La mort assistée d’un jeune Autrichien de 22 ans atteint d’un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique, EM/SFC) à la suite d’un Covid contracté en 2024 a profondément ému l’Autriche et relancé des questions sensibles sur la prise en charge des maladies post‑infectieuses et sur l’accès à l’aide à mourir. Récit d’une détresse, point sur la maladie et réflexion sur les enjeux médicaux, éthiques et politiques soulevés par ce cas.
Le cas qui a secoué l’Autriche
Samuel, 22 ans, a été hospitalisé et soigné après avoir développé des symptômes invalidants suite à une infection par le SARS‑CoV‑2. Selon des témoignages publiés par la famille et rapportés dans la presse, son état s’est progressivement détérioré : douleurs musculaires intenses, fatigue extrême, hypersensibilité à la lumière et au bruit, impossibilité d’entretenir une conversation soutenue ou d’écouter de la musique. Sur des forums et réseaux sociaux, il décrivait une sensation d’« impression de brûler et de se noyer en même temps ». Incapable de maintenir une activité quotidienne, il vivait confiné, souvent alité et dans l’obscurité.
Face à cette souffrance chronique et à l’absence de traitement curatif reconnu, Samuel a choisi de recourir au suicide assisté. Il a été inhumé le 11 février. Les autorités autrichiennes et plusieurs associations ont confirmé que ce geste, extrêmement rare chez des personnes si jeunes, a rouvert le débat public sur l’aide à mourir et sur la nécessité d’améliorer la prise en charge des patients atteints d’EM/SFC et de troubles persistants après Covid.
Qu’est‑ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?
L’EM/SFC est une maladie complexe et encore mal comprise. Elle se caractérise principalement par une fatigue profonde et invalidante, disproportionnée par rapport à l’effort fourni, qui ne s’améliore pas avec le repos. D’autres symptômes fréquents incluent des douleurs musculaires et articulaires, des troubles du sommeil, des troubles cognitifs (« brouillard cérébral »), une sensibilité accrue à la lumière et au bruit, ainsi qu’une aggravation des symptômes après un effort physique, mental ou émotionnel (phénomène appelé malaise post‑effort).
La maladie peut débuter brusquement, souvent après une infection virale, un stress psychologique majeur ou d’autres facteurs déclenchants. Si le diagnostic repose sur des critères cliniques en l’absence de marqueur biologique spécifique, sa reconnaissance reste difficile : de nombreux médecins manquent de formation sur le sujet, les examens complémentaires servent surtout à exclure d’autres pathologies, et la prise en charge est principalement symptomatique.
Lien avec le Covid‑19 et les formes longues
Depuis la pandémie, un nombre croissant de patients déclarent des symptômes persistants après une infection à Covid‑19. Chez certains, ces symptômes correspondent aux critères de l’EM/SFC ou s’en rapprochent fortement. Les mécanismes en cause sont encore à l’étude : dysfonctionnements immunitaires, atteintes neuroinflammatoires, déséquilibres métaboliques et altérations du système nerveux autonome ont été évoqués. Cette incertitude rend la recherche urgente et la prise en charge hétérogène selon les pays et les équipes médicales.
Des jeunes de plus en plus concernés
La gravité du cas de Samuel a mis en lumière un phénomène préoccupant : des personnes jeunes, parfois sans antécédent majeur, se retrouvent durablement handicapées par des syndromes post‑infectieux. Certaines associations soulignent une augmentation des demandes d’aide à mourir chez des adultes de moins de 30 ans convaincus que la mort est la seule issue à leurs souffrances. Ce constat pose des questions lourdes sur l’accès aux soins, la reconnaissance médicale et la prise en charge sociale de ces maladies.
En France, on estime que l’EM/SFC touche environ 250 000 personnes, dont une majorité de femmes (environ 80 %). Ces chiffres montrent l’ampleur du problème et la nécessité d’adapter les outils de dépistage, de diagnostic et de suivi vers des approches pluridisciplinaires.
Prise en charge actuelle : limites et besoins
À ce jour, l’EM/SFC ne bénéficie pas d’un traitement curatif standardisé. La prise en charge vise principalement à soulager les symptômes et à réhabiliter les capacités fonctionnelles dans la mesure du possible. Elle peut inclure :
- un accompagnement médical pour la douleur, les troubles du sommeil et les symptômes neurocognitifs ;
- des approches de réadaptation adaptées, en évitant les programmes agressifs d’exercice qui peuvent aggraver l’état (en raison du malaise post‑effort) ;
- un soutien psychologique et social pour faire face à l’isolement, à la perte d’emploi ou aux bouleversements de projets de vie ;
- la coordination entre médecins généralistes, spécialistes (neurologie, rhumatologie, immunologie), kinésithérapeutes et équipes de soins primaires.
Cependant, de nombreux patients rapportent des difficultés d’accès à des équipes formées, le sentiment d’être incompris et parfois des tensions avec les organismes de sécurité sociale. Dans certains pays, des patients se plaignent d’être traités de « charlatans » lorsqu’ils demandent une reconnaissance officielle de leur état.
Enjeux éthiques et politiques autour de l’aide à mourir
Le recours de Samuel au suicide assisté a relancé un débat difficile : jusqu’à quel point une maladie chronique, même sans possibilité de guérison connue, peut‑elle légitimer l’accès à l’aide à mourir ? Plusieurs volets sont à considérer :
- la capacité d’évaluation médicale et psychiatrique de la souffrance ;
- la question de l’autonomie de la personne et de sa prise de décision libre et éclairée ;
- les garanties juridiques et les procédures pour éviter les dérives ;
- l’impératif d’améliorer l’offre de soins et la recherche, pour que la demande d’aide à mourir ne soit pas la conséquence d’un défaut d’accompagnement.
En Autriche comme dans d’autres pays européens, les législations varient et la société est divisée. Des responsables politiques et des représentants de la société civile ont exprimé leur émotion et leur volonté d’intervenir, tandis que des associations de défense du droit à une fin de vie choisie observent une montée des demandes motivées par des souffrances chroniques.
Réactions institutionnelles et perspectives
La secrétaire d’État autrichienne à la Santé a déclaré travailler « d’arrache‑pied » pour mettre en place des structures de soins adaptées aux patients souffrant d’EM/SFC et de formes longues du Covid. Des appels similaires se font entendre ailleurs : mise en place de centres spécialisés, formation des professionnels de santé, financement de la recherche biomédicale et sociale.
Les experts insistent sur plusieurs priorités concrètes :
- renforcer la formation initiale et continue des médecins sur l’EM/SFC et les syndromes post‑infectieux ;
- créer des réseaux de prise en charge pluridisciplinaires et des centres référents pour coordonner le diagnostic et la prise en charge ;
- soutenir la recherche sur les mécanismes biologiques pour développer des traitements ciblés ;
- garantir un accompagnement psychosocial et des mesures de protection sociale pour éviter la marginalisation des patients.
Que retenir ?
Le décès assisté de ce jeune Autrichien met en lumière une réalité inquiétante : l’existence de patients jeunes et profondément handicapés par des maladies encore mal comprises, confrontés à une offre de soins insuffisante. Au‑delà de l’émotion suscitée, ce cas appelle des réponses médicales, sociales et politiques pour prévenir que d’autres n’en arrivent au même désespoir.
Il est crucial de développer des politiques de santé publiques ambitieuses : reconnaissance clinique, formation des professionnels, création de parcours de soins adaptés et augmentation des moyens alloués à la recherche. Parallèlement, le débat sur l’aide à mourir demeure légitime et nécessite des discussions sereines, encadrées, prenant en compte à la fois la souffrance individuelle et la protection des personnes vulnérables.
Note sur le traitement médiatique et les ressources
Le traitement de sujets liés au suicide demande une grande prudence : il est préférable d’éviter les détails sur les moyens employés et de donner la parole aux proches, aux professionnels et aux associations pour mieux comprendre les enjeux. Les personnes en détresse ou préoccupées par ces questions sont encouragées à contacter les services d’aide et les professionnels de santé de leur pays pour obtenir un soutien immédiat et adapté.
Ce drame rappelle, enfin, l’urgence d’une prise en charge plus humaine et mieux coordonnée des maladies chroniques invalidantes, afin que la souffrance ne reste pas invisible et que la société offre des réponses concrètes et compatissantes.