Samuel, 22 ans, a choisi de mettre fin à ses jours avec l’aide d’une tierce personne après des mois de souffrances liées à un syndrome de fatigue chronique apparu après une infection par le Covid-19. Son décès, inhumé le 11 février, a provoqué une onde de choc en Autriche et relance en France et ailleurs le débat sur l’aide à mourir, la reconnaissance de l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) et l’absence de prise en charge adaptée pour de nombreux patients, souvent jeunes.
Un parcours médical et humain brutal
Selon les éléments rapportés par la presse, le syndrome est survenu pour Samuel après un Covid contracté en 2024. Rapidement, il a décrit une dégradation profonde de ses capacités : alité une grande partie de la journée, hypersensibilité à la lumière et au bruit, incapacité à soutenir une conversation ou à écouter de la musique. Sur un message publié sur Reddit, il confiait devoir « rester alité vingt-quatre heures sur vingt-quatre » et ne pas supporter la lumière. Son neurologue a évoqué l’image terrible qu’il utilisait lui-même pour décrire ses symptômes : « l’impression de brûler et de se noyer en même temps. »
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?
L’encéphalomyélite myalgique, aussi appelée syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), est une maladie complexe et encore mal comprise. Elle se caractérise par une fatigue profonde non soulagée par le repos, une intolérance à l’effort, des troubles cognitifs (souvent appelés « brouillard cognitif »), des troubles du sommeil et une hypersensibilité sensorielle. Chez certains patients, les symptômes apparaissent brutalement après une infection, un traumatisme ou un épisode de stress important.
Les mécanismes en cause sont étudiés depuis des années : anomalies immunitaires, dysfonctionnements métaboliques, perturbations du système nerveux autonome ou facteurs génétiques sont évoqués, sans qu’un consensus clair n’ait encore été atteint. À ce jour, il n’existe pas de traitement curatif connu ; la prise en charge est centrée sur le soulagement des symptômes, l’adaptation des activités et le soutien multidisciplinaire.
Un phénomène observé après le Covid
La pandémie de Covid-19 a mis en lumière de nouvelles formes de fatigue prolongée et de syndromes post-infectieux. De nombreux patients décrivent un tableau proche de l’EM/SFC après une infection au Sars-CoV-2, avec des limitations sévères de la vie quotidienne. Dans plusieurs pays, les équipes de soin et les chercheurs ont noté une augmentation des consultations pour fatigue chronique suite au Covid, ce qui pose des défis supplémentaires aux systèmes de santé déjà sollicités.
Conséquences sur la vie sociale et professionnelle
Pour les personnes atteintes d’EM/SFC, l’impact est souvent majeur : nécessité de réduire ou d’arrêter l’activité professionnelle, isolement social, difficultés financières, et détérioration de la santé mentale. L’incapacité à participer à des conversations, à soutenir une journée de travail ou à mener des activités de loisirs fragilise les repères et conduit parfois à un sentiment d’incompréhension de la part de l’entourage et des soignants.
Le débat sur l’aide à mourir et les jeunes adultes
L’affaire de Samuel met en lumière deux questions étroitement liées : le recours à l’aide à mourir chez des personnes jeunes et la prise en charge insuffisante d’une maladie longtemps méconnue. Des associations (notamment en Allemagne) s’inquiètent d’une augmentation du nombre de jeunes adultes persuadés qu’il n’existe d’autre issue que la mort pour échapper à des souffrances jugées insupportables. Cette tendance interroge sur la qualité de l’accompagnement médical, psychologique et social offert aux personnes handicapées par des pathologies chroniques.
En France, le texte sur la création d’un droit à l’aide à mourir est actuellement débattu à l’Assemblée nationale, ce qui rend l’épisode autrichien d’autant plus sensible pour l’opinion publique et les décideurs.
Les lacunes de la prise en charge
Nombre de patients et d’associations dénoncent la faible connaissance de l’EM/SFC au sein du corps médical. L’une des plaintes récurrentes est le caractère marginalisé de la maladie : difficultés à obtenir un diagnostic, orientation tardive vers des structures spécialisées, et parfois méfiance ou minimisation des symptômes par certains professionnels. Dans le cas de Samuel, il rapportait que « la Sécurité sociale autrichienne nous traite de charlatans et de profiteurs », reflétant une colère et une frustration face à la reconnaissance et au soutien insuffisants.
Que manque-t-il ?
- Des centres spécialisés et des parcours de soins coordonnés, capables d’évaluer et d’accompagner les patients sur le long terme ;
- Une formation plus large des professionnels de santé sur la maladie et ses manifestations, y compris les formes sévères ;
- Un renforcement de la recherche pour mieux comprendre les mécanismes et identifier des pistes thérapeutiques ;
- Des dispositifs d’aide sociale et de soutien psychologique adaptés, pour limiter l’isolement et la détresse des malades.
Réactions politiques et associatives
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé, Ulrike Königsberger-Ludwig, a déclaré travailler « d’arrache-pied pour mettre en place des soins et une aide efficace » pour ces patients. Les associations de patients réclament des mesures concrètes : reconnaissance officielle, remboursement des consultations spécialisées, création de centres de référence et information destinée aux médecins généralistes.
Les acteurs associatifs alertent également sur le risque d’un contournement des soins quand la souffrance devient intolérable. Ils demandent que l’accent soit mis sur la prévention du désespoir : accès rapide à des soins adaptés, soutien psychologique et accompagnement social.
La réalité en France
En France, on estime qu’environ 250 000 personnes vivent avec un syndrome de fatigue chronique, dont une large majorité de femmes (environ 80 % selon certaines estimations). Les associations françaises militent depuis des années pour une meilleure reconnaissance et pour des moyens de recherche et de prise en charge renforcés.
Que faire face à une détresse profonde ?
Le récit de Samuel est poignant et rappelle l’importance d’une réponse humaine et professionnelle aux personnes en situation de souffrance chronique. Si vous ou un proche êtes en détresse, il est important de contacter un professionnel de santé, un médecin traitant, ou les services d’urgence selon la gravité de la situation. Des associations et des structures spécialisées peuvent aussi proposer un soutien adapté et orienter vers des consultations pluridisciplinaires.
En conclusion : un appel à la mobilisation
Le suicide assisté de ce jeune Autrichien réveille des questions cruciales : comment mieux détecter et prendre en charge l’EM/SFC ? Comment prévenir que des personnes, parfois très jeunes, n’en arrivent à envisager la mort comme seule issue ? Au-delà du débat éthique sur l’aide à mourir, l’affaire met en lumière un besoin urgent de reconnaissance, de recherche et de structures de soins adaptées. Pour éviter d’autres tragédies, médecins, chercheurs, pouvoirs publics et associations devront continuer à travailler ensemble afin de proposer des réponses tangibles aux patients et à leurs familles.
Cette histoire douloureuse est un signal d’alarme. Elle rappelle que la souffrance invisible mérite une attention, des moyens et une écoute réelle, et qu’une meilleure prise en charge peut parfois faire la différence entre l’isolement et la possibilité de vivre malgré la maladie.