Un jeune Autrichien de 22 ans, connu sous le prénom de Samuel dans les récits parus dans la presse, a choisi de recourir au suicide assisté pour mettre un terme à des souffrances jugées insupportables après le développement d’un syndrome de fatigue chronique (aussi appelé encéphalomyélite myalgique, EM/SFC) à la suite d’un Covid contracté en 2024. Son décès, inhumé le 11 février, a provoqué une vive émotion en Autriche et relance des questions sensibles sur la reconnaissance de l’EM/SFC, la prise en charge des malades et les conditions d’accès à l’aide à mourir.
Une histoire qui résonne au-delà des frontières
Le cas de Samuel intervient alors que la France débat à nouveau d’un texte sur la création d’un droit à l’aide à mourir. Au-delà de la dimension législative, ce dossier met en lumière la détresse des personnes atteintes d’EM/SFC, en particulier parmi les jeunes adultes. Des associations et des professionnels alertent sur une augmentation des demandes d’aide à mourir chez des personnes de moins de 30 ans convaincues que la mort est la seule issue à leurs souffrances.
Ce qu’a raconté Samuel : symptômes et quotidien
Selon les témoignages rassemblés par la presse, Samuel vivait un véritable calvaire depuis l’apparition du syndrome après son infection par le Sars-CoV-2. Il décrivait une incapacité à rester debout ou à sortir du lit, une hypersensibilité à la lumière et au bruit, une intolérance à l’effort – dite « post-exertional malaise » – et des troubles cognitifs sévères empêchant toute conversation prolongée.
Sur des plateformes comme Reddit, il confiait devoir rester allongé vingt-quatre heures sur vingt-quatre, dans l’obscurité, incapable d’écouter de la musique ou de regarder une vidéo. Son neurologue a résumé l’état de souffrance par l’image de « l’impression de brûler et de se noyer en même temps », traduisant une douleur diffuse, une détresse sensorielle et une angoisse profonde.
Qu’est-ce que l’EM/SFC ?
L’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique est une maladie complexe et mal comprise, qui se manifeste généralement par une fatigue invalidante, un malaise post-effort, des troubles du sommeil, des douleurs musculaires et articulaires, des difficultés cognitives (« brouillard cérébral ») et parfois des symptômes autonomiques comme l’intolérance orthostatique. Elle survient souvent après une infection virale, mais des facteurs immunologiques, neurologiques et génétiques sont envisagés.
Le diagnostic repose essentiellement sur la clinique : il n’existe pas, à ce jour, de biomarqueur spécifique unanimement reconnu. Plusieurs critères diagnostiques (internationales) sont utilisés par les praticiens, et le manque de tests objectifs contribue au retard de reconnaissance et au scepticisme de certains médecins.
Les causes et les limites de la connaissance
- Déclenchement souvent post-infectieux : infections virales, y compris après Covid-19.
- Hypothèses immunologiques et neuro-inflammatoires en cours d’étude.
- Composante possible génétique et interaction avec des facteurs environnementaux.
- Absence de test unique : diagnostic clinique et exclusion d’autres maladies.
Prise en charge : traitements symptomatiques et limites
Il n’existe pas de traitement curatif validé pour l’EM/SFC. La prise en charge actuelle est essentiellement symptomatique et multidisciplinaire, visant à améliorer la qualité de vie : gestion de l’énergie (pacing), prise en charge de la douleur, traitement des troubles du sommeil, suivi psychologique et accompagnement social pour adapter la vie professionnelle et quotidienne.
Certaines approches populaires par le passé, comme la thérapie d’activité graduée (graded exercise therapy), sont aujourd’hui contestées et, selon des associations de patients et plusieurs équipes de recherche, potentiellement nocives pour une partie des malades. La controverse souligne le besoin de recommandations claires, fondées sur des preuves, et d’une meilleure formation des soignants.
Des patients jeunes et isolés
Un des aspects les plus alarmants du dossier est l’augmentation apparente du nombre de jeunes adultes atteints et désespérés. Des associations, notamment en Allemagne, ont signalé une hausse des demandes d’aide à mourir chez des personnes de moins de 30 ans convaincues que leur état est irrémédiable. Ce phénomène interroge à la fois les systèmes de soins, le soutien social et les politiques d’accompagnement psychologique et socio-professionnel.
Les réactions politiques et médicales en Autriche
Face à l’émotion suscitée par le décès de Samuel, la secrétaire d’État autrichienne chargée de la santé a déclaré travailler « d’arrache-pied » pour améliorer l’offre de soins destinée aux personnes souffrant d’EM/SFC. Dans la pratique, ces annonces soulignent l’existence d’un manque d’accès à des équipes spécialisées, d’un déficit de parcours de soins et d’une insuffisance de formation des médecins de premier recours.
Le médecin de Samuel a précisé avoir tout tenté avant d’en arriver à cette issue tragique. Les soignants confrontés à des patients très invalidés revendiquent souvent plus de ressources, des protocoles adaptés et une reconnaissance institutionnelle du diagnostic pour faciliter la prise en charge et l’accès aux droits.
En France : prévalence, reconnaissance et débats
En France, on estime qu’environ 250 000 personnes peuvent être concernées par l’EM/SFC, avec une majorité de femmes (autour de 80 % selon certaines estimations). Les patients rencontrent fréquemment des obstacles pour obtenir un diagnostic rapide, des consultations spécialisées et des aides adaptées au travail et à la vie sociale.
Le dossier arrive sur fond de débat national sur le droit à l’aide à mourir. Les questions soulevées sont complexes : comment concilier le respect de l’autonomie individuelle et la protection des personnes vulnérables ? Quels critères médicaux et psychiatriques doivent encadrer une demande d’aide à mourir ? Quel lien entre absence de soins adaptés et décisions extrêmes de certains patients ?
Enjeux éthiques et recommandations
Le cas de Samuel invite à une réflexion ambitieuse et mesurée, qui vise à réduire la souffrance sans négliger la prévention des situations critiques. Parmi les pistes régulièrement évoquées :
- Renforcer la formation des médecins de ville et des spécialistes sur l’EM/SFC pour améliorer le repérage et le diagnostic.
- Créer ou développer des centres de référence pluridisciplinaires dédiés à l’EM/SFC.
- Financer la recherche sur les causes, les biomarqueurs et des traitements spécifiques.
- Assurer un accompagnement psychosocial adapté : soutien psychologique, aides à l’emploi, reconnaissance administrative de la maladie.
- Mettre en place des protocoles de prise en charge qui respectent l’expérience des patients et évitent des approches potentiellement délétères.
Que retenir ?
L’histoire tragique de ce jeune Autrichien met en lumière le visage méconnu d’une maladie souvent invisible et incomprise. Elle rappelle l’urgence de mieux reconnaître l’EM/SFC, d’améliorer l’accès aux soins spécialisés et d’offrir des dispositifs de soutien solides pour éviter que des personnes, particulièrement des jeunes, ne se trouvent acculées à la seule option de l’issue fatale.
Au-delà du débat législatif sur l’aide à mourir, il s’agit surtout d’une question de santé publique et de dignité : écouter les malades, reconnaître la maladie et mobiliser des moyens pour atténuer la souffrance restent des priorités si l’on veut réduire le nombre de situations semblables à celle qui vient d’ébranler l’Autriche.
Ressources et soutien
Les associations de patients et les groupes de pairs jouent un rôle essentiel dans l’accompagnement des personnes atteintes d’EM/SFC. Elles œuvrent pour la reconnaissance, l’information et la mise en réseau des malades afin de briser l’isolement. Les professionnels de santé et les décideurs sont invités à travailler avec ces organisations pour construire des réponses adaptées.
Ce dossier restera, on l’espère, un moteur pour une prise en charge plus attentive et plus réactive, afin que la souffrance chronique ne conduise plus des personnes jeunes à considérer la mort comme la seule issue possible.