Samuel, 22 ans, a choisi de mettre fin à ses jours avec l’aide d’un dispositif de suicide assisté, après avoir été frappé par un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique) survenu à la suite d’une infection à Covid-19. Son décès et le récit de ses derniers mois ont vivement ému l’Autriche et relancé des débats difficiles sur la reconnaissance des maladies post‑infectieuses, la qualité de la prise en charge et les frontières éthiques du recours à l’aide à mourir.
Le cas de Samuel : un jeune acculé par la maladie
Selon les récits publiés et les témoignages recueillis, le syndrome est apparu après un Covid contracté en 2024. Rapidement, la vie de Samuel s’est réduite à sa chambre : il restait alité la quasi-totalité du temps, souffrait d’une intolérance extrême à la lumière et au bruit, et ne pouvait plus soutenir une conversation ou écouter de la musique. Ces symptômes, caractéristiques de l’encéphalomyélite myalgique, ont été décrits par son neurologue comme une sensation d’« impression de brûler et de se noyer en même temps », soulignant l’intensité de la souffrance physique et cognitive.
Sur des forums de patients, le jeune homme évoquait sa condition avec une grande détresse : l’impossibilité de travailler, de maintenir une vie sociale et l’effondrement progressif de ses projets. Malgré les tentatives thérapeutiques et le soutien de certains praticiens, l’absence de traitements curatifs et la lenteur des améliorations l’ont conduit, selon son entourage médical, à demander l’aide pour mettre fin à ses jours.
Le suicide assisté de Samuel, inhumé en février, serait parmi les premiers cas rendus publics dans son pays. Cette singularité, associée à son très jeune âge, a provoqué une onde de choc et suscité une double interrogation : pourquoi des personnes si jeunes se tournent-elles de plus en plus vers l’aide à mourir, et pourquoi la prise en charge de l’encéphalomyélite myalgique demeure‑t‑elle insuffisante ?
Qu’est‑ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) ?
L’encéphalomyélite myalgique, aussi appelée syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), est une affection complexe caractérisée par une fatigue sévère, persistante et invalidante qui n’est pas soulagée par le repos. Elle survient souvent de façon brutale, fréquemment chez des personnes jeunes et auparavant actives, et peut être déclenchée par une infection, un stress important, ou des facteurs immunologiques et génétiques.
Les symptômes sont variés et incluent :
- une fatigue profonde et disproportionnée par rapport à l’effort,
- un « malaise post‑effort » (aggravation prolongée des symptômes après un effort physique ou cognitif),
- des troubles cognitifs (brouillard mental, difficultés de concentration et de mémoire),
- une hypersensibilité à la lumière et au son,
- des douleurs musculaires et articulaires,
- des perturbations du sommeil et des troubles orthostatiques (malaise au passage en position verticale).
Il n’existe aujourd’hui aucun traitement curatif reconnu pour l’EM/SFC : la prise en charge repose sur des mesures de soulagement des symptômes, une adaptation des activités (pacing) et un accompagnement pluridisciplinaire. À ce jour, la maladie reste encore trop souvent mal reconnue par une partie du corps médical, ce qui aggrave l’isolement et la détresse des patients.
La prise en charge actuelle et ses limites
Face à l’EM/SFC, les professionnels proposent principalement :
- une gestion de l’effort et des rythmes (pacing) pour éviter les rechutes liées au surmenage ;
- des traitements symptomatiques pour la douleur, les troubles du sommeil ou les troubles digestifs ;
- une prise en charge psychiatrique et psychologique pour aider à vivre avec la maladie et réduire la souffrance associée ;
- une approche pluridisciplinaire (neurologie, rééducation, médecine interne, suivi social) si possible dans des centres spécialisés.
Cependant, de nombreux patients témoignent d’une reconnaissance tardive, d’un manque d’information et d’une offre de soins fragmentée. Certains traitements longtemps recommandés, notamment des programmes d’exercices progressifs, sont désormais l’objet de débats et de révisions en raison du risque d’aggraver le malaise post‑effort chez certains malades. Le résultat est que beaucoup restent sans solution satisfaisante et subissent un déclin qualitatif majeur de leur existence.
Une population jeune fragilisée
Le cas de Samuel attire l’attention sur un phénomène observé dans plusieurs pays : des personnes très jeunes, souvent dans la vingtaine ou la trentaine, qui se retrouvent subitement privées de leurs capacités et basculent dans une invalidité chronique. Des associations de patients et certaines organisations œuvrant pour l’accès à une « mort digne » ont alerté sur une augmentation du nombre de jeunes adultes convaincus que seule la mort pourra mettre un terme à leurs souffrances quand l’accompagnement médical et social fait défaut.
En France, on estime que l’EM/SFC toucherait environ 250 000 personnes, dont une majorité de femmes. Ces chiffres soulignent à la fois l’ampleur du problème et l’urgence d’améliorer la formation des professionnels de santé, la coordination des soins et l’accompagnement social et psychologique.
Le débat éthique autour de l’aide à mourir
Le recours au suicide assisté chez un patient jeune et atteint d’une maladie invalidante soulève des questions éthiques lourdes. Les enjeux sont multiples :
- la protection des personnes vulnérables contre toute forme de pression ou de désespoir qui pourrait orienter une décision irréversible ;
- le respect de l’autonomie individuelle et de la volonté d’une personne qui déclare supporter des souffrances intolérables ;
- la responsabilité collective d’améliorer l’accès aux soins, aux thérapeutiques et aux dispositifs de soutien ;
- la nécessité d’une évaluation rigoureuse des alternatives possibles, notamment l’intensification des soins palliatifs et de la prise en charge psychologique.
Ces questions se posent tant au niveau national que dans les instances médicales et associatives. Le cas de Samuel réactive les discussions sur la législation et sur les dispositifs d’accompagnement, alors que dans plusieurs pays le droit et la pratique de l’aide à mourir continuent d’évoluer.
Réactions des autorités et des professionnels
Face à l’indignation et à la tristesse provoquées par cette affaire, des responsables politiques et sanitaires ont assuré vouloir améliorer la prise en charge des patients atteints d’EM/SFC. En Autriche, des déclarations publiques ont indiqué la volonté de mettre en place des dispositifs de soins plus adaptés et un suivi plus soutenu pour ces malades. Certains médecins impliqués dans la prise en charge de Samuel ont expliqué avoir tout tenté pour éviter une issue fatale, sans réussite, soulignant les limites actuelles de la médecine pour traiter certains syndromes post‑infectieux.
Les professionnels appellent à augmenter les moyens dédiés à la recherche sur l’EM/SFC, à mieux former les praticiens et à développer des centres spécialisés permettant une approche coordonnée entre médecine, rééducation et soutien psychologique et social.
Que peuvent faire les patients et leurs proches ?
Pour les personnes confrontées à des symptômes évoquant un syndrome de fatigue chronique, plusieurs pistes peuvent être envisagées :
- rechercher une évaluation complète auprès d’un médecin ayant une expérience des syndromes post‑infectieux ou d’un centre spécialisé ;
- documenter l’évolution des symptômes (journal des efforts et des retours d’aggravation) pour mieux guider les soins ;
- demander un accompagnement pluridisciplinaire (médecine, rééducation, psychologie, assistance sociale) ;
- prévoir des aménagements professionnels et sociaux temporaires ou durables en lien avec les praticiens et les services sociaux ;
- ne pas négliger le soutien psychologique pour le patient et les proches confrontés à la charge émotionnelle.
Le rôle des proches est crucial pour repérer les signes d’aggravation et faciliter l’accès à des soins adaptés. Il est aussi essentiel de maintenir un dialogue ouvert avec les équipes soignantes lorsque la détresse devient aiguë.
Conclusion : une histoire qui questionne
Le décès de Samuel ne doit pas être réduit à un fait divers isolé : il révèle des failles dans la reconnaissance et la prise en charge des maladies post‑infectieuses, et pose à nouveau la question des réponses sociales, médicales et éthiques à apporter aux personnes en souffrance. Améliorer la formation des professionnels, développer la recherche, renforcer les filières de soins et offrir un accompagnement psychosocial soutenu sont autant de chantiers qui peuvent contribuer à éviter que d’autres jeunes se retrouvent acculés à des choix définitifs.
Derrière chaque statistique, il y a une vie, des projets interrompus et des proches en deuil. Ce cas appelle des réponses concrètes et une réflexion collective sur la manière de concilier dignité, protection et accès effectif aux soins pour les personnes les plus fragiles.