Le recours au suicide assisté d’un jeune Autrichien de 22 ans, atteint d’un syndrome de fatigue chronique après un Covid-19, a récemment provoqué une onde de choc dans les médias et parmi les acteurs de la santé publique. Son histoire, relayée par la presse et par ses propres témoignages en ligne, ramène au premier plan des questions complexes : comment accompagner des maladies chroniques peu connues, jusqu’où aller pour soulager des souffrances jugées insupportables, et quel encadrement légal et médical pour l’aide à mourir ?
Le récit de Samuel : une souffrance insupportable
Selon des éléments rapportés dans la presse, le jeune homme, prénommé Samuel, a développé un syndrome de fatigue chronique — aussi appelé encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) — à la suite d’une infection à Covid-19 contractée en 2024. Depuis, sa vie quotidienne s’est trouvée profondément bouleversée : incapacité à se lever, hypersensibilité à la lumière et au son, impossibilité de soutenir une conversation ou d’écouter de la musique. Sur des forums et des réseaux, il décrivait une sensation extrême et continue : « l’impression de brûler et de se noyer en même temps », des paroles qui ont marqué ceux qui ont lu ses témoignages.
Son état était tel qu’il devait rester alité en permanence, dans l’obscurité, pour tenter de limiter les symptômes. Après avoir exploré plusieurs pistes de soins et affirmé avoir « tout essayé », il a finalement obtenu un recours au suicide assisté et a été inhumé le 11 février. Les déclarations de son médecin, qui affirme avoir tout mis en oeuvre pour éviter cette issue, ainsi que le retentissement de son geste, sont au coeur d’un débat sociétal en Autriche et ailleurs.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) ?
L’EM/SFC est une maladie chronique caractérisée principalement par une fatigue profonde et invalidante, qui n’est pas soulagée par le repos et qui s’accompagne d’une aggravation des symptômes après un effort physique ou mental (phénomène nommé « malaise post-effort »). Les signes peuvent inclure :
- fatigue intense et invalidante,
- troubles du sommeil et récupération non réparatrice,
- douleurs musculaires et articulaires,
- troubles cognitifs (difficultés de concentration, de mémoire),
- hypersensibilité à la lumière, au bruit et aux stimulations sensorielles,
- intolérance à l’effort et aggravation des symptômes après activité.
Les causes exactes restent mal comprises. L’Assurance maladie décrit l’EM/SFC comme pouvant survenir après une infection, un stress psychologique, ou en lien avec des facteurs immunologiques ou génétiques. Le diagnostic est clinique et repose sur l’exclusion d’autres pathologies, ce qui peut retarder la prise en charge et contribuer à la détresse des patients.
Prise en charge médicale : symptômes et limites
À ce jour, il n’existe pas de traitement curatif de l’EM/SFC. La prise en charge est axée sur le soulagement des symptômes, l’adaptation des activités et la réhabilitation graduée si elle est tolérée. Les patients signalent cependant souvent un manque de reconnaissance et d’information parmi les professionnels de santé, des difficultés d’accès à des spécialistes compétents et une prise en charge fragmentée.
Pour de nombreux malades, l’absence de réponse thérapeutique satisfaisante s’accompagne d’un lourd retentissement social et professionnel : perte d’emploi, isolement, et réduction dramatique de la participation aux activités quotidiennes et aux loisirs. Ces facteurs aggravent la souffrance psychologique et peuvent alimenter la désespérance.
Jeunes et recours à l’aide à mourir : une tendance inquiétante
L’affaire autrichienne met en lumière une tendance observée dans plusieurs pays : un nombre croissant de personnes jeunes, parfois moins de 30 ans, sollicitent ou choisissent une aide à mourir lorsqu’elles estiment ne plus trouver d’issue à leurs souffrances. Des associations et acteurs du soin rapportent que certains jeunes patients, confrontés à des pathologies chroniques invalidantes et mal prises en charge, considèrent la mort comme la seule manière de mettre fin à leur calvaire.
Ce constat soulève des questions éthiques et pratiques : comment vérifier qu’un choix de mettre fin à sa vie est pleinement éclairé et volontaire lorsque la personne souffre d’une maladie chronique qui altère gravement sa qualité de vie ? Quelles alternatives concrètes — soins palliatifs, accompagnement psychologique, aménagements sociaux — peuvent être déployées pour réduire ce recours ?
La situation en Autriche et le cadre légal
La loi sur l’aide à mourir et le suicide assisté varie fortement d’un pays à l’autre. En Autriche, le recours au suicide assisté a récemment été débattu et encadré par des décisions judiciaires et des évolutions législatives. Le cas rapporté comme possible « première » de suicide assisté chez un jeune adulte a relancé les discussions politiques sur les conditions d’accès, les critères d’âge, l’évaluation médicale et l’accompagnement des personnes qui demandent une aide à mourir.
Les autorités et responsables politiques insistent souvent sur la nécessité d’un cadre strict : évaluations psychiatriques, confirmation de la gravité de la souffrance, alternatives explorées, et garanties contre les pressions extérieures. Les débats publics portent aussi sur le risque d’une normalisation de l’aide à mourir pour des maladies chroniques peu comprises, et sur la protection des personnes vulnérables.
Que disent les professionnels de santé ?
De nombreux médecins expriment une ambivalence : empathie profonde pour la souffrance des patients d’EM/SFC et frustration devant l’absence de solutions curatives. Certains soulignent que, face à une douleur et une dégradation de la qualité de vie jugées irréversibles, la demande de mettre fin à ses jours doit être prise au sérieux et évaluée avec rigueur.
Parallèlement, des équipes de soins plaident pour le renforcement des moyens : formation des médecins sur l’EM/SFC, centres de référence, prise en charge pluridisciplinaire (médecine, rééducation, psychologie, aides sociales), et meilleure reconnaissance administrative de la maladie pour faciliter l’accès aux droits et aux accompagnements.
La situation en France : chiffres et réponses
En France, on estime que l’EM/SFC touche environ 250 000 personnes, dont une majorité de femmes (environ 80 %). Malgré ces chiffres, la maladie reste souvent mal connue et insuffisamment prise en compte dans les parcours de soins. Les associations de patients multiplient les appels pour davantage de recherche, la mise en place de dispositifs spécialisés et une meilleure information des professionnels.
Le cas autrichien résonne donc au-delà des frontières : il interroge les dispositifs nationaux de prise en charge et la capacité des systèmes de santé à offrir des alternatives viables qui diminuent la souffrance extrême et le recours aux solutions définitives. Il alimente également le débat en France sur la loi relative à la fin de vie et les conditions d’un droit à l’aide à mourir, sujet régulièrement débattu au Parlement.
Questions éthiques et perspectives
Plusieurs enjeux éthiques émergent de cette affaire :
- la valorisation du choix autonome face à la protection des personnes vulnérables ;
- la définition de la « souffrance insupportable » et son évaluation médicale et psychosociale ;
- la responsabilité des systèmes de santé à offrir des alternatives et un accompagnement global avant toute décision irrémédiable ;
- la place des proches et des aidants dans l’évaluation et le soutien aux personnes malades.
À plus long terme, il apparaît nécessaire d’investir dans la recherche sur l’EM/SFC pour mieux comprendre ses mécanismes et développer des traitements, mais aussi de renforcer la formation des professionnels et l’organisation de parcours coordonnés. Parallèlement, les sociétés doivent continuer à débattre des cadres juridiques encadrant l’aide à mourir, en veillant à concilier droits individuels et garanties collectives.
Conclusion
La disparition de ce jeune Autrichien, épuisé par un Covid long transformé en encéphalomyélite myalgique, met en lumière des lacunes persistantes dans la reconnaissance et la prise en charge des maladies chroniques invalidantes. Au-delà de l’émotion, son cas pose des questions concrètes pour les médecins, les responsables politiques et les sociétés : comment mieux prévenir la détresse extrême, améliorer l’accès aux soins et garantir des procédures sûres et éthiques lorsqu’une personne demande une aide pour mettre fin à ses souffrances ?
Ce triste épisode invite à réexaminer les réponses offertes aux malades, à soutenir la recherche et les structures spécialisées, et à nourrir un débat public informé, respectueux et attentif aux personnes les plus fragiles.