Samuel, un jeune Autrichien de 22 ans, a choisi de recourir au suicide assisté pour mettre fin à ce qu’il décrivait comme des souffrances « insupportables » liées à un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique) apparu après un Covid‑19 contracté en 2024. Son décès, inhumé le 11 février, a été largement relayé dans la presse et relance des questions douloureuses : comment mieux reconnaître et prendre en charge cette maladie peu connue ? Pourquoi des personnes aussi jeunes se tournent‑elles de plus en plus vers l’aide à mourir ?
Un parcours de vie bouleversé
Selon les éléments rapportés par les médias, la maladie de Samuel s’est déclarée brusquement après son infection. Il a décrit une perte d’autonomie totale qui l’amenait à rester alité quasiment en permanence, à vivre dans l’obscurité et à supporter très mal les stimulations sonores et lumineuses. Sur des forums, il évoquait l’impossibilité d’écouter une conversation, d’entendre de la musique ou même de regarder une vidéo. Son neurologue a résumé l’état du patient par une image frappante : l’impression simultanée de « brûler et de se noyer ».
Qu’est‑ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?
Le syndrome de fatigue chronique (SFC), également appelé encéphalomyélite myalgique (EM), est une affection complexe et multiforme. Les autorités sanitaires et les associations spécialisées le décrivent souvent comme une maladie qui débute de façon brutale, fréquemment chez des personnes jeunes et auparavant actives. Les causes exactes restent mal élucidées, mais plusieurs facteurs peuvent intervenir : une infection virale antérieure, des perturbations du système immunitaire, des facteurs génétiques ou un stress intense.
Symptômes courants
- Fatigue profonde et invalidante, non soulagée par le repos.
- Aggravation des symptômes après un effort (post‑exertional malaise).
- Douleurs musculaires et articulaires.
- Troubles cognitifs (souvent appelés « brouillard cérébral »).
- Hypersensibilité à la lumière, au son et aux stimulations sensorielles.
- Problèmes de sommeil et symptômes autonomes (tachycardie, étourdissements).
Il n’existe pas, à ce jour, de traitement curatif établi pour l’EM/SFC ; la prise en charge vise principalement à soulager les symptômes et à aider les patients à adapter leur vie quotidienne.
Une maladie mal reconnue et mal comprise
Le parcours de nombreux patients atteints d’EM/SFC est marqué par l’incompréhension. Beaucoup rapportent des difficultés à se faire diagnostiquer et à obtenir une prise en charge adaptée. Les médecins, faute de formation suffisante ou d’outils diagnostiques spécifiques, peuvent tarder à reconnaître le tableau clinique ou à le lier à une pathologie organique.
Comme l’a indiqué le jeune homme avant son décès, certains patients se sentent stigmatisés, soupçonnés d’exagérer leurs symptômes ou d’en tirer un bénéfice. Cette suspicion peut isoler davantage des personnes déjà fragilisées et compliquer l’accès à des soins psychologiques et médicaux appropriés.
Le lien avec le Covid‑19
Depuis la pandémie, des cas d’EM/SFC survenant après une infection à Sars‑CoV‑2 ont été observés. Le Covid long peut inclure des symptômes similaires à ceux de l’EM/SFC, et pour une partie des patients, la maladie s’installe durablement. La méconnaissance de cette évolution et la variabilité des symptômes rendent difficile la construction d’un parcours de soins intégré.
Un recours à l’aide à mourir chez des personnes jeunes : une alerte
Le cas de Samuel a aussi mis en lumière un phénomène inquiétant : l’augmentation, signalée par certaines associations, du nombre de jeunes adultes se disant convaincus que seule la mort pourra mettre fin à leurs souffrances. Des organisations défendant le droit à une fin de vie digne ont alerté sur la multiplication des demandes d’aide à mourir chez des personnes de moins de 30 ans.
Ce constat pose des questions éthiques et sociétales majeures. Quand un état de santé chronique et handicapant conduit un jeune à préférer la mort, il convient d’interroger non seulement la gravité de la maladie elle‑même, mais aussi la qualité de la prise en charge médicale, l’accompagnement psychologique, le soutien social et familial, ainsi que l’accès aux soins spécialisés.
Les réponses institutionnelles et politiques
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a déclaré travailler à la mise en place de dispositifs d’aide et de soins mieux adaptés aux patients atteints d’EM/SFC. En France, le débat sur l’extension d’un droit à l’aide à mourir refait surface au Parlement, ravivant les discussions sur les garanties à instaurer pour protéger les personnes vulnérables.
Ces débats montrent la nécessité d’articuler plusieurs dimensions : la reconnaissance médicale et sociale des maladies chroniques invalidantes, l’amélioration de l’offre de soins et de réhabilitation, la formation des professionnels, et la mise en place de parcours coordonnés entre médecins généralistes, spécialistes et structures de soutien.
Prise en charge : ce qui manque aujourd’hui
Plusieurs manques sont fréquemment évoqués par les associations de patients et les spécialistes :
- Un accès insuffisant à des consultations spécialisées en EM/SFC et en médecine de la douleur.
- Peu de centres de ressources ou de programmes de réadaptation adaptés aux patients présentant une intolérance à l’effort et des hypersensibilités sensorielles.
- Des professionnels insuffisamment formés à ce tableau clinique complexe.
- Un accompagnement psychologique et social parfois absent, alors que l’isolement et la détresse psychique sont fréquents.
Face à ces lacunes, des patients et des collectifs demandent une meilleure formation des professionnels de santé, la création de filières spécialisées et la reconnaissance officielle du caractère invalidant de la maladie pour faciliter l’accès aux droits et aux aides.
Que peuvent faire les proches et les soignants ?
Pour les proches, la démarche consiste souvent à écouter sans juger, à aider la personne malade à maintenir des liens sociaux adaptés et à faciliter l’accès aux soins. Les soignants doivent, dans la mesure du possible, proposer des aménagements de consultations (horaires et modalités adaptées), explorer les approches symptomatiques (traitement de la douleur, gestion du sommeil, suivi psychologique) et orienter vers des équipes pluridisciplinaires.
Il est important de rappeler que chaque situation est unique. Les décisions concernant la fin de vie ou l’aide à mourir relèvent d’un cadre éthique et légal qui varie selon les pays et qui doit inclure des évaluations rigoureuses de la volonté du patient, de son état de santé et des alternatives possibles.
Enjeux éthiques : protéger sans culpabiliser
Le cas de Samuel illustre la difficulté d’équilibrer respect de l’autonomie individuelle et protection des personnes vulnérables. Les partisans d’une légalisation encadrée de l’aide à mourir insistent sur la nécessité de garanties strictes : évaluation médicale indépendante, examen psychiatrique, délai de réflexion, et accès préalable à toutes les formes de soins disponibles.
À l’inverse, les opposants redoutent que des défaillances dans la prise en charge n’entraînent des choix irréversibles pour des maladies qui restent mal comprises et parfois mal soignées. La question centrale demeure : comment éviter que la détresse liée à l’isolement et à l’absence de soins n’aboutisse à des demandes radicales ?
Vers une meilleure reconnaissance et des solutions concrètes
Pour réduire les risques d’aboutir à des fins dramatiques comme celle de Samuel, plusieurs pistes peuvent être envisagées :
- Mieux former les professionnels de santé pour reconnaître et prendre en charge l’EM/SFC.
- Créer des parcours de soins intégrés et accessibles, incluant médecine physique, prise en charge de la douleur et soutien psychologique.
- Développer des centres de référence et de recherche pour améliorer les connaissances et tester des approches thérapeutiques.
- Renforcer l’accompagnement social et les aides pour éviter l’isolement et la précarisation des malades.
- Assurer un débat public et éthique approfondi sur l’aide à mourir, en veillant à la protection des personnes vulnérables.
Conclusion
Le décès de ce jeune Autrichien interpelle sur la manière dont nos sociétés prennent en charge les maladies invisibles et invalidantes. Au‑delà de la douleur individuelle, c’est la capacité des systèmes de santé à reconnaître, accompagner et soutenir les personnes atteintes d’affections chroniques comme l’EM/SFC qui est en jeu. Plutôt que de réduire ces drames à des choix personnels isolés, il est nécessaire d’adopter une approche globale : médicale, sociale et éthique, pour que personne n’ait à considérer la mort comme la seule issue possible.