L’annonce du recours au suicide assisté d’un jeune Autrichien de 22 ans a bouleversé l’opinion publique et relancé des débats sensibles en Europe. Diagnostiqué avec une encéphalomyélite myalgique — aussi appelée syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) — après un Covid-19 contracté en 2024, Samuel a déclaré être incapable de mener une vie minimale, vivant confiné, dans l’obscurité et dans une douleur constante. Son décès, et la décision d’avoir recours à l’aide à mourir, posent des questions douloureuses sur la reconnaissance, la prise en charge et l’accompagnement des patients concernés.
Le cas de Samuel : un parcours marqué par l’isolement et l’incapacité
Selon les récits publiés par des médias et des forums, le syndrome est apparu de façon brutale après l’infection par le SARS‑CoV‑2. Samuel témoigna sur Reddit : « Je dois rester alité vingt-quatre heures sur vingt-quatre et ne pas trop bouger, constamment dans l’obscurité, car je ne supporte pas la lumière ». Incapable d’écouter une conversation, d’entendre de la musique ou de regarder une vidéo, il décrivait une souffrance sensorielle extrême. Son neurologue aurait résumé son état en ces termes : « Il avait l’impression de brûler et de se noyer en même temps ».
La gravité de son état l’a conduit à solliciter, et obtenir, une aide pour mettre fin à ses jours. Inhumé le 11 février, ce décès a été présenté comme une première dans le pays concernant un patient jeune atteint d’EM/SFC et ayant eu recours au suicide assisté. Le médecin qui a accompagné sa démarche a déclaré : « J’ai tout essayé pour ne pas en arriver là, mais à un moment donné, cela n’était plus possible. »
Qu’est‑ce que l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) ?
L’EM/SFC est une maladie complexe et souvent mal connue. Elle se caractérise par une fatigue intense, disproportionnée par rapport à l’effort fourni, et prolongée, qui ne s’améliore pas suffisamment après le repos. D’autres symptômes fréquents comprennent des troubles du sommeil, des douleurs diffuses, des troubles cognitifs (parfois appelés « brouillard cérébral »), des intolérances sensorielles (lumière, bruit), et une aggravation des symptômes après un effort physique ou mental (phénomène appelé malaise post‑effort).
Cette maladie peut survenir après une infection, un stress psychologique ou des dysfonctionnements immunitaires ; des facteurs génétiques sont aussi évoqués. Les premiers signes apparaissent souvent chez des personnes jeunes et actives, ce qui rend la bascule vers l’invalidité d’autant plus brutale et destructrice pour la vie professionnelle, sociale et familiale.
Un lien fréquent avec le Covid‑19 ?
Depuis la pandémie, les cliniciens et chercheurs ont observé une augmentation des cas d’EM/SFC survenant après une infection par le Covid‑19, intégrée dans la problématique plus large du « Covid long ». Pour certains patients, l’évolution mène à une fatigue invalidante et à des symptômes multisystémiques persistants. Si tous les patients atteints de Covid long ne développent pas une EM/SFC, la coïncidence temporelle et les similitudes de symptômes imposent une vigilance accrue dans le suivi post‑infectieux.
Pourquoi ces patients sont‑ils souvent mal pris en charge ?
La prise en charge de l’EM/SFC est majoritairement symptomatique : il n’existe pas aujourd’hui de traitement curatif validé pour faire disparaître la maladie. Beaucoup de médecins, parfois faute de formation ou d’outils diagnostiques fiables, peinent à identifier et à prendre en charge correctement ces patients. Ce déficit de reconnaissance peut conduire à des incompréhensions, à des accusations de simulation, et à un isolement supplémentaire des malades.
Dans certains pays, des associations de patients dénoncent « un traitement en paria » de la part des institutions. En Autriche, comme le témoignait Samuel, certains malades ont le sentiment d’être traités comme des « charlatans » ou des profiteurs lorsqu’ils cherchent reconnaissance et soins adaptés. Cette souffrance institutionnelle s’ajoute à la douleur physique et mentale déjà présente.
Conséquences sociales et professionnelles
- Perte d’activité professionnelle ou adaptation forcée du travail.
- Altération des relations familiales et sociales en raison de l’isolement et de la dépendance.
- Précarité financière liée à la diminution ou à l’interruption d’activité.
Le suicide assisté et le débat éthique
Le recours au suicide assisté par un jeune patient atteint d’une maladie non terminale interroge profondément. D’un côté, il y a la demande de mettre fin à des souffrances jugées insupportables et réfractaires à tout traitement acceptable. De l’autre, il y a la nécessité de protéger des personnes vulnérables, d’assurer une information complète, et d’explorer toutes les alternatives médicales, psychologiques et sociales.
En France, la question de la création d’un droit à l’aide à mourir est à nouveau débattue au Parlement, et ce cas autrichien a fait réagir certains élus et associations. Les arguments avancés vont de la compassion et du respect de l’autonomie individuelle à la crainte d’une normalization de l’aide à mourir pour des souffrances qui pourraient, dans certains cas, être atténuées par une meilleure prise en charge et un soutien adapté.
Des organisations comme l’association allemande pour une mort digne ont alerté sur une augmentation du nombre de jeunes adultes convaincus que seule la mort peut mettre fin à leurs souffrances. Ce phénomène oblige à une réflexion collective sur les conditions d’accès aux soins, sur les critères d’éligibilité à des dispositifs d’aide à mourir, et sur l’éthique de l’accompagnement en fin de vie ou en situation de souffrance chronique extrême.
Des malades de plus en plus jeunes : quelles tendances ?
Le cas de Samuel illustre une tendance observée par certaines associations et cliniciens : la jeunesse de certains patients atteints d’EM/SFC. Ces jeunes, parfois très actifs auparavant, se retrouvent brutalement empêchés de poursuivre leurs études, leur travail ou leurs loisirs. La perte de perspectives et l’incompréhension sociale contribuent à aggraver la détresse psychologique.
En France, on estime qu’environ 250 000 personnes sont atteintes d’EM/SFC, dont près de 80 % seraient des femmes. Ces chiffres montrent l’ampleur du problème et l’importance de dégager des moyens pour la recherche, la formation des professionnels et le soutien aux patients.
Que peut‑on améliorer ?
Plusieurs axes paraissent prioritaires pour mieux répondre aux besoins des personnes atteintes d’EM/SFC :
- Renforcer la formation des médecins pour améliorer le diagnostic précoce et éviter l’invisibilisation des patients.
- Développer des centres spécialisés et des parcours de soins coordonnés, intégrant la rééducation adaptée, la prise en charge de la douleur et le soutien psychologique.
- Accroître le financement de la recherche sur les causes, les biomarqueurs et les traitements potentiels de l’EM/SFC.
- Mettre en place des dispositifs sociaux et professionnels pour accompagner l’adaptation du travail et limiter la précarisation.
- Encadrer strictement les procédures d’aide à mourir lorsque la question se pose, avec des garanties d’évaluation pluridisciplinaire et de protection des personnes vulnérables.
Réactions institutionnelles
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a indiqué travailler « d’arrache‑pied » pour améliorer les offres de soins et l’aide aux patients souffrant d’EM/SFC. De nombreuses voix appellent à des engagements concrets : programmes de formation, création de centres de référence, et reconnaissance officielle de la maladie pour faciliter l’accès aux droits et aux prestations.
Conclusion : entre compassion et exigence de soins
Le décès de Samuel met en lumière un équilibre difficile entre le respect de l’autonomie d’un patient face à une souffrance jugée insupportable, et la responsabilité collective d’offrir des soins, une reconnaissance et un accompagnement dignes. Au‑delà du choc médiatique, ce drame doit inciter à des réponses concrètes : mieux connaître la maladie, structurer la prise en charge, soutenir les familles et prévenir l’isolement. La santé publique, la recherche et les pouvoirs publics ont un rôle central à jouer pour éviter que d’autres jeunes personnes ne se sentent poussées à des choix dramatiques faute d’alternatives acceptables.
Ce récit tragique rappelle aussi l’importance d’écouter les patients, de valider leur souffrance, et de travailler sans délai à des solutions médicales, sociales et éthiques qui protègent les plus vulnérables tout en respectant la dignité humaine.