La mort d’un jeune Autrichien de 22 ans, victime d’un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique, EM/SFC) après un Covid-19, a relancé les débats sur la prise en charge des malades et le recours à l’aide à mourir. Son choix du suicide assisté, rapporté comme l’une des premières procédures de ce type dans le pays, a provoqué une vive émotion et posé de nouvelles questions sur la reconnaissance d’une pathologie encore trop méconnue.
Le cas qui a ébranlé l’Autriche
Samuel, 22 ans, a vu son état se détériorer après une infection par le SARS-CoV-2 en 2024. Selon des témoignages publiés par la presse, le jeune homme vivait cloué au lit, incapable de supporter la lumière ou les bruits, et dépendant d’une gestion très stricte de son activité physique. Sur un forum, il racontait devoir rester alité quasiment en permanence et ne pas pouvoir écouter de la musique ni suivre une conversation. Son neurologue a décrit des sensations extrêmes, « l’impression de brûler et de se noyer en même temps », qui résument l’intensité du malaise vécu par certains patients atteints d’EM/SFC.
Inhumé le 11 février, son décès a été présenté par des professionnels comme le terme d’un parcours où « tout a été essayé » selon le médecin qui le suivait. Les circonstances ont ravivé les discussions en Autriche et ailleurs sur la prise en charge des maladies invalidantes non terminales et sur le rôle des dispositifs d’aide à mourir lorsque la souffrance est jugée insupportable.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?
L’EM/SFC est une affection chronique caractérisée par une fatigue profonde et permanente qui n’est pas soulagée par le repos, associée à une aggravation des symptômes après le moindre effort — dite « malaise post-effort » (post-exertional malaise, PEM). Les autres manifestations courantes comprennent des troubles cognitifs (souvent appelés « brouillard cognitif »), des douleurs musculaires et articulaires, des troubles du sommeil et une hypersensibilité à la lumière ou au bruit.
La maladie peut apparaître soudainement, fréquemment après une infection virale, mais aussi parfois après un traumatisme psychologique ou avec des facteurs immunologiques ou génétiques. Aucun test biologique spécifique n’existe actuellement pour confirmer de manière formelle le diagnostic : il repose sur l’examen clinique et l’exclusion d’autres causes possibles.
Symptômes fréquents
- Fatigue invalidante non soulagée par le repos.
- Malaise post-effort (aggravation des symptômes après une activité physique ou mentale).
- Brouillard cognitif : difficultés de concentration, de mémoire et de langage.
- Douleurs musculaires, maux de tête persistants.
- Intolérance orthostatique (vertiges, tachycardie en position debout).
- Hypersensibilité à la lumière, au bruit et aux stimulations sensorielles.
Des jeunes de plus en plus touchés et en détresse
L’affaire a aussi mis en lumière une tendance préoccupante : une part croissante de personnes très jeunes, parfois moins de 30 ans, se disant acculées par leur maladie et envisageant l’aide à mourir. Des organisations en faveur d’une « mort digne » ont alerté sur l’augmentation des demandes émanant de jeunes adultes convaincus que la mort est la seule issue pour mettre fin à leurs souffrances.
Cette réalité s’explique en partie par l’impact socio-professionnel majeur de l’EM/SFC : incapacité de travailler, isolement social, incompréhension médicale et difficultés d’accès à des soins appropriés. Le sentiment d’abandon est souvent aggravé par le manque de reconnaissance et le scepticisme rencontré auprès de certains professionnels de santé et organismes de sécurité sociale.
Un déficit de prise en charge et de reconnaissance
Nombre de patients et d’associations dénoncent une mauvaise connaissance de la maladie au sein du corps médical, un défaut de formation et un manque de centres spécialisés. Dans certains pays, des patients déclarent être traités comme des « charlatans » ou des « profiteurs » lorsqu’ils cherchent des prestations ou une reconnaissance administrative, un point également évoqué par Samuel avant son décès.
Les conséquences concrètes sont lourdes : errance diagnostique, traitements inadaptés, absence de suivi pluridisciplinaire, et, pour beaucoup, difficultés à obtenir un accompagnement social et financier. Les autorités de santé ont, pour certaines, commencé à développer des programmes spécifiques, mais les associations estimant que les moyens restent insuffisants.
Prise en charge actuelle et limites
Aujourd’hui, le traitement de l’EM/SFC vise essentiellement à soulager les symptômes et à améliorer la qualité de vie. Les approches recommandées sont pluridisciplinaires et comprennent :
- Une adaptation de l’activité au principe du « pacing » (gestion prudente des efforts) pour éviter le malaise post-effort.
- Stratégies pour améliorer le sommeil et la douleur (parfois médication adaptée, approches non pharmacologiques).
- Prise en charge des troubles cognitifs et du retentissement psychologique (soutien psychologique, réhabilitation cognitive lorsque possible).
- Évaluation et traitement des symptômes associés comme l’intolérance orthostatique ou les troubles digestifs.
Certaines pratiques autrefois proposées — comme le « graded exercise therapy » (GET) — ont été critiquées et remises en cause par des patients et des groupes d’experts quand elles ne tiennent pas compte du malaise post-effort. Les recommandations récentes de plusieurs instances internationales ont encouragé un retour critique et une adaptation des prises en charge selon les symptômes et la tolérance individuelle.
Enjeux éthiques et législatifs
Le recours à l’aide à mourir chez des personnes souffrant d’affections non terminales pose des questions complexes : comment évaluer l’intensité et l’irréversibilité de la souffrance ? Quelles garanties mettre en place pour s’assurer de l’autonomie et de l’absence de pressions externes ? Quelle place pour l’accompagnement soignant et palliative si la maladie n’est pas considérée comme mortelle à court terme ?
Dans plusieurs pays, ces questions alimentent des débats approfondis au niveau politique et sociétal. En France, le sujet du droit à l’aide à mourir a été remis à l’ordre du jour à l’Assemblée nationale, suscitant des positions divisées entre appel à la compassion pour des patients en souffrance et mise en garde contre des dérives possibles sans renforcement simultané des soins et de la prévention.
Ce qui manque aujourd’hui
Les spécialistes et les associations pointent plusieurs priorités :
- Des moyens accrus pour la recherche afin d’identifier des biomarqueurs, des mécanismes physiopathologiques et des traitements spécifiques.
- Une formation renforcée des professionnels de santé pour améliorer le repérage, le diagnostic et l’accompagnement.
- Le développement de centres pluridisciplinaires de référence pour proposer une prise en charge coordonnée.
- Un soutien social et administratif réel pour limiter l’isolement et l’appauvrissement des malades.
Quelques chiffres et réalités chiffrées
En France, on estime que l’EM/SFC concerne environ 250 000 personnes, dont une large majorité de femmes (près de 80 %), même si ces chiffres restent sujets à incertitudes liées à la variabilité des méthodes de recensement et de diagnostic. L’augmentation des syndromes post-infectieux après la pandémie a aussi mis en lumière une demande accrue de soins et d’investissements en recherche.
Que peuvent faire les patients et leurs proches ?
Pour les personnes touchées et leurs aidants, quelques repères peuvent aider :
- Rechercher une évaluation par un centre ou un spécialiste connaissant l’EM/SFC quand cela est possible.
- Apprendre et appliquer des stratégies de pacing pour limiter les rechutes liées à l’effort.
- Organiser un réseau de soutien (famille, proches, professionnels de santé, associations) pour rompre l’isolement.
- Demander un accompagnement psychologique et, si besoin, des soins palliatifs pour la prise en charge de la douleur et de la souffrance quand ceux-ci sont pertinents.
- S’informer auprès des associations de patients pour connaître ses droits sociaux et les démarches possibles.
Conclusion : un appel à la mobilisation
Le décès de ce jeune Autrichien est un signal d’alarme : il rappelle que, pour des maladies comme l’EM/SFC, la souffrance peut devenir extrême et que le manque de reconnaissance et de prise en charge transforme des vies en parcours d’errance. Au-delà de l’émotion suscitée, il pose la nécessité d’investir davantage dans la recherche, de former les professionnels, de développer des structures adaptées et d’offrir aux patients un accompagnement global, médical et social. Sans ces mesures, des histoires semblables risquent de se reproduire.
Enfin, la question du recours à l’aide à mourir lorsqu’une personne souffre d’une maladie chronique non terminale devra être débattue avec rigueur et humanité, en s’assurant que toutes les possibilités de prise en charge et de soutien ont été explorées et que la décision respecte l’autonomie et la protection des personnes vulnérables.