Samuel, un jeune Autrichien de 22 ans, est mort après avoir eu recours au suicide assisté. Sa décision, rapportée par la presse et confirmée par son entourage, a provoqué une vive émotion en Autriche et relance un débat sensible : comment la société et le système de santé prennent-ils en charge les personnes souffrant d’encéphalomyélite myalgique, souvent appelée syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), notamment lorsqu’elle survient après un Covid long ?
Le parcours de Samuel : quand la vie quotidienne devient une épreuve insurmontable
D’après les témoignages publiés, le syndrome de fatigue chronique de Samuel s’est déclaré après un épisode de Covid-19 contracté en 2024. En quelques mois, un jeune actif s’est retrouvé prisonnier d’un corps qui ne tenait plus. Il décrivait des symptômes extrêmes : intolérance à la lumière, impossibilité de soutenir une conversation, hypersensibilité aux bruits, et une fatigue invalidante qui l’obligeait à rester alité la plupart du temps. Son neurologue parlait d’une sensation décrite par le patient comme « l’impression de brûler et de se noyer en même temps ».
Cette dégradation rapide a conduit Samuel et ses soignants à tenter de multiples approches pour soulager les symptômes. Malgré cela, l’état de détresse a perduré. Le jeune homme a finalement choisi le suicide assisté et a été inhumé le 11 février. Son médecin a déclaré avoir « tout essayé » pour éviter cette issue, soulignant l’épuisement des options disponibles face à des symptômes particulièrement sévères.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?
L’encéphalomyélite myalgique, ou syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), est une maladie complexe et encore mal comprise. Elle se caractérise par une fatigue profonde, non soulagée par le repos, et souvent accompagnée de douleurs musculaires, de troubles cognitifs, de perturbations du sommeil et d’une intolérance à l’effort dite post-exertionnelle (aggravation des symptômes après un effort physique ou mental).
La maladie peut débuter brusquement, parfois après une infection virale, un choc psychologique, ou pour des raisons immunologiques ou génétiques encore mal identifiées. Son diagnostic repose principalement sur l’exclusion d’autres pathologies et sur l’évaluation clinique des symptômes, ce qui rend la reconnaissance et la prise en charge difficiles.
Un lien accru avec le Covid-19 et une population jeune touchée
Depuis la pandémie, de nombreux cas d’EM/SFC ont été rapportés après une infection par le SARS-CoV-2, alimentant les inquiétudes quant aux séquelles à long terme du Covid-19. Les experts évoquent des mécanismes immunologiques ou neuro-inflammatoires susceptibles d’expliquer ces complications, mais les preuves définitives manquent encore.
Un autre point préoccupant est la jeunesse des personnes touchées : le syndrome survient souvent chez des individus auparavant très actifs, y compris de jeunes adultes. Pour ces patients, la perte brutale d’autonomie a un impact considérable sur la vie professionnelle, sociale et émotionnelle. En Autriche comme ailleurs, des associations et des professionnels alertent sur l’augmentation du nombre de jeunes qui considèrent, parfois de façon déterminée, que seule la mort peut mettre fin à leurs souffrances.
Le recours à l’aide à mourir chez les plus jeunes : une tendance alarmante
Le cas de Samuel soulève la question du recours à l’aide à mourir par des personnes jeunes. Selon des organisations engagées sur ces dossiers, on observe une augmentation des demandes d’assistance pour mettre fin à ses jours chez des patients de moins de 30 ans, parfois convaincus qu’aucune prise en charge efficace n’est possible. La situation interroge sur plusieurs plans : l’éthique médicale, la disponibilité de soins adaptés, la qualité de l’accompagnement psychologique et la prévention du suicide.
Il est essentiel de distinguer entre le suicide spontané et le suicide assisté encadré par un dispositif légal : dans le second cas, la procédure implique des évaluations médicales et éthiques avant une décision finale. Pourtant, la présence de maladies mal reconnues et la stigmatisation peuvent pousser des patients à se sentir isolés et sans alternatives.
Manque de reconnaissance et difficultés de prise en charge
Un des principaux obstacles pour les personnes atteintes d’EM/SFC est le manque de connaissance et de reconnaissance de la maladie par certains professionnels de santé. Beaucoup de patients dénoncent un parcours de soins chaotique, des consultations répétées sans diagnostic clair, voire le refus de prise en charge adéquate. Le résultat : une perte de confiance et un sentiment d’abandon chez des malades déjà fragilisés.
En Autriche, comme l’a admis la secrétaire d’État à la Santé, Ulrike Königsberger-Ludwig, des efforts sont nécessaires pour développer des soins et une aide adaptés. En France, les estimations avancent que l’EM/SFC toucherait environ 250 000 personnes, à 80 % des femmes, ce qui montre l’ampleur du problème et l’enjeu de politiques de santé publique plus volontaristes.
Réponses médicales et sociales possibles
Si aucun traitement curatif spécifique n’existe aujourd’hui pour l’EM/SFC, plusieurs approches peuvent améliorer la qualité de vie :
- Prise en charge multidisciplinaire : coordination entre médecins généralistes, spécialistes (neurologues, infectiologues), rééducateurs, psychologues et équipes de soins palliatifs lorsque nécessaire.
- Gestion des symptômes : traitement de la douleur, du sommeil et des comorbidités ; stratégies pour limiter la post-exertionnelle, telles que la conservation d’énergie et la réadaptation progressive adaptée au patient.
- Soutien psychologique : thérapies de soutien, accompagnement psychiatrique lorsque des comorbidités comme la dépression sont présentes, et groupes de parole pour rompre l’isolement.
- Reconnaissance administrative : facilitation des démarches pour obtenir la prise en charge médicale, des arrêts de travail adaptés et l’accès à des dispositifs de compensation du handicap.
Ces réponses demandent des moyens et une formation des professionnels pour mieux diagnostiquer et accompagner. Elles nécessitent aussi une recherche renforcée pour comprendre les mécanismes de la maladie et identifier des traitements efficaces.
Que peuvent faire les proches et les patients ?
Pour les proches, il est important d’adopter une posture d’écoute et de soutien, sans minimiser les symptômes. Les points clés :
- Prendre au sérieux le témoignage du patient et l’aider à structurer son parcours médical (rendez-vous, bilans, contacts associatifs).
- Veiller à l’équilibre entre sollicitation et repos pour éviter la détérioration liée à la post-exertionnelle.
- Encourager la recherche d’un accompagnement psychologique et la mise en place d’aménagements professionnels lorsque c’est possible.
- Se renseigner auprès des associations et des services sociaux pour obtenir des conseils pratiques et administratifs.
Pour les patients, garder une trace écrite des symptômes et des épisodes (journal de santé) peut aider les soignants à mieux comprendre l’évolution et à adapter les prises en charge. Signalons enfin l’importance de se tourner vers des équipes spécialisées lorsqu’elles existent, pour bénéficier d’une approche coordonnée.
Enjeux éthiques et politiques
La mort assistée soulève des questions éthiques complexes, en particulier lorsqu’il s’agit de personnes jeunes atteintes de maladies peu reconnues. Les débats portent sur le respect de l’autonomie du patient, la protection des personnes vulnérables, et l’obligation de proposer des alternatives crédibles avant une décision irréversible. Le cas de Samuel rappelle la nécessité d’un dialogue approfondi entre médecins, éthiciens, législateurs et société civile.
Parallèlement, il met en lumière la responsabilité des systèmes de santé : améliorer la reconnaissance des maladies chroniques émergentes, financer la recherche et garantir un accès équitable aux soins et aux soutiens sociaux. Sans cela, le risque est que des patients en souffrance concluent qu’il n’existe d’autre issue que la fin de vie assistée.
Perspectives : renforcer la recherche et la formation
Pour réduire le nombre de situations similaires à celle de Samuel, plusieurs axes doivent être développés :
- Accroître les financements pour la recherche sur l’EM/SFC et le Covid long, afin de mieux comprendre les causes et d’identifier des traitements ciblés.
- Former davantage les professionnels de santé à reconnaître et prendre en charge cette pathologie, avec des recommandations claires et des parcours de soins adaptés.
- Soutenir la mise en réseau des centres spécialisés et des associations de patients pour partager les bonnes pratiques et offrir un accompagnement global.
- Veiller à ce que les politiques publiques intègrent la dimension sociale et professionnelle des handicaps invisibles, avec des aides concrètes pour les jeunes touchés.
Conclusion
La mort de Samuel, à 22 ans, après une longue et violente bataille contre l’EM/SFC post-Covid, est une alerte. Elle oblige la société à regarder en face les conséquences humaines des maladies chroniques mal reconnues : souffrances majeures, isolement et parfois recours à l’aide à mourir. Au-delà de la compassion pour cet épisode tragique, il faut des actions concrètes : recherche, formation des professionnels, parcours de soins coordonnés et soutien aux patients et à leurs proches. Sans cela, d’autres jeunes risquent de se retrouver dans une impasse similaire.
Ce récit traite de sujets sensibles, dont le suicide et la fin de vie. Si vous, ou une personne de votre entourage, êtes en détresse, cherchez de l’aide auprès de professionnels de santé ou de services d’urgence locaux.