La mort assistée d’un jeune Autrichien de 22 ans, atteint d’un syndrome de fatigue chronique (encore appelé encéphalomyélite myalgique, EM/SFC) après un Covid-19, a profondément ému l’opinion publique et relancé les débats sur la prise en charge de cette maladie et sur l’accès à l’aide à mourir. Le parcours de ce patient — contraint à l’alitement quasi permanent, hypersensible à la lumière et incapable de tenir une conversation — illustre à la fois la gravité des symptômes et le sentiment d’abandon que ressentent de nombreux malades.
Un jeune homme acculé par la douleur et la fatigue
Le cas rapporté concerne un homme de 22 ans qui a développé une forme sévère d’EM/SFC après une infection par le SARS-CoV-2 en 2024. Ses proches et certains témoignages publiés par le patient lui-même décrivent une existence réduite à l’essentiel : alitement quasi permanent, intolérance à la lumière et au bruit, incapacité à suivre une conversation ou à écouter de la musique, et sensations décrites comme « l’impression de brûler et de se noyer ».
Ces symptômes, qui peuvent apparaître brutalement, ont progressivement fait disparaître toute activité professionnelle, sociale et scolaire. Face à une souffrance chronique jugée insupportable et à l’absence de traitements curatifs, le jeune homme a décidé de recourir au suicide assisté pour mettre fin à ses souffrances. Son décès, survenu récemment, a été rapporté par des médias et commenté par des acteurs de la santé et des associations engagées sur la fin de vie.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?
L’EM/SFC est une maladie complexe et encore mal comprise. Elle se manifeste par une fatigue profonde et invalidante qui ne s’améliore pas avec le repos, et par une aggravation des symptômes après un effort physique ou cognitif (appelée malaise post-effort). D’autres symptômes fréquents comprennent des douleurs musculaires, des troubles du sommeil, des problèmes cognitifs (brouillard mental, difficultés de concentration), des troubles orthostatiques et une sensibilité accrue aux stimuli sensoriels (lumière, son).
La maladie peut survenir à tout âge mais se déclare souvent chez des adultes jeunes auparavant actifs. Si l’origine exacte reste incertaine, plusieurs facteurs sont évoqués : infections virales, perturbations du système immunitaire, facteurs génétiques et événements de stress important. Dans un nombre croissant de cas, les symptômes ont été signalés comme débutant après une infection par le coronavirus responsable du Covid-19.
Symptômes fréquents de l’EM/SFC
- Fatigue persistante et invalidante non expliquée par un autre trouble médical.
- Malaise post-effort : aggravation durable des symptômes après une activité physique ou mentale.
- Pains musculaires et articulaires.
- Troubles cognitifs : difficultés de mémoire et de concentration.
- Intolérance à la lumière et aux sons, troubles du sommeil.
- Problèmes de régulation autonome (vertiges, palpitations).
Diagnostic, prise en charge et limites actuelles
Le diagnostic de l’EM/SFC reste essentiellement clinique, basé sur l’histoire et l’observation des symptômes, après exclusion d’autres pathologies. L’absence de biomarqueur fiable et la méconnaissance de la maladie chez une partie du corps médical entraînent des errances diagnostiques et des prises en charge tardives ou inadéquates.
Aujourd’hui, les traitements visent surtout à soulager les symptômes : gestion du sommeil, adaptation de l’activité (éviter le dépassement des capacités pour limiter le malaise post-effort), prise en charge de la douleur, aides psychologiques et soutien social. Mais pour les formes sévères, ces mesures sont souvent insuffisantes, et certains patients restent extrêmement dépendants et isolés.
Le lien avec le Covid long
Depuis la pandémie, les cliniciens observent une augmentation des syndromes de fatigue invalidante qui suivent une infection au Covid-19. Le phénomène dit de « Covid long » regroupe un ensemble de symptômes persistants qui peuvent recouper ceux de l’EM/SFC. Si une causalité directe n’est pas établie pour chaque cas, de nombreux patients rapportent l’apparition d’une fatigue extrême et de troubles cognitifs après le Covid, parfois durablement.
Cette situation a mis en lumière l’urgence de développer des filières de diagnostic et de soins adaptées, ainsi que la nécessité de recherches accrues pour mieux comprendre les mécanismes et identifier des traitements efficaces.
Conséquences humaines et sociales
La perte d’autonomie, l’isolement social, la difficulté à maintenir une activité professionnelle et l’incompréhension rencontrée auprès de certains soignants aggravent la souffrance des personnes atteintes. Pour des malades jeunes, l’impact psychologique est d’autant plus lourd qu’il touche une étape souvent consacrée aux études, au début de la vie active et à la construction de repères sociaux.
Le recours au suicide assisté par des personnes jeunes atteintes de maladies invalidantes interroge les systèmes de santé et la société : comment éviter que des personnes mettent fin à leurs jours faute d’un accompagnement approprié ? Quels dispositifs mettre en place pour garantir une prise en charge précoce et globale ?
Cadre légal et débat éthique
Le cas autrichien intervient alors que la question de l’aide à mourir est discutée dans plusieurs pays européens. Les lois varient fortement selon les États en matière d’euthanasie et de suicide assisté. Dans certains pays, l’accès à l’aide à mourir est strictement encadré et réservé aux personnes dont la souffrance est considérée comme insupportable et sans espoir d’amélioration, avec des critères médicaux et des procédures de contrôle.
Au-delà du cadre juridique, le débat est profondément éthique : il confronte le droit à l’autodétermination et la volonté de soulager des souffrances immenses d’un côté, et la nécessité de protéger les personnes vulnérables de pressions, d’erreurs de diagnostic ou d’un accompagnement médical insuffisant de l’autre.
Jeunes patients et recours à l’aide à mourir : un phénomène préoccupant
Plusieurs associations et acteurs du soin alertent sur l’augmentation du nombre de jeunes adultes qui envisagent ou sollicitent l’aide à mourir, convaincus qu’il s’agit de la seule issue possible face à une maladie invalidante. Ce constat nourrit les appels à mieux orienter les politiques de santé vers :
- La formation des professionnels de santé aux symptômes et à la prise en charge de l’EM/SFC.
- La création de réseaux spécialisés et de consultations dédiées pour un diagnostic plus rapide et une prise en charge globale.
- Un soutien psychologique et social renforcé pour limiter l’isolement et accompagner les proches.
Ce qu’attendent les patients et les familles
Les demandes exprimées par des patients et leurs proches vont souvent dans le sens d’une reconnaissance accrue de la maladie, d’un meilleur accès aux examens et aux soins, et d’une recherche intensifiée. Ils appellent également à une écoute plus attentive de la part du corps médical et à des politiques publiques qui assurent des aides concrètes (soins à domicile, aides financières, accompagnement médico-social).
Réflexions finales
La tragédie de ce jeune Autrichien met en lumière des failles persistantes : la difficulté à reconnaître et traiter l’EM/SFC, la souffrance trop souvent invisible des malades, et la nécessité d’un dispositif de soins plus réactif et coordonné. Elle rappelle aussi que le débat sur l’aide à mourir ne peut être dissocié des politiques de santé publique et d’un effort de recherche et d’accompagnement qui vise à éviter que des patients, particulièrement jeunes, n’en viennent à considérer la mort comme la seule issue.
Pour les autorités sanitaires, les cliniciens et la société civile, l’enjeu est clair : mieux comprendre la maladie, améliorer l’accès aux soins et offrir des réponses humaines et adaptées à celles et ceux qui vivent au quotidien avec une souffrance chronique. Sans cela, d’autres histoires semblables risquent de se répéter.