Vous avez reçu une lettre de l’EFS ? Ce que signifie « sang rare » et pourquoi on vous demande de revenir donner

Vous avez récemment reçu une lettre de l’Établissement français du sang (EFS) après un don ? Rassurez‑vous : il ne s’agit pas d’une alerte sanitaire. Au contraire, ce courrier vous invite probablement à revenir donner parce que votre sang ou votre plasma présente une qualité recherchée. Explications pour comprendre ce que recouvre la notion de « sang rare », pourquoi certains donneurs sont particulièrement sollicités et ce que cela implique pour la prise en charge des patients.

Qu’entend‑on par « sang rare » ?

Le terme « sang rare » ne se limite pas aux groupes A, B, AB et O avec leurs rhésus. Les scientifiques ont identifié près de 400 marqueurs différents à la surface des globules rouges, et parmi eux environ 250 phénotypes sont qualifiés de rares. Un groupe sanguin est considéré comme rare lorsqu’il est porté par moins de 4 personnes sur 1 000 dans la population.

Autrement dit, une personne A+ peut tout à fait avoir un profil sanguin rare si elle possède, en plus de ce groupe connu, une combinaison de marqueurs peu répandue. Cette rareté a des conséquences concrètes : lorsqu’un patient a besoin d’une transfusion, il est impératif de trouver un donneur compatible, faute de quoi des réactions immunitaires graves peuvent survenir, parfois après une seule transfusion.

Combien de personnes sont concernées et qui le sait ?

En France, on estime qu’environ un million de personnes portent un ou plusieurs marqueurs sanguins rares. Pourtant, seules quelque 20 000 d’entre elles en ont connaissance. Pourquoi cette différence ? Parce que le dépistage de tous les marqueurs sanguins chez chaque individu n’est ni imposé ni rentable à grande échelle : rechercher systématiquement les centaines de marqueurs coûterait très cher et n’est pas justifié médicalement pour la population générale.

Les personnes qui apprennent qu’elles ont un sang rare le découvrent souvent au cours d’un suivi médical particulier : après une transfusion, une grossesse (par la détection d’anticorps formés en réaction à un fœtus compatible mais porteur d’antigènes différents) ou lors d’un bilan approfondi réalisé par l’EFS chez des donneurs réguliers. C’est pourquoi les donateurs fréquents sont plus susceptibles d’être informés.

Pourquoi l’EFS incite‑t‑il ces donneurs à revenir régulièrement ?

Deux raisons principales poussent l’EFS à solliciter davantage certains donneurs :

• Assurer la disponibilité de sang compatible : pour les patients présentant des antigènes rares, trouver des poches de sang compatibles peut être long et compliqué. Avoir des donneurs identifiés et disponibles permet de répondre rapidement aux besoins et d’éviter un risque vital lié à une transfusion incompatible.
• Produire des médicaments à partir du plasma : certaines personnes présentent un taux élevé d’anticorps dirigés contre des virus comme l’hépatite B. Leur plasma peut servir à fabriquer des médicaments hyperimmunes—des préparations riches en anticorps—utiles pour prévenir une infection après une exposition ou pour traiter des personnes qui n’ont pas été protégées par la vaccination.

Le rôle précis des donneurs de plasma avec des anticorps élevés

Le plasma est la composante du sang qui contient notamment des anticorps. Lorsque des donneurs présentent des titres élevés d’anticorps contre un agent infectieux (par exemple l’anticorps anti‑HBs contre le virus de l’hépatite B), leur plasma peut être transformé en médicament pour protéger des personnes à risque. Ces immunoglobulines sont utilisées :

• pour prévenir une contamination après une exposition chez une personne non vaccinée ou chez quelqu’un qui n’a pas développé de réponse vaccinale suffisante ;
• occasionnellement, en situation d’urgence ou d’épidémie, pour traiter des patients fragiles ou immunodéprimés ;
• dans des études et programmes spécifiques, par exemple lors de crises sanitaires (on se souvient des usages exploratoires de plasma convalescent pendant la pandémie de Covid‑19).

La collecte régulière de ces plasmas permet d’avoir des stocks pérennes et homogènes, ce qui est essentiel pour la fabrication et la standardisation des médicaments dérivés du plasma.

Comment sait‑on qu’on a reçu une lettre utile de l’EFS ?

Si l’EFS vous envoie un courrier après un don, le message est généralement clair : il indique que votre don a livré des résultats intéressants (un phénotype rare ou un titre élevé d’anticorps) et vous propose de revenir donner plus régulièrement. Ce courrier ne signifie pas que votre santé est en danger : il reflète plutôt l’utilité particulière de votre sang pour d’autres patients.

Si vous avez un doute, vous pouvez prendre contact avec l’EFS via les voies habituelles (téléphone ou point de collecte) pour demander des explications. Les équipes vous indiqueront le motif de l’envoi et les modalités de don (sang total ou plasmaphérèse), ainsi que la fréquence recommandée.

Qui est le plus susceptible d’avoir un groupe rare ?

La répartition des marqueurs sanguins varie selon les origines géographiques et les populations. Par exemple, certaines origines ethniques sont plus susceptibles de porter des antigènes rares. En France, des personnes originaires d’Afrique subsaharienne, des DOM‑TOM ou ayant des ascendances spécifiques peuvent présenter des phénotypes moins fréquents dans la population générale métropolitaine.

Mais la rareté peut toucher n’importe qui. Elle se traduit par une combinaison d’antigènes qui, ensemble, sont peu répandues. On ne peut pas déduire un groupe rare uniquement d’après l’apparence ou l’origine : seul un test de laboratoire permet d’établir le profil complet.

Peut‑on se faire dépister volontairement ?

Il n’existe pas de dépistage systématique ouvert à tous pour l’ensemble des marqueurs rares pour des raisons de coût et de pertinence médicale. Toutefois :

• les donneurs réguliers ont souvent des analyses plus complètes et peuvent être informés si un profil rare est détecté ;
• en cas de transfusion, de grossesse ou de situation clinique particulière, des examens complémentaires peuvent révéler la présence d’antigènes rares ;
• si vous recevez une lettre de l’EFS, c’est parce qu’un dépistage ciblé a déjà mis en évidence un intérêt à vous recontacter.

Quels engagements si l’on est identifié comme donneur recherché ?

Être identifié comme porteur d’un sang rare ou d’un plasma riche en anticorps n’implique pas d’obligations légales. C’est un engagement volontaire mais précieux. Voici ce que cela peut impliquer :

• être prêt à donner plus régulièrement, parfois à des intervalles adaptés selon qu’il s’agit de sang total ou de plasma ;
• répondre à des sollicitations spécifiques en cas de besoin d’une poche compatible ;
• suivre les recommandations médicales avant un don (repos, hydratation, absence de contre‑indication temporaire) pour garantir la qualité du prélèvement.

L’EFS veille à la confidentialité des données et au respect du donneur ; la communication se fait sur la base du volontariat et dans le cadre réglementaire strict qui entourent les dons de sang et de plasma.

Que faire si vous ne souhaitez pas être recontacté ?

Si vous préférez ne pas être sollicité, vous pouvez le signaler aux équipes de l’EFS. Le statut de donneur recherché ne crée pas d’obligation : il indique simplement que votre sang est potentiellement très utile. Les professionnels respecteront votre choix, tout en rappelant l’importance de ces dons pour la santé publique.

Quelques conseils pratiques pour les donneurs sollicités

• Renseignez‑vous sur la modalité du don : plasmaphérèse (on prélève le plasma et on réinjecte les autres éléments sanguins) est souvent recommandée pour les donneurs d’anticorps, car elle permet des prélèvements plus fréquents.
• Respectez les délais recommandés entre deux dons : ils diffèrent selon qu’il s’agit de sang total ou de plasma.
• Hydratez‑vous et mangez un repas équilibré avant le don, et prévoyez un temps de repos après le prélèvement.
• Gardez précieusement la lettre ou la notification de l’EFS : elle renseigne souvent sur votre profil et les coordonnées pour prendre rendez‑vous.

Pourquoi l’EFS ne teste‑t‑il pas tout le monde ?

Tester chaque personne pour l’ensemble des quelque 400 antigènes est techniquement possible mais disproportionné en coût et en organisation. Les tests sont réservés aux situations où ils ont une utilité diagnostique ou thérapeutique : suivi des donneurs réguliers, recherche de poches compatibles en cas de transfusion complexe ou études épidémiologiques ciblées. Le ciblage permet d’optimiser les ressources tout en garantissant la sécurité des transfusions.

En résumé

Recevoir une lettre de l’EFS n’est pas alarmant : cela signifie que votre sang ou votre plasma peut sauver des vies autrement, soit en fournissant du sang compatible à des patients aux profils rares, soit en servant à la fabrication de médicaments à base d’anticorps. Si vous êtes contacté, renseignez‑vous auprès des équipes de collecte pour connaître la nature exacte de l’intérêt porté à votre don et les modalités pratiques. Et même si vous n’avez pas de profil rare, tout don reste utile : la solidarité transfusionnelle repose sur la participation de beaucoup de donneurs réguliers.

Points clés

• Un groupe sanguin est dit rare quand il est présent chez moins de 4 personnes sur 1 000.
• Seules une fraction des porteurs de profils rares le savent : l’information apparaît souvent après des transfusions, des grossesses ou des tests poussés chez des donneurs réguliers.
• Certaines personnes sont sollicitées pour leur plasma riche en anticorps, utile à la fabrication de médicaments protecteurs.
• Le don est volontaire ; si vous ne souhaitez pas être recontacté, vous pouvez le signaler.

Donner reste un acte concret et précieux. Si votre profil est recherché, vous pouvez contribuer de manière durable à la prise en charge de patients pour lesquels la compatibilité sanguine est essentielle ou à la production de traitements indispensables.