Le suicide assisté d’un jeune Autrichien âgé de 22 ans, atteint d’un syndrome de fatigue chronique (aussi appelé encéphalomyélite myalgique) apparu après un Covid-19 contracté en 2024, a profondément ému l’Autriche et relancé des questions sensibles sur la prise en charge des personnes souffrant de Covid long. Dans les témoignages recueillis en ligne et auprès des médecins, on voit le portrait d’une détresse extrême : incapacité à supporter la lumière, douleur constante, impossibilité d’accomplir des gestes élémentaires de la vie quotidienne. Ce drame soulève des interrogations médicales, éthiques et politiques qui dépassent les frontières du pays.
Le récit de Samuel : un calvaire progressif
Selon les éléments rapportés, le jeune homme — identifié seulement par son prénom dans les médias et sur des forums — a développé un état invalidant après une infection à SARS-CoV-2. Sur des messages publiés sur Reddit, il expliquait devoir rester alité « vingt-quatre heures sur vingt-quatre », vivre dans l’obscurité parce que la lumière lui est insupportable, et être incapable d’écouter une conversation ou d’entendre de la musique. Son neurologue a indiqué qu’il avait « l’impression de brûler et de se noyer en même temps », une formulation qui traduit l’intensité des symptômes sensoriels et de la douleur ressentie.
Inhumé le 11 février, son suicide assisté est présenté par certains responsables comme une première dans le pays, et son médecin a déclaré avoir « tout essayé » pour éviter une telle issue. Ces précisions donnent une dimension tragique et singulière à son histoire, mais elles mettent aussi en lumière les limites actuelles de la prise en charge médicale et sociale du syndrome de fatigue chronique (SFC/EM).
Qu’est‑ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?
Le syndrome de fatigue chronique, ou encéphalomyélite myalgique (EM/SFC), est une affection complexe et mal connue qui se manifeste le plus souvent par une fatigue intense et invalidante, non soulagée par le repos, et accompagnée d’autres symptômes tels que troubles du sommeil, douleurs musculaires, problèmes cognitifs (brouillard mental), hypersensibilité sensorielle, et intolérance à l’effort. L’Assurance maladie précise que ce syndrome « se déclare brusquement, le plus souvent chez des personnes jeunes, très actives jusque-là ». Le déclenchement peut survenir après une infection virale, un stress majeur, ou en lien avec des facteurs immunologiques et génétiques.
Il n’existe à ce jour aucun traitement curatif éprouvé : la prise en charge vise principalement à soulager les symptômes, adapter les activités et améliorer la qualité de vie. Cette absence de solution définitive, associée à une reconnaissance parfois tardive par certains professionnels de santé, contribue au sentiment d’abandon et à l’épuisement psychologique de nombreux patients.
Symptômes, retentissements et difficultés diagnostiques
Les personnes atteintes d’EM/SFC décrivent souvent des symptômes qui affectent profondément tous les aspects de l’existence :
- fatigue extrême et débilitante ;
- intolérance à l’effort et malaise post-effort prolongé ;
- sensibilité accrue à la lumière, au bruit et aux stimulations sensorielles ;
- difficultés cognitives (perte de concentration, troubles de la mémoire) ;
- douleurs musculaires et articulaires ;
- troubles du sommeil et du rythme veille‑sommeil.
Le caractère fluctuant des symptômes, l’absence de marqueur biologique unique et la similarité avec d’autres pathologies rendent le diagnostic difficile. De nombreux patients attendent longtemps avant d’obtenir une reconnaissance officielle de leur maladie, ce qui retarde l’accès aux soins adaptés et à des aides sociales.
Un phénomène constaté chez des personnes de plus en plus jeunes
L’affaire de ce jeune Autrichien met en lumière une réalité souvent méconnue : l’EM/SFC touche fréquemment des adultes jeunes, parfois très actifs avant l’apparition de la maladie. Des associations de patients et certaines organisations de défense des droits ont alerté sur une augmentation du nombre de jeunes adultes — notamment des moins de 30 ans — confrontés à des souffrances telles qu’ils envisagent l’aide à mourir comme une solution. L’association allemande pour une mort digne a ainsi évoqué la croissance de ces demandes, signe d’une détresse sociale et médicale profonde.
Les réponses institutionnelles et médicales
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a indiqué travailler « d’arrache‑pied » pour mettre en place des soins et une aide efficace pour ces patients. Cela souligne la nécessité d’organiser des parcours de soins spécialisés, de créer des centres de référence et de former les professionnels à une maladie encore trop souvent mal connue.
Les recommandations généralement proposées par les spécialistes incluent :
- une approche pluridisciplinaire regroupant médecins, médecins rééducateurs, psychologues, et équipes sociales ;
- des stratégies de gestion de l’énergie (pacing) pour limiter les poussées liées à l’effort ;
- la réadaptation cognitive et des aides pour les fonctions quotidiennes ;
- un suivi psychologique pour accompagner la souffrance liée à la chronicité et à la perte d’autonomie ;
- un meilleur accès aux prestations sociales et aux dispositifs de soutien à l’emploi quand c’est possible.
Cependant, ces mesures restent insuffisantes face à l’ampleur du besoin : beaucoup de patients rapportent un sentiment d’incompréhension, ou de stigmatisation, parfois même de rejet par le système de santé.
Question éthique : quand la souffrance conduit à demander l’aide à mourir
Le cas de Samuel interroge profondément sur la place de l’aide à mourir dans des pathologies non terminales mais extrêmement invalidantes. Les arguments habituels dans ce débat font état de deux exigences parfois antagonistes :
- le respect de l’autonomie et du choix des personnes souffrantes, qui doivent pouvoir décider de la fin de leur vie si la douleur et la dégradation de leur qualité de vie sont insoutenables ;
- la nécessité de protéger les personnes vulnérables, d’éviter les décisions prises sous l’effet du découragement, et de s’assurer que toutes les alternatives thérapeutiques et d’accompagnement ont été proposées.
La question est d’autant plus délicate lorsqu’il s’agit de jeunes adultes, pour lesquels l’issue d’une maladie chronique peut faire courir le risque d’une décision irréversible prise dans un contexte de grande souffrance et de manque d’appuis.
Ce que réclament les patients et les associations
Les collectifs de patients et les associations demandent depuis longtemps :
- la reconnaissance officielle et rapide du diagnostic ;
- la création de centres spécialisés et de filières de soins dédiées aux syndromes post‑infectieux et au Covid long ;
- un meilleur financement de la recherche pour identifier des traitements efficaces ;
- un accompagnement social pour lutter contre l’isolement et les difficultés professionnelles.
Pour beaucoup, des mesures de prévention du découragement et un renforcement des aides seraient indispensables pour éviter que des patients ne voient dans l’aide à mourir la seule issue possible.
Chiffres et impact en France
En France, on estime qu’environ 250 000 personnes sont atteintes d’EM/SFC, dont une large majorité de femmes (près de 80 %). Ces chiffres témoignent d’un enjeu de santé publique important : si une proportion significative des malades demeure fortement invalidée, la charge sociale, économique et humaine est considérable. Le débat parlementaire en cours sur la création d’un droit à l’aide à mourir en France résonne donc avec ces situations difficiles vécues par des personnes jeunes et fragilisées par des affections longues.
Que faire si l’on est concerné ?
Devant une maladie invalidante comme l’EM/SFC, plusieurs démarches peuvent aider à mieux vivre la maladie et à trouver des ressources :
- Consulter un médecin traitant pour formaliser les symptômes et être orienté vers des spécialistes (neurologie, médecine interne, centres de référence pour les maladies post‑infectieuses).
- Rechercher une prise en charge pluridisciplinaire et demander des avis médicaux complémentaires si nécessaire.
- Se rapprocher d’associations de patients pour partager des expériences et obtenir des informations pratiques et juridiques.
- Envisager un suivi psychologique pour gérer la charge émotionnelle et prévenir le désespoir.
- Mobiliser les droits sociaux (reconnaissance de handicap, prestations, aménagements de poste) lorsque la situation l’exige.
Ces pistes ne garantissent pas une guérison, mais elles peuvent limiter l’isolement et améliorer la qualité de vie.
Conclusion : un appel à la recherche et à la solidarité
Le décès par suicide assisté de ce jeune Autrichien constitue un signal d’alarme. Il met en lumière la souffrance silencieuse de malades souvent invisibilisés, et la nécessité d’une réponse globale : recherche biomédicale, formation des médecins, filières de soins spécialisées et dispositif social renforcé. Au‑delà des questions juridiques et éthiques que soulève l’aide à mourir, c’est la capacité collective à soulager et soutenir les personnes touchées par des affections chroniques et invalidantes qui est interrogée.
La mémoire de Samuel, dans son extrême douleur, rappelle l’urgence d’agir pour offrir aux patients non seulement des options médicales, mais aussi un accompagnement humain et des perspectives de vie compatibles avec leur dignité. Sans ces avancées, d’autres drames risquent de se répéter.