Le cas d’un jeune Autrichien de 22 ans, identifié comme Samuel, qui a choisi le recours au suicide assisté après avoir développé un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique) à la suite d’un Covid-19, a profondément ému l’opinion publique et relancé les questions sur la prise en charge des malades du « Covid long ». Son histoire, rapportée par plusieurs médias, illustre à la fois l’intensité des souffrances physiques et psychiques provoquées par cette pathologie et les lacunes persistantes du système de soins à l’égard d’une maladie encore mal connue.
Ce qu’est l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC)
L’encéphalomyélite myalgique, ou syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), est un trouble complexe et multidimensionnel. Il se caractérise par une fatigue persistante et invalidante qui n’est pas soulagée par le repos, et par un concept central : la malaise post-effort (post-exertional malaise), c’est‑à‑dire une aggravation des symptômes après un effort physique ou intellectuel minimal.
Les symptômes peuvent inclure :
- fatigue profonde et prolongée,
- troubles du sommeil (non réparateur),
- douleurs musculaires et articulaires,
- troubles cognitifs (brouillard mental, difficulté de concentration),
- intolérance à la lumière et au bruit,
- vertiges et symptômes neurologiques variés.
La maladie survient le plus souvent de façon brusque, souvent chez des personnes jeunes et auparavant actives. Les causes restent mal élucidées : des facteurs infectieux (dont une infection virale), immunologiques, neuroinflammatoires ou génétiques sont suspectés. Le diagnostic repose sur des critères cliniques et l’exclusion d’autres causes possibles ; il n’existe pas à ce jour de test biologique uniformément accepté pour la confirmer.
Le parcours de Samuel : un quotidien réduit à l’extrême
Selon les témoignages rapportés, les symptômes de Samuel sont apparus après un épisode de Covid en 2024. En quelques mois, sa vie a été bouleversée : il devait rester allongé en permanence, ne supportait ni la lumière ni le bruit, pouvait à peine tenir une conversation et était coupé des activités qui faisaient auparavant sa vie sociale et professionnelle. Sur des forums en ligne, il avait décrit des sensations d’« brûlure » et d’« étouffement », une image poignante de la souffrance que vivent certains malades.
Les traitements actuels de l’EM/SFC sont majoritairement symptomatiques : gestion de la douleur, aide au sommeil, adaptations de l’activité quotidienne et soutien psychologique. Mais pour de nombreux patients, ces mesures restent insuffisantes. Le médecin qui suivait Samuel a affirmé avoir « tout tenté » pour éviter d’en arriver au recours à l’aide à mourir, sans pouvoir soulager durablement ses douleurs et son incapacité.
Un recours à l’aide à mourir qui questionne
Le recours au suicide assisté par un patient aussi jeune soulève des questions éthiques, médicales et politiques : doit-on considérer ce geste comme un ultime choix personnel devant une souffrance inextricable, ou comme le signal d’un échec collectif en matière de prévention, de soins et d’accompagnement ? Dans plusieurs pays, le débat sur l’accès à l’aide au décès est vif, et la situation de patients atteints d’affections chroniques incapacitantes ajoute une dimension nouvelle à cette discussion.
Dans le cas autrichien, cet épisode a été présenté comme potentiellement inédit, les autorités et les acteurs de la société civile soulignant l’ampleur du choc pour une population qui voit des jeunes adultes renoncer à la vie face à une souffrance qu’ils jugent insupportable.
Des malades souvent incompris et mal pris en charge
Un des enjeux majeurs mis en lumière par ce drame est le faible niveau de connaissance de l’EM/SFC parmi les professionnels de santé. De nombreux patients se plaignent d’être renvoyés vers des diagnostics psychiatriques, ou de ne pas être crus. Cette absence de reconnaissance entraîne des difficultés d’accès à des soins adaptés, à des prises en charge multidisciplinaires et à des indemnités ou protections sociales nécessaires pour vivre au quotidien.
Les associations de patients dénoncent aussi la stigmatisation et le sentiment d’abandon : être étiqueté comme « charlatan » ou « profiteurs » par des organismes de protection sociale, comme cela a été évoqué dans le cas autrichien, accentue l’isolement et la détresse.
Jeunes adultes et recours à l’aide à mourir : une tendance alarmante
Des organisations qui militent pour l’accès à une fin de vie choisie ont signalé une augmentation des demandes d’aide au décès parmi des personnes jeunes, convaincues que seule la mort mettra fin à leur souffrance. Ce phénomène interroge les conditions de diagnostic et de prise en charge des maladies chroniques invalidantes, ainsi que l’accompagnement psychologique et social destiné aux malades et à leurs proches.
Que manque-t-il aujourd’hui ?
Plusieurs lacunes apparaissent récurrentes :
- Formation insuffisante des professionnels de santé sur l’EM/SFC et le Covid long ;
- faible disponibilité de centres spécialisés et de parcours multidisciplinaires (neurologie, rhumatologie, réadaptation, psychologie) ;
- recherche limitée pour comprendre les mécanismes et tester des traitements ciblés ;
- insuffisance des dispositifs de soutien social et d’adaptation professionnelle pour les malades jeunes ;
- stigmatisation et obstacles administratifs pour l’accès aux prestations sociales.
Propositions et voies d’amélioration
Pour réduire le risque que d’autres patients ne voient l’option du suicide assisté comme la seule issue, plusieurs pistes peuvent être développées :
- Renforcer la formation initiale et continue des médecins sur le Covid long et l’EM/SFC pour améliorer le diagnostic et la prise en charge.
- Développer des centres spécialisés et des parcours de soins pluridisciplinaires accessibles, avec des équipes formées à la symptomatologie spécifique (gestion de la douleur, troubles du sommeil, réadaptation énergétique, soutien cognitif).
- Accroître le financement de la recherche sur les causes biologiques et les traitements potentiels, afin d’offrir des réponses thérapeutiques plus ciblées.
- Renforcer l’accompagnement psychologique, social et professionnel des patients et de leurs familles, en tenant compte de l’impact socioéconomique de la maladie.
- Améliorer les procédures d’accès aux droits et prestations pour reconnaître le handicap que représente une EM/SFC sévère.
Encadrement éthique et politique
Le dossier du recours à l’aide à mourir demeure délicat. Il appelle des réponses claires, qui ne sont pas uniquement juridiques mais aussi sanitaires et sociales. Les autorités doivent s’assurer que, avant d’envisager des procédures de fin de vie, toutes les alternatives médicales, psychologiques et sociales ont été explorées et proposées. En parallèle, la société doit débattre des contours et des garanties nécessaires lorsque des personnes d’un jeune âge se retrouvent face à une souffrance chronique et invalidante.
Conclusion
La mort choisie par ce jeune Autrichien fragilise : elle est à la fois le symptôme d’une douleur extrême et d’un système qui peine encore à reconnaître et à prendre en charge une maladie mystérieuse pour beaucoup. Améliorer la formation des professionnels, multiplier les centres spécialisés, intensifier la recherche et garantir un accompagnement global aux malades sont des priorités pour que la souffrance des personnes atteintes d’EM/SFC ne débouche pas sur des décisions irréversibles par défaut d’alternatives.
Face à des douleurs et à une détresse de cet ordre, il est important que chaque personne en souffrance puisse trouver un soutien médical, psychologique et social. Les témoignages comme celui-ci doivent pousser à l’action : investir dans la connaissance de l’EM/SFC et dans des parcours de soins adaptés est une urgence de santé publique.