages et contexte
Sur Reddit, le jeune Autrichien décrivait son quotidien comme un calvaire : obligé de rester alité 24 heures sur 24, vivant dans l’obscurité pour supporter la lumière, incapable d’écouter une conversation ou de regarder une vidéo. Son neurologue a évoqué une souffrance extrême, parlant d’une « impression de brûler et de se noyer en même temps ». Ces mots traduisent une détresse physique et psychique intense que peu de traitements parviennent aujourd’hui à soulager durablement.
Les médias allemands et autrichiens rapportent que son suicide assisté pourrait constituer une première officielle en Autriche pour un cas lié à cette maladie, mais les éléments restent sensibles et les autorités locales travaillent à éclaircir les circonstances. Le médecin de Samuel a déclaré : « J’ai tout essayé pour ne pas en arriver là, mais à un moment donné, cela n’était plus possible », soulignant l’épuisement des options médicales et du soutien disponible.
Jeunes patients et recours à l’aide à mourir : une tendance inquiétante
L’histoire de Samuel met en lumière deux problèmes majeurs : le recours de plus en plus fréquent des jeunes à l’aide à mourir et le manque de prise en charge spécifique pour les personnes atteintes d’EM/SFC. Des associations engagées pour un accompagnement digne ont alerté sur la hausse des cas chez des adultes de moins de 30 ans qui estiment que seule la mort peut mettre un terme à leurs souffrances. Ce phénomène pose des questions éthiques, sociales et sanitaires auxquelles les systèmes de santé peinent encore à répondre.
Plusieurs raisons expliquent ce recours tragique à l’aide à mourir chez des patients jeunes :
- Une prise en charge médicale souvent inadaptée ou inexistante, faute de connaissances suffisantes parmi les praticiens.
- Un isolement croissant dû à l’invalidité, la perte d’emploi ou la difficulté à maintenir des relations sociales.
- Un accès limité à des soins de soutien, à des programmes de réadaptation adaptés et à des interventions de santé mentale spécialisées.
- La stigmatisation et l’accusation de « somatisation » ou de manque de volonté, qui aggravent la détresse psychologique.
Un manque de traitements curatifs
À ce jour, il n’existe pas de traitement curatif reconnu pour l’EM/SFC. Les soins proposés visent à soulager les symptômes : gestion de la douleur, aides pour le sommeil, adaptation des activités, prise en charge psychologique et parfois médications ciblées pour certains symptômes associés. De nombreux patients et associations dénoncent l’ignorance encore répandue autour de la maladie, et rapportent des difficultés d’accès à des structures compétentes.
En Autriche, comme dans d’autres pays, certains malades se plaignent d’être traités avec méfiance, voire accusés d’exagérer leurs symptômes. Ces tensions alimentent un sentiment d’abandon qui peut conduire des patients à envisager des solutions extrêmes lorsque toutes les autres voies semblent closes.
Conséquences politiques et sanitaires
En France, où le débat parlementaire sur la création d’un droit à l’aide à mourir est relancé, le cas de Samuel intervient comme un signal d’alarme. Au-delà de la discussion juridique, il pose la question de la prévention : comment éviter que des personnes, en particulier jeunes, ne se sentent poussées vers la mort faute d’une prise en charge adaptée ? Les responsables politiques et sanitaires sont appelés à renforcer l’offre de soins, à financer la recherche et à améliorer la formation des professionnels de santé.
La secrétaire d’État autrichienne à la Santé, Ulrike Königsberger-Ludwig, a assuré travailler pour mettre en place des soins et une aide efficace pour les patients atteints d’EM/SFC. Des associations réclament, elles, des plans nationaux qui incluent : diagnostic précoce, centres de référence pluridisciplinaires, prise en charge psychologique et sociale, et financements de la recherche.
Ce que demandent les patients et les associations
Les revendications les plus fréquentes formulées par les malades et leurs proches sont les suivantes :
- Reconnaissance officielle de l’EM/SFC comme maladie chronique sévère et prise en compte dans les politiques de santé publique.
- Création de centres spécialisés et formation obligatoire pour les praticiens afin d’améliorer le diagnostic et le suivi.
- Financement accru de la recherche sur les causes, les biomarqueurs et les traitements potentiels.
- Meilleure coordination des dispositifs d’aide sociale pour éviter l’isolement et garantir l’accès aux soins et aux aides financières.
Accompagnement et prévention : pistes d’action
Pour limiter les situations de désespoir, plusieurs pistes sont avancées par les experts :
- Renforcer l’accès à des structures de soins pluridisciplinaires capables d’évaluer et de traiter les différents aspects de la maladie (médical, psychologique, social).
- Mettre en place des programmes de soutien aux aidants et aux familles afin de réduire l’isolement du patient.
- Garantir un accompagnement psychologique systématique pour les personnes atteintes et pour les phases de crise où des idées suicidaires peuvent émerger.
- Soutenir la recherche pour identifier des traitements efficaces et des marqueurs biologiques permettant un diagnostic plus rapide et fiable.
Un appel à la dignité et à la vigilance
Le décès de Samuel interroge profondément : comment concilier la dignité des choix individuels, l’éthique médicale et la responsabilité collective de protéger les personnes vulnérables ? Alors que les législations évoluent dans plusieurs pays, l’enjeu majeur reste de proposer des alternatives crédibles à l’aide à mourir — des alternatives qui incluent des soins de qualité, une écoute attentive, et des dispositifs de soutien social et professionnel.
Ce drame rappelle aussi la nécessité d’une information claire et d’une formation renforcée des soignants sur l’EM/SFC. Tant que cette maladie restera en grande partie méconnue, des vies risquent de se détériorer faute d’interventions adaptées. À la lumière de ce récit, les autorités sanitaires et les acteurs de la société civile sont invités à agir, pour que la détresse qui a conduit Samuel à sa décision ne reste pas un écho isolé, mais devienne le moteur d’une politique de santé plus attentive et efficace.
Enfin, il est important de garder en mémoire les personnes vivant avec l’EM/SFC et de répondre à leurs besoins avec empathie et professionnalisme. La reconnaissance, l’accompagnement et la recherche restent les voies prioritaires pour prévenir d’autres drames similaires.