Samuel, 22 ans, a choisi de mettre fin à ses jours avec l’aide d’un dispositif d’assistance au suicide, selon les récits publiés par la presse autrichienne. Atteint d’une encéphalomyélite myalgique (EM), aussi appelée syndrome de fatigue chronique (SFC), apparue après un Covid-19 contracté en 2024, il décrivait une vie devenue invivable : alité en permanence, hypersensibilité à la lumière et au bruit, incapacité de tenir une conversation ou d’écouter de la musique. Son décès, et la décision qui y a conduit, ont profondément ému l’Autriche et relancé en Europe la réflexion sur la prise en charge d’une maladie encore trop peu comprise et sur l’accès à l’aide à mourir pour des personnes jeunes.
Un tableau clinique dévastateur
L’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique est une pathologie complexe caractérisée par une fatigue invalidante, une aggravation des symptômes après un effort (post-exertional malaise), des douleurs musculaires et articulaires, ainsi qu’une hypersensibilité sensorielle. Chez certains patients, la vie quotidienne devient techniquement impossible : maintien au lit, incapacité à travailler, difficulté à se laver, à se nourrir normalement ou à supporter des interactions sociales. Dans le cas de Samuel, la maladie est apparue brutalement après une infection à Covid-19, une évolution documentée chez une partie des personnes souffrant de symptômes prolongés après l’infection.
Symptômes fréquemment rapportés
- Fatigue profonde et non soulagée par le repos
- Aggravation des symptômes après un effort physique ou cognitif (malaises post-effort)
- Douleurs musculaires et articulaires
- Troubles du sommeil et du rythme veille-sommeil
- Hypersensibilité à la lumière, au son et aux stimulations sensorielles
- Troubles cognitifs : difficultés de concentration, pertes de mémoire
Ces symptômes peuvent fluctuer dans le temps, mais chez certains patients, notamment les plus sévères, l’atteinte est permanente et conduit à une dépendance importante.
Un témoignage qui interroge
Sur des forums et sur Reddit, relayés ensuite par la presse, Samuel avait décrit son quotidien : « Je dois rester alité vingt-quatre heures sur vingt-quatre et ne pas trop bouger, constamment dans l’obscurité, car je ne supporte pas la lumière. » Son neurologue rapportait qu’il avait « l’impression de brûler et de se noyer en même temps ». Face à une douleur et une souffrance psychique intenses, et après avoir dit avoir « tout essayé », il a choisi l’aide à mourir. Son inhumation a eu lieu le 11 février.
Le caractère jeune et soudain de cette décision a provoqué une vive émotion. Au-delà du drame individuel, le cas met en lumière des questions collectives : quelle prise en charge proposer aux personnes atteintes d’EM/SFC ? Comment éviter que des patients, faute de solutions, ne jugent leur vie insupportable au point de demander à mourir ? Et comment concilier droit à l’autonomie et devoir de protection de personnes vulnérables ?
Des soins insuffisants et une reconnaissance inégale
Partout en Europe, la connaissance de l’encéphalomyélite myalgique reste limitée, et l’offre de soins n’est pas à la hauteur des besoins. Les traitements disponibles aujourd’hui visent essentiellement à soulager les symptômes — gestion de la douleur, adaptations du sommeil, accompagnement psychologique, et rééducation très prudente — mais il n’existe pas de traitement curatif reconnu. De nombreux patients dénoncent le manque de formation des professionnels de santé, le scepticisme ou le déni parfois rencontrés, et le sentiment d’être stigmatisés ou traités de « charlatans » lorsqu’ils cherchent une reconnaissance et des soins.
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a affirmé travailler « d’arrache-pied » pour développer des soins et aides adaptés, mais les structures spécialisées restent rares. En France, on estime que l’EM/SFC touche environ 250 000 personnes, majoritairement des femmes (environ 80 % des cas), ce qui témoigne d’un enjeu de santé publique important.
Jeunes patients et recours accru à l’aide à mourir
Les organisations qui militent pour l’accès à une fin de vie assistée ont fait part d’une inquiétude : une augmentation du nombre de jeunes adultes convaincus que seule la mort peut mettre fin à leur souffrance. Ce phénomène interroge. Dans les débats publics, on oppose souvent deux impératifs : le respect de l’autonomie individuelle et la nécessité de protéger des personnes potentiellement influençables ou insuffisamment prises en charge.
Plusieurs facteurs peuvent pousser des personnes jeunes et malades à envisager la fin de vie : souffrance physique ingérable, isolement social, perte d’emploi et de projets, épuisement des ressources psychiques et matérielles, et l’absence de perspectives thérapeutiques. La combinaison de ces facteurs, si elle n’est pas adressée par des soins pluridisciplinaires et un soutien concret, augmente le risque d’actions désespérées.
Que peut-on améliorer ?
Le cas de Samuel souligne plusieurs axes d’action prioritaires, tant pour prévenir des tragédies que pour mieux accompagner les personnes qui vivent avec cette maladie :
- Formation des professionnels : mieux informer médecins généralistes, neurologues, soignants et rééducateurs sur les manifestations de l’EM/SFC afin d’éviter les erreurs de diagnostic et les prises en charge inadaptées.
- Création de centres spécialisés : développer des centres pluridisciplinaires dédiés à l’EM/SFC, où les patients peuvent bénéficier d’une évaluation complète et d’un suivi coordonné (médecine physique, neurologie, psychiatrie, kinésithérapie, nutrition).
- Recherche accrue : investir dans la recherche sur les causes, les biomarqueurs et les traitements potentiels pour passer d’une approche purement symptomatique à des approches thérapeutiques ciblées.
- Soutien psychologique et social : améliorer l’accès à des services de soutien psychologique, à des aides sociales et à des dispositifs d’accompagnement pour alléger l’isolement et les conséquences socio-économiques de la maladie.
- Soins palliatifs adaptés : développer des offres de soins palliatifs spécialisées pour les maladies chroniques invalidantes, afin d’offrir une prise en charge de la douleur et du mal-être qui respecte la dignité du patient.
Un enjeu éthique et politique
La question de l’accès à l’aide à mourir pour des personnes jeunes atteintes de pathologies chroniques invalidantes nourrit des débats éthiques et juridiques intenses. Elle exige une réflexion collective approfondie, qui prenne en compte la spécificité de chaque situation, les garanties nécessaires pour éviter les pressions ou les décisions prises sous le coup du désespoir, et l’amélioration parallèle des soins et du soutien.
Les responsables politiques, les professionnels de santé et la société civile sont appelés à trouver un juste équilibre : garantir le respect de la volonté des patients tout en renforçant les protections pour éviter que l’absence de soins ou de perspectives ne pousse des personnes vulnérables vers une issue irréversible.
Paroles et solidarité
Les proches de patients, les associations de malades et les professionnels insistent sur l’importance d’écouter et de croire les personnes qui décrivent ce type de souffrance. La prise en compte précoce des plaintes, l’évaluation multidisciplinaire et le maintien d’un lien social et médical peuvent faire une différence cruciale.
Le décès de Samuel laisse un profond sentiment d’inachevé. Au-delà de l’émotion, il doit interroger les choix collectifs et inciter à agir pour que d’autres jeunes n’aient pas à considérer la fin de vie comme la seule issue possible. Renforcer la recherche, former les soignants, développer des structures d’accueil et de suivi, et garantir un soutien psychologique et social sont des voies incontournables pour améliorer la prise en charge de l’EM/SFC et prévenir des drames similaires.
Conclusion
La mort d’un jeune de 22 ans, victime d’un Covid long devenu maladie invalidante, est un signal d’alarme. Elle rappelle que des pathologies mal connues peuvent conduire à des souffrances extrêmes et que l’absence d’une offre de soins adaptée a des conséquences humaines. Ce cas doit pousser les autorités sanitaires, les chercheurs et les professionnels à accélérer les réponses médicales et sociales, tout en nourrissant un débat citoyen sur les droits, les protections et les valeurs qui entourent la fin de vie.