Samuel, 22 ans, a mis fin à ses jours avec l’aide d’un dispositif d’assistance, après des mois d’une souffrance décrite comme insupportable. Selon les informations rapportées par la presse, son syndrome de fatigue chronique est apparu à la suite d’un Covid-19 contracté en 2024 et a radicalement transformé sa vie : il était contraint de rester alité, hypersensible à la lumière et incapable de soutenir une conversation ou d’écouter de la musique.
Un cas qui bouleverse l’Autriche et relance des questions
La mort de ce jeune Autrichien a profondément ému l’opinion publique et les professionnels de santé. Rapportée par plusieurs médias, son histoire illustre le croisement de deux problématiques contemporaines : la détresse liée aux formes sévères de Covid long et la montée du recours à l’aide à mourir chez des personnes jeunes. Les autorités autrichiennes et des associations de patients ont réagi, certains appelant à renforcer l’accompagnement et la prise en charge médicale, d’autres au contraire soulignant la nécessité de débattre des conditions d’accès à l’assistance à la fin de vie.
Les symptômes décrits : « l’impression de brûler et de se noyer »
Dans les éléments publics partagés avant son décès, Samuel racontait être contraint de vivre dans l’obscurité et d’éviter tout bruit ou mouvement excessif. Il confiait notamment sur des forums en ligne ne pas supporter la lumière, ne pouvoir ni écouter une conversation ni regarder une vidéo. Son neurologue, cité par la presse, évoquait des sensations extrêmes de brûlure et d’étouffement, des images qui rendent compte de l’intensité du malaise vécu par certains patients atteints d’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC).
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?
L’encéphalomyélite myalgique, souvent appelée syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), est une affection complexe et encore mal comprise. Elle se manifeste généralement par une fatigue profonde, disproportionnée par rapport à l’effort fourni, qui ne s’améliore pas avec le repos. D’autres symptômes fréquents incluent des troubles du sommeil, des douleurs musculaires et articulaires, des troubles cognitifs (brouillard mental) et une sensibilité accrue aux stimulations sensorielles comme la lumière et le bruit.
Les causes exactes restent incertaines : l’apparition peut être précédée d’une infection virale, d’un stress important, ou de facteurs immunologiques et génétiques. La maladie touche souvent des personnes jeunes et actives et peut entraîner une incapacité durable, avec un fort impact social et professionnel. En France, on estime que l’EM/SFC concerne environ 250 000 personnes, dont une grande majorité sont des femmes (environ 80 % selon certaines estimations).
Prise en charge et limites thérapeutiques
À ce jour, il n’existe pas de traitement curatif reconnu pour l’EM/SFC : la prise en charge repose principalement sur le traitement des symptômes, l’adaptation des activités et des stratégies de réhabilitation. Beaucoup de patients témoignent d’un parcours médical long et éprouvant, parfois marqué par l’incompréhension de certains professionnels de santé.
Les patients rencontrent plusieurs difficultés :
- diagnostic retardé ou erroné en raison d’un manque de formation et de reconnaissance de la maladie ;
- traitements symptomatiques insuffisants pour limiter l’incapacité et la douleur ;
- isolement social et parfois remise en cause de la réalité de leurs souffrances par l’environnement ou les institutions ;
- impact professionnel majeur, avec arrêt ou aménagement de l’activité.
Ces limites favorisent la détresse psychologique et, dans des cas extrêmes comme celui rapporté, peuvent conduire à des demandes d’aide à mourir.
Une tendance observée chez des patients jeunes
Des associations et observatoires ont alerté sur l’augmentation du nombre de jeunes adultes sollicitant une aide pour accéder à la mort assistée. Une association allemande dédiée au droit à une mort digne a notamment signalé une hausse des personnes de moins de 30 ans convaincues que seule la mort mettra fin à leurs souffrances.
Cette réalité met en lumière un paradoxe : des pathologies qui frappent des individus jeunes, souvent à un âge où la vie sociale et professionnelle est en construction, et qui peuvent générer une souffrance prolongée difficilement soulagée par les moyens médicaux actuels.
Le cadre de l’aide à mourir et le débat éthique
Le recours à l’aide à mourir, qu’il s’agisse de suicide assisté ou d’euthanasie selon les cadres juridiques, reste un sujet hautement sensible et éminemment débattu en Europe. Les questions soulevées sont à la fois juridiques, médicales et éthiques : qui peut y prétendre, quelles conditions doivent être réunies pour garantir le consentement libre et éclairé, comment évaluer la souffrance insoutenable, et quelles alternatives de soins intensifier avant de considérer une telle issue ?
Dans le cas autrichien rapporté, des responsables politiques ont indiqué travailler à améliorer l’offre de soins pour les malades de l’EM/SFC. En parallèle, le dossier relance les discussions sur l’accès à l’aide à mourir pour des patients non âgés ou non atteints de pathologies terminales, et sur la nécessité d’un encadrement strict pour éviter les dérives.
Points de vigilance évoqués par les professionnels
- évaluation multidisciplinaire de la souffrance et de l’ensemble des options thérapeutiques ;
- renforcement des services de douleur chronique et de soins palliatifs pour les formes sévères non tumorales ;
- accompagnement psychologique et social accru pour lutter contre l’isolement et la détresse ;
- formation des médecins pour mieux reconnaître et prendre en charge l’EM/SFC.
Ce que dit l’expérience des patients
Les témoignages de personnes atteintes d’EM/SFC décrivent un quotidien profondément transformé : perte d’autonomie, renoncement à des projets professionnels et personnels, impossibilité de participer à des activités sociales normales. Le sentiment d’être incompris par l’entourage et parfois par le système de santé aggrave la détresse. Certains patients dénoncent même des réactions allant jusqu’à la stigmatisation, qualifiant parfois leurs soignants ou organismes de protection sociale de sceptiques, voire de « profiteurs », quand les structures de prise en charge semblent insuffisantes.
Face à ces récits, les associations de patients réclament une meilleure reconnaissance de l’EM/SFC, des parcours de soins dédiés et des recherches intensifiées pour identifier des traitements efficaces.
Perspectives et mesures possibles
Pour répondre aux enjeux soulevés par cette affaire, plusieurs axes d’action sont régulièrement proposés par les spécialistes et les associations :
- développer la formation des professionnels sur l’identification et la gestion de l’EM/SFC ;
- créer des centres spécialisés pluridisciplinaires pour offrir un accompagnement global (médical, psychologique, social) ;
- financer des recherches sur les mécanismes biologiques et les traitements potentiels ;
- renforcer les services de soins palliatifs et de gestion de la douleur pour les formes sévères de pathologies non cancéreuses ;
- encadrer légalement et éthiquement les dispositifs d’aide à mourir, avec des garde-fous renforcés lorsque le demandeur est jeune.
Un appel à l’écoute et à la prévention de la détresse
Au-delà des débats juridiques, l’histoire de ce jeune Autrichien est un appel à mieux entendre et prendre en charge les personnes dont la vie est bouleversée par des maladies souvent invisibles. Améliorer la reconnaissance de l’EM/SFC, faciliter l’accès à des soins adaptés, et offrir un accompagnement psychologique et social renforcé sont des mesures essentielles pour prévenir des issues tragiques.
La société et les systèmes de santé sont confrontés à un défi : répondre à la souffrance prolongée de patients jeunes, tout en respectant des principes éthiques fondamentaux. La mémoire de Samuel et d’autres victimes invite à accélérer les efforts de recherche et à repenser les dispositifs d’accompagnement afin que la détresse ne conduise plus, autant que possible, à des choix irréversibles.
La discussion publique et politique se poursuit, mais pour les personnes au cœur de ces souffrances, les décisions concrètes en matière de prise en charge et de soutien restent urgentes.