Samuel, 22 ans, a mis fin à ses jours par suicide assisté après des mois de souffrances liées à un syndrome de fatigue chronique apparu à la suite d’un Covid-19 contracté en 2024. Son décès, inhumé le 11 février, a ému et interpellé l’opinion publique autrichienne et internationale : il soulève des questions sur la reconnaissance, le diagnostic et la prise en charge de l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), ainsi que sur les motifs et les conditions d’un recours à l’aide à mourir chez des personnes très jeunes.
Un jeune patient épuisé par une maladie mal connue
Selon les éléments rapportés par la presse, le tableau clinique de Samuel était sévère et invalidant. Après son Covid-19, il a été confronté à une fatigue extrême, à des intolérances sensorielles (lumière, bruit), et à une incapacité à mener à bien des activités de la vie quotidienne. Il décrivait des symptômes intenses : impossibilité de tenir une conversation, sensibilité à la lumière conduisant à rester dans l’obscurité, et douleurs qui lui donnaient l’impression « de brûler et de se noyer en même temps », selon le témoignage de son neurologue relayé par les médias.
Le syndrome de fatigue chronique, ou encéphalomyélite myalgique, demeure peu compris et souvent mal diagnostiqué. Les spécialistes rappellent qu’il peut survenir après une infection, et toucher majoritairement des personnes jeunes et auparavant actives. Les symptômes sont multisystémiques et varient d’un patient à l’autre, ce qui complique la reconnaissance et retarde parfois l’accès à des soins adaptés.
La décision et son retentissement
Le recours de Samuel au suicide assisté n’est pas un choix isolé dans le débat public : il s’inscrit dans un contexte où l’aide à mourir est de nouveau discutée dans plusieurs pays, dont la France. En Autriche, où son geste a été qualifié de « première » dans ce contexte par certains médias, son médecin a déclaré avoir tout tenté pour éviter cette issue. Les proches et les associations ont exprimé une douleur profonde face à une fin de vie choisie par un jeune adulte, au terme d’un parcours médical complexe et frustrant.
Cette affaire met en lumière deux enjeux distincts mais liés : d’une part, l’augmentation apparente des jeunes adultes sollicitant ou recourant à des formes d’aide pour mettre fin à leurs souffrances ; d’autre part, l’insuffisance de moyens et de reconnaissance pour des pathologies comme l’EM/SFC, qui laissent des patients isolés et souvent sans réponses thérapeutiques satisfaisantes.
Que sait-on du syndrome de fatigue chronique ?
Le syndrome de fatigue chronique est caractérisé par une fatigue invalidante qui ne s’améliore pas avec le repos et qui s’accompagne d’un malaise post-effort. D’autres signes fréquents incluent des douleurs musculaires et articulaires, des troubles du sommeil, des perturbations cognitives (souvent appelées « brouillard cérébral »), et une sensibilité accrue aux stimuli sensoriels.
Malgré les avancées de la recherche, il n’existe pas encore de traitement curatif clairement établi : la prise en charge vise principalement à soulager les symptômes, à adapter l’activité et à améliorer la qualité de vie. Selon des organismes de santé, la maladie a un fort impact socioprofessionnel et oblige souvent les personnes atteintes à réduire ou cesser leurs activités professionnelles ou de loisir habituelles.
Diagnostic, reconnaissance et obstacles aux soins
Plusieurs patients et associations dénoncent un manque de formation et de connaissances chez de nombreux médecins. Ce manque conduit parfois à des retards de diagnostic, à une exclusion des patients du système de soins, ou même à des conflits avec les organismes de sécurité sociale qui peinent à reconnaître la nature et la gravité de la maladie.
Dans le cas évoqué, Samuel témoignait du sentiment d’être mal compris : « La plupart des médecins ne connaissent même pas cette maladie », aurait-il déclaré avant son décès, ajoutant que certains le traitaient avec suspicion. Ces témoignages soulignent la nécessité d’une meilleure information des professionnels de santé et d’un renforcement des parcours de prise en charge.
Des jeunes de plus en plus concernés
Des associations évoquent une augmentation des demandes d’aide à mourir ou d’accompagnement vers la fin de vie chez des personnes de moins de 30 ans, convaincues qu’elles ne trouveront pas de sortie à leurs souffrances. Ce phénomène interroge : est-il le reflet d’une aggravation de certains cas, d’un manque d’accès aux soins spécialisés, ou d’un sentiment d’abandon face à une pathologie chronique et mal prise en charge ?
Les réponses sont probablement multiples. Elles passent par une meilleure offre de soins, un accompagnement psychologique renforcé, des dispositifs de soutien social, et une écoute attentive des patients dont l’expérience de la maladie est au cœur du diagnostic et de la décision thérapeutique.
Réactions politiques et associatives
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a déclaré travailler à la mise en place de soins et d’aides plus efficaces pour ces patients. Les associations de patients réclament des politiques publiques claires : centres de référence spécialisés, éducation des professionnels, prise en charge pluridisciplinaire et reconnaissance administrative facilitée pour l’accès aux droits sociaux.
Du côté des défenseurs d’un droit à l’aide à mourir, le cas de Samuel est cité pour illustrer la complexité des situations où la souffrance, l’absence de perspectives d’amélioration et l’épuisement des ressources personnelles conduisent à des demandes de recours à la mort assistée. Les débats éthiques et juridiques restent vifs, notamment lorsqu’il s’agit de jeunes adultes dont l’espérance de vie apparente contraste avec l’intensité de la souffrance présente.
En France : chiffres et réalité
En France, on estime que plusieurs centaines de milliers de personnes peuvent être atteintes d’EM/SFC, avec une prédominance féminine. Les chiffres varient selon les études, mais l’impact social et économique est patent : perte d’activité, isolement, recours fréquent aux structures de soins de longue durée ou aux aides sociales pour certains patients.
Les professionnels insistent sur la nécessité d’investir dans la recherche pour mieux comprendre les mécanismes de la maladie, identifier des traitements efficaces et élaborer des parcours de soin coordonnés pour réduire l’errance diagnostique et l’isolement des malades.
Que retenir ?
L’histoire de ce jeune Autrichien souligne une réalité préoccupante : lorsque des maladies chroniques invalidantes restent mal reconnues et insuffisamment prises en charge, des personnes, parfois très jeunes, peuvent en venir à envisager la mort comme seule issue. Au-delà de l’émotion suscitée par ce drame, il est urgent de renforcer la formation des soignants, d’améliorer l’accès à des centres spécialisés, d’assurer un accompagnement médical et psychologique coordonné, et de soutenir la recherche.
La question de l’aide à mourir, quand elle se pose pour des patients jeunes et en souffrance chronique, impose un débat éthique et politique approfondi, qui doit être nourri par des témoignages, des données scientifiques et une attention réelle portée aux parcours de vie des malades. Le cas de Samuel rappelle, à la fois, la détresse individuelle et la responsabilité collective de mieux prendre en charge les personnes atteintes de maladies invisibles mais dévastatrices.
Points d’action recommandés par des acteurs de santé
- Développer des centres de référence pluridisciplinaires dédiés à l’EM/SFC pour améliorer le diagnostic et la prise en charge.
- Renforcer la formation des professionnels de santé sur les symptômes et la prise en charge des maladies post-infectieuses et du syndrome de fatigue chronique.
- Augmenter le financement de la recherche pour identifier des traitements efficaces et mieux comprendre les causes de la maladie.
- Mettre en place des parcours d’accompagnement social et psychologique pour éviter l’isolement et l’épuisement des patients et de leurs proches.
Ce drame met en lumière un besoin pressant : celui de transformer la compassion et l’indignation en actions concrètes pour que d’autres patients ne se sentent plus contraints de faire un choix aussi définitif par manque d’alternatives.